In unserem Versorgungsnetzwerk stellen wir Patienten (m/w) und ihren Angehörigen eine web-basierte Bewertungsmöglichkeit für die Bewertung von Hilfsmitteln, Arzneimitteln, Therapien, Versorgern, Therapeuten und Ärzten zur Verfügung. Damit können über Ambulanzpartner die individuellen Bedürfnisse der Patienten vor, während und nach der medizinischen Behandlung erfasst werden. Patienten erhalten kurze, strukturierte Befragungen angeboten. Typische Themen der Befragung sind Zufriedenheit mit der Versorgung, Zufriedenheit mit der Medikation oder auch einzelne Symptome wie Schluckstörung oder Schmerzen. Durch das „online“ Feedback auf Ambulanzpartner nimmt der Patient eine aktivere Rolle im Versorgungsnetzwerk ein. Die Ergebnisse der Bewertungen werden in aggregierter und anonymisierter Form auf dieser Seite veröffentlicht. Für die Teilnahme an den Bewertungen gelten folgende Regeln:

Wir möchten die Versorgungsdaten aus unserem Versorgungsnetzwerk zum Erkenntnisgewinn mit Betroffenen und Interessierten teilen. Die Versorgungsdaten werden über unser Portal erhoben, ausgewertet und hier anonymisiert dargestellt. Die Patienten haben dabei in die anonymisierte Veröffentlichung ihrer Daten eingewilligt. Indem wir unsere Versorgungsdaten auswerten und veröffentlichen, möchten wir dazu beitragen, offene Fragen zur Behandlung zu beantworten und die Versorgung von Patienten mit chronischen neurologischen Erkrankungen zu verbessern.

Mit der „Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised“ (ALSFRSr) kann man den Status von Patienten mit ALS erheben und den Krankheitsverlauf dokumentieren. Die ALSFRSr besteht aus 12 Fragen. Beurteilt werden mit ihr die bulbären Symptome des Patienten (Sprache, Speichelfluss und Schlucken), die Feinmotorik (Handschrift, Essen schneiden, Ankleiden, Körperpflege), Grobmotorik (Drehen im Bett, Gehen, Treppensteigen) sowie die Atmung. Der Patient oder Arzt bewertet die Fragen mit einem Wert von 0 (= keine Funktion) bis 4 (= normale Funktion). Die Gesamtsumme der ALSFRSr beträgt 48 Punkte. Im Verlauf der Erkrankung wird die ALSFRSr in der Regel alle drei Monate erfasst. Mit der ALSFRSr kann vom Patienten oder vom behandelnden Arzt der Krankheitsverlauf auf Ambulanzpartner online dokumentiert werden.

In der Forschung in unserem Netzwerk wird erfasst, ob und wie sich neue Medikamente oder Behandlungsverfahren in der Praxis bewähren und wie der Zugang zu vorhandenen Therapieoptionen ermöglicht werden kann. Im Ergebnis der Versorgungsforschung entstehen medizinische Leitlinien und Behandlungsempfehlungen über die Auswahl, die Intensität und den Zeitpunkt des optimalen Einsatzes von Medikamenten und spezialisierten Behandlungsmaßnahmen (Ernährungstherapie, Maskenbeatmung, Hustenassistenz, Hilfsmittel, Physiotherapie etc.). Auftraggeber und Förderer für die Untersuchungen können zum Beispiel universitäre Einrichtungen, Pharmaunternehmen, Medizintechnikherstellern oder Fachgesellschaften sein.