Der Verlauf der ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) kann sehr unterschiedlich und individuell sein. Die Art und Weise, wie sich die Symptome entwickeln, wird mit der spezifischen Verlaufsform beschrieben, die bei jedem Betroffenen vorliegt. Für eine individuelle Einschätzung des Verlaufs sind besonders zwei Faktoren von Bedeutung: Um den Verlauf der ALS besser einschätzen zu können, werden sogenannte topische und systemische…
Derzeit wird bundesweit des E-Rezept eingeführt. Es wird das „rosa Papierrezept“ ersetzen. Wichtig: Auch mit dem E-Rezept können Sie weiterhin über Ihre ALS-Apotheke versorgt werden und an der ALS-Forschung teilnehmen. Dabei sind zwei Schritte zu beachten. Schritt 1: Das E-Rezept als Ausdruck anfordern Das E-Rezept für Ihre Neurologische Medikation erhalten Sie, wie das herkömmliche „rosa Rezept“, weiterhin…
Am 11. Mai 2023 findet in Berlin das Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen statt und direkt danach das MND-Net Meeting. Das Ambulanzpartner Netzwerktreffen und das MND-Net Meeting dienen der Diskussion aktueller Forschung und Versorgung auf dem Gebiet der ALS. An dem Netzwerktreffen nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte aus 14 deutschen ALS-Ambulanzen teil. Es sind 2 Workshops zur Forschung,…
Warum ist der Biomarker NfL für Betroffene mit ALS wichtig? Der Wert des Biomarkers Neurofilament light chain (NfL) im Blut eignet sich zur Beurteilung des Verlaufs und der Therapie der ALS. Ein hoher Blutserum-NfL-Wert ist oft mit einer höheren Geschwindigkeit im Fortschreiten von ALS-Symptomen verbunden. Zwei aktuelle Veröffentlichungen im März diese Jahres in den internationalen…
Seit August 2022 wird in unserem Versorgungsnetzwerk ein sogenanntes aufsuchendes Versorgungsmanagement für Menschen mit ALS etabliert. In dem Modellprojekt werden Patientinnen und Patienten, die eine komplexe Versorgung benötigen aber wenig Unterstützung erhalten, von einem erfahrenen Hilfsmittelkoordinator aus unserem Fallmanagement zu Hause besucht. In dem Hausbesuch soll die Versorgungssituation genauer erfasst und individuell verbessert werden. Wir…
wir haben die Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung als neue Funktion in die ALS-App aufgenommen. Die aktuelle Version der ALS-App (Version 4.0.8) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die neue Anzeige der Vitalwerte möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Meine Vitalwerte Vitalwerte sind Messwerte, die wichtige Körperfunktionen erfassen.…
Auf der Neurowoche 2022 zusammen mit dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Berlin wurden gestern im wissenschaftlichen Programm unsere ersten Erfahrungen mit dem Einsatz von algorithmus-basierten Versorgungsempfehlungen als Entscheidungsunterstützung in der Patientenversorgung mit Hilfsmitteln in einer Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) vorgestellt. Der Beitrag auf der Neurowoche und die Details zum Versorgungsalgorithmus…
Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen, aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Die ALS-App und das Ambulanzpartner Portal bieten Menschen mit ALS die Möglichkeit den Fragebogen der ALS-Funktionsskala mobil und von zu Hause selbst auszufüllen. Das Ambulanzpartner Portal…
Die ALS-App entwickeln wir laufend weiter, mit innovativen Ideen und dem Feedback unserer Nutzer. Die aktuellste Version der ALS-App mit neuen Funktionen steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die beiden neuen Funktionen sollen die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten für Nutzer der ALS-App verbessern und werden im Folgenden kurz…
Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt. Die Dokumentation und Überwachung des Behandlungsverlaufs werden mit der ALS-App unterstützt. Die ALS-App wird für das Monitoring der Tofersen-Behandlung zuerst an der Charité eingesetzt. Weitere ALS-Ambulanzen in Deutschland werden in den nächsten Wochen folgen. Grundsätzlich…
