Ambulanzpartner ist eine Plattform für die spezialisierte Behandlung und Forschung für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), Spinaler Muskelatrophie (SMA) und anderen motorischen Erkrankungen.
Wir erleichtern Ihnen die Versorgung mit geeigneten Hilfsmitteln, Heilmitteln, Medikamenten und Ernährungshilfen
Für Ihre individuelle Versorgung vernetzen wir spezialisierte Ärzte, Therapeuten, Sanitätshäuser und Apotheken.
Wir erforschen Behandlungsrealität und Versorgungsergebnisse durch systematische Datenanalyse.
In einer sich verändernden Medizin möchten wir Programme für eine spezialisierte, individualisierte und präzisere Versorgung anbieten.
Das ALS-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose.
Das SMA-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA).
Mit der ALS-App kann der Krankheitsverlauf der ALS erfasst werden. Betroffene können an Forschung teilnehmen und ihre Versorgung von zu Hause unterstützen.
Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen. Diese Empfehlungen entstehen durch digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala.
Wir möchten den Biomarker Neurofilament light chain (NF-L) als Kriterium für die Beurteilung der Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln.
Das Programm hilft Menschen mit ALS bei Gewichtsverlust und Schluckstörungen durch eine spezialisierte Ernährungstherapie.
Genetische Veränderungen sind zunehmend relevant in der Behandlung der ALS mit neuen Medikamenten. Die Studie Id-ALS dient der Identifikation genetischer Veränderungen bei der ALS.
In dem Modellprojekt werden Betroffene, die eine komplexe Versorgung benötigen aber wenig Unterstützung erhalten, von einem erfahrenen Hilfsmittelkoordinator zu Hause besucht.
Menschen mit ALS sind eingeladen, an einem Forschungsprojekt zur digitalen Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App teilzunehmen.
Bei Menschen mit SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten, werden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit für das Medikament untersucht.
Das Programm hilft Menschen mit ALS bei der individuellen Behandlung einer Sprech- und Schluckstörung mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC).
Das Programm unterstützt bei der individuellen Anwendung der drei Riluzol-Darreichungsformen (Filmtablette, Schmelzfilm oder Suspension).
Aktuelle Nachrichten und Hintergrund-Informationen aus dem Ambulanzpartner-Netzwerk
Die ALS-App hat sich in den letzten Jahren zu einer bewährten Begleiterin für Menschen mit ALS entwickelt. Rund 1.000 unserer Netzwerkteilnehmer nutzen sie zur Erfassung des Krankheitsverlauf, zur Abschätzung der Prognose und zur Teilnahme am Versorgungsmanagement. Mit dem Relaunch bieten wir eine schnellere Technik und wir haben einige Funktionen verbessert. Das jüngste Update der ALS-App (Version 5.0.0) steht kostenlos im Apple App-S ...
weiter lesenDerzeit wird bundesweit des E-Rezept eingeführt. Es wird das „rosa Papierrezept“ ersetzen. Wichtig: Auch mit dem E-Rezept können Sie weiterhin über Ihre ALS-Apotheke versorgt werden und an der ALS-Forschung teilnehmen. Dabei sind zwei Schritte zu beachten. Schritt 1: Das E-Rezept als Ausdruck anfordern Das E-Rezept für Ihre Neurologische Medikation erhalten Sie, wie das herkömmliche „rosa Rezept“, weiterhin von ...
weiter lesenWir haben einige neue Funktionen in die SMA-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der SMA-App (Version 2.0.3) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs Die Darstellung der FRS-Funktionsskala (Functional Rating Scale) wurde verbessert. Dabei handel ...
weiter lesenMenschen mit ALS benötigen eine individualisierte Versorgung in Abhängigkeit des Krankheitsverlaufs. Im Krankheitsverlauf und abhängig von den betroffenen Körperregionen liegen die Schwerpunkte der Versorgung in der Bewertung, Unterstützung oder Teilhabe am Leben. Die jeweils individuelle Phase der Versorgung wird über die ALS-Funktionsskala erfasst.
Eine Körperregion betroffen
King’s Stage 1Zwei Körperregionen betroffen
King’s Stage 2Drei Körperregionen betroffen
King’s Stage 3Beatmung und/oder Ernährungssonde
King’s Stage 4Aufgrund der relativen Seltenheit, des fortschreitenden Charakters und der Komplexität der ALS ist eine Spezialisierung und digitale Vernetzung von Ambulanzen sinnvoll. Unser Netzwerk aus ALS Ambulanzen startete 2010 und entwickelt sich seitdem ständig weiter. Das Netzwerk ist eine Gruppe von Ambulanzen, die an einer guten Versorgung ihrer ALS Patienten interessiert sind. Das Netzwerk unterstützt sich gegenseitig mit dem Austausch von Informationen, der Durchführung von Studien und der fachlichen Abstimmung.
Servicetelefon
Montag bis Freitag von 9:00 bis 16:00 Uhr
So funktioniert’s
Fall- und Netzwerkmanagement
Koordination, Spezialisierung auf ALS
Datenmanagement
IT-Betriebstechnik
Medizinische Forschung, ALS- und SMA-Apothekenprogramme
Medizinische Forschung
Genetik, Biomarker, Medizinische Forschung
Koordination, Spezialisierung auf Atemhilfen