Ihre Plattform für Versorgung und Forschung bei seltenen neurologischen Erkrankungen

Unsere leistungen

Ambulanzpartner ist eine digitale Plattform für Versorgungsmanagement
und medizinische Forschung. Wir bieten ein Versorgungsnetzwerk für Menschen mit schweren und seltenen neurologischen Erkrankungen.

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Versorgungsmanagement

Wir erleichtern Ihnen die Versorgung mit geeigneten Hilfsmitteln, Heilmitteln, Medikamenten und Ernährungshilfen

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Versorgungsnetzwerk

Für Ihre individuelle Versorgung vernetzen wir spezialisierte Ärzte, Therapeuten, Sanitätshäuser und Apotheken.

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Forschung

Wir erforschen Behandlungsrealität und Versorgungsergebnisse durch systematische Datenanalyse.

PROGRAMME

In einer sich verändernden Medizin möchten wir Programme für eine spezialisierte, individualisierte und präzisere Versorgung anbieten.

Das ALS-Apotheken-Programm

Das ALS-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose.

Das SMA-Apotheken-Programm

Das SMA-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA).

Die ALS-App: Forschung und Versorgung von zu Hause

Mit der ALS-App kann der Krankheitsverlauf der ALS erfasst werden. Betroffene können an Forschung teilnehmen und ihre Versorgung von zu Hause unterstützen.

Behandlungsrealität von Nusinersen bei der SMA

Bei Menschen mit SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten, werden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit für das Medikament untersucht.

Mobile Sprachanalyse zur Erfassung des ALS-Krankheitsverlaufs

Menschen mit ALS sind eingeladen, an einem Forschungsprojekt zur digitalen Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App teilzunehmen.

NF-L als Kriterium für Dringlichkeit der Versorgung

Wir möchten den Biomarker Neurofilament light chain (NF-L) als Kriterium für die Beurteilung der Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln.


Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS

Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen. Diese Empfehlungen entstehen durch die digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala.

AKTUELLES

Aktuelle Nachrichten und Hintergrund-Informationen aus dem Ambulanzpartner-Netzwerk

Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS

Ein Algorithmus ist laut Wikipedia eine „eindeutige Handlungsvorschrift zur Lösung eines Problems“. Bei einem digitalen Versorgungsalgorithmus wird eine Handlungsvorschrift zur Lösung eines Versorgungsproblems in eine Software übertragen.
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Studie zur Behandlung von Menschen mit 5q-SMA mit Nusinersen im Erwachsenenalter

Bei Menschen mit 5q-assoziierter Spinaler Muskelatrophie (5q-SMA) steht die Behandlung mit dem Medikament Nusinersen zur Verfügung. In unserer Anwendungsstudie mit Menschen mit 5q-SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten haben, ...

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Patientenbefragung zur PEG bei Menschen mit ALS

Die Patientenbefragung ist eine bundesweite, systematische Befragung von 200 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Therapiezufriedenheit mit einer Perkutanen Endoskopischen Gastrostomie (PEG) ...

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INDIVIDUALISIERTE VERSORGUNG

Menschen mit ALS benötigen eine individualisierte Versorgung in Abhängigkeit des Krankheitsverlaufs. Im Krankheitsverlauf und abhängig von den betroffenen Körperregionen liegen die Schwerpunkte der Versorgung in der Bewertung, Unterstützung oder Teilhabe am Leben. Die jeweils individuelle Phase der Versorgung wird über die ALS-Funktionsskala erfasst.


Menschen mit ALS nach Versorgungsphasen im Ambulanzpartner Netzwerk

Eine Körperregion betroffen

King’s Stage 1

Zwei Körperregionen betroffen

King’s Stage 2

Drei Körperregionen betroffen

King’s Stage 3

Beatmung und/oder Ernährungssonde

King’s Stage 4

SPEZIALISTEN-NETZWERK

Aufgrund der relativen Seltenheit, des fortschreitenden Charakters und der Komplexität der ALS ist eine Spezialisierung und digitale Vernetzung von Ambulanzen sinnvoll. Unser Netzwerk aus ALS Ambulanzen startete 2010 und entwickelt sich seitdem ständig weiter. Das Netzwerk ist eine Gruppe von Ambulanzen, die an einer guten Versorgung ihrer ALS Patienten interessiert sind. Das Netzwerk unterstützt sich gegenseitig mit dem Austausch von Informationen, der Durchführung von Studien und der fachlichen Abstimmung.

Aktive Teilnehmer
Teilnahme initiiert

ÜBER AMBULANZPARTNER

Servicetelefon

030 81031410

Montag bis Freitag von 9:00 bis 16:00 Uhr

So funktioniert’s

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auf Ambulanzpartner

AMBULANZPARTNER EXPERTEN
FÜR VERSORGUNG UND FORSCHUNG

Barbara Hildebrandt

Fall- und Netzwerkmanagement

Anja Weiss

Koordination, Spezialisierung auf ALS

Friedrich Schaudinn

ALS-App Manager, Sprach- und Mimikanalyse

Felix Kolzarek

Datenmanagement

Susanne Spittel

Medizinische Forschung

Marcel Gaudlitz

Projektmanagement Forschung und Datenanalyse

Oliver Scholz

Koordination

Ramona Griep

Versorgungs- und Studienkoordination