Das ALS-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose.
Das SMA-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA).
Mit der ALS-App kann der Krankheitsverlauf der ALS erfasst werden. Betroffene können an Forschung teilnehmen und ihre Versorgung von zu Hause unterstützen.
Bei Menschen mit SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten, werden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit für das Medikament untersucht.
Menschen mit ALS sind eingeladen, an einem Forschungsprojekt zur digitalen Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App teilzunehmen.
Wir möchten den Biomarker Neurofilament light chain (NF-L) als Kriterium für die Beurteilung der Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln.
Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen. Diese Empfehlungen entstehen durch die digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala.
Eine Körperregion betroffen
King’s Stage 1
Zwei Körperregionen betroffen
King’s Stage 2
Drei Körperregionen betroffen
King’s Stage 3
Beatmung und/oder Ernährungssonde
King’s Stage 4
Fall- und Netzwerkmanagement
Koordination, Spezialisierung auf ALS
ALS-App Manager, Sprach- und Mimikanalyse
Datenmanagement
Medizinische Forschung
Projektmanagement Forschung und Datenanalyse
Koordination
Versorgungs- und Studienkoordination
