Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen, aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Die ALS-App und das Ambulanzpartner Portal bieten Menschen mit ALS die Möglichkeit den Fragebogen der ALS-Funktionsskala mobil und von zu Hause selbst auszufüllen. Das Ambulanzpartner Portal stellt die Selbstbewertung über die ALS-Funktionsskala bereits seit 2017 bereit und die ALS-App seit 2020. Damit konnten in den letzten Jahren viele Krankheitsverläufe digital erfasst werden.
Was mit Spannung erwartet wurde – wissenschaftliche Auswertung der Daten
Im August 2022 wurden die Ergebnisse einer wissenschaftlichen Auswertung über die digitale Erfassung der ALS-Funktionsskala per Portal oder Smartphone in der Fachzeitschrift „ALS“ publiziert. Dabei wurden die Daten von 620 Menschen mit ALS ausgewertet, die in verschiedenen ALS-Ambulanzen in Deutschland in Betreuung sind und – zusätzlich zu ihrer ambulanten Behandlung – eine digitale Erfassung der ALS-Funktionsskala vorgenommen haben. Das Ergebnis war beeindruckend und sehr positiv: 9,6-mal pro Jahr haben die Betroffenen entweder über den Computer oder über ein Smartphone die ALS-Funktionsskala ausgefüllt. Besonders häufig wurde der Fragebogen über die ALS-App beantwortet: 14,6-mal pro Jahr wurde die ALS-App genutzt, um den eigenen Krankheitsverlauf anhand der ALS-Funktionsskala mitzuteilen. Damit konnten doppelt so viele Daten von zu Hause aus (9,6-mal pro Jahr) im Vergleich zu den ambulanten Besuchen vor Ort in den ALS-Ambulanzen (4,1-mal pro Jahr) erhoben werden.
Abbildung: Häufigkeit der Selbstbewertungen mit Hilfe der ALS-Funktionsskala pro Jahr. Die Häufigkeit der ALSFRS-Selbstbewertungen wird zwischen der Gruppe mit Beantwortung der ALS-Funktionsskala in der ALS-Ambulanz (Ambulanz) im Vergleich zur Selbstbewertung über das Portal (Computer) oder über die mobile App (ALS-App) dargestellt. n: Anzahl der Patienten. Quelle: Remote digital assessment of amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale - a multicenter observational study. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2022 August
Diese Daten unterstützen die Einschätzung, dass Menschen mit ALS bereit und in der Lage sind, die ALS-Funktionsskala über die ALS-App zu beantworten. Auf dieser Grundlage können in der Zukunft klinische Studien mit digitaler Erfassung der ALS-Funktionsskala effektiver gestaltet werden. Weiterhin zeigen diese Daten, dass die ALS-App geeignet ist, eine regelmäßige Verbindung zu den Betroffenen herzustellen und als zusätzliche Unterstützung für die Versorgung im Krankheitsverlauf genutzt werden kann. Dafür bietet die ALS-App die Möglichkeit Versorgungsbedarfe mitzuteilen und Versorgungskoordinatoren direkt zu kontaktieren.
Über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R):
Es handelt sich um einen international etablierten Fragebogen mit 12 Fragen zu typischen Symptomen der ALS. Für jede Frage werden jeweils 5 Antwortmöglichkeiten angeboten. Durch die Beantwortung der Fragen lassen sich die motorischen Symptome und die funktionellen Einschränkungen systematisch erfassen.
Über die Publikation:
Die publizierte wissenschaftliche Analyse ist die bisher umfassendste Auswertung zur digitalen Erfassung der ALSFRS-R und hat eine internationale Aufmerksamkeit erfahren. Die Ergebnisse wurden bereits auf der europäischen ALS-Konferenz (ENCALS) im Mai 2022 in Edinburgh (UK) vorgestellt.
Über das „ALS Journal“:
Der detaillierte Titel der Zeitschrift lautet: „Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration (ALS-FTDG)“. Diese Fachzeitschrift widmet sich der Erforschung von Motoneuronen-Erkrankungen, insbesondere ALS und der frontotemporalen Degeneration (FTD), die bei einem Teil der Betroffenen im Zusammenhang mit der ALS auftritt. Die Zeitschrift (ALS-FTDG) ist das offizielle Journal der World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases. Sie fördert das Bewusstsein für die ALS (und FTD) und publiziert über neue Entwicklungen in der Pathogenese und Behandlung von ALS und FTD.
Link zur Publikation auf Ambulanzpartner:
https://www.ambulanzpartner.de/publikationen/
Link zur Publikation beim Verlag:
https://www.tandfonline.com/doi/epub/10.1080/21678421.2022.2104649?needAccess=true
