Am 23. Juni 2026 findet im Rahmen der diesjährigen europäischen ALS-Konferenz ENCALS in Madrid das „ALS App Europe Initiative Meeting“ statt. Bei diesem Satellitentreffen kommen Fachleute aus der klinischen Versorgung, Forschung und digitalen Medizin zusammen, um neue Möglichkeiten einer europaweit vernetzten ALS-Versorgung zu diskutieren.
Im Mittelpunkt steht ein digitales Ökosystem aus zwei miteinander verbundenen Anwendungen: der ALS-App für Patientinnen und Patienten und der ALS Center App für medizinische Fachkräfte und Forschungsteams. Beide Anwendungen sollen dazu beitragen, wichtige Informationen zum individuellen Krankheitsverlauf strukturiert zu erfassen und für Versorgung und Forschung nutzbar zu machen.
Ein weiterer Schwerpunkt ist die ALS-OPM-Klassifikation, mit der unterschiedliche motorische Erscheinungsformen der ALS genauer beschrieben werden können. Vorgestellt wird unter anderem, wie diese Klassifikation mit dem Krankheitsverlauf, dem Biomarker Neurofilament Light Chain (NfL) und weiteren klinischen Verlaufsdaten zusammenhängt. Auch die Nutzung der ALS-OPM-Klassifikation in verschiedenen Sprachen ist Teil des Programms.
Ein zentrales Programmmodul ist die Vorstellung und praktische Demonstration der ALS Center App. Dabei wird gezeigt, wie die Anwendung in unterschiedlichen europäischen Forschungsprojekten eingesetzt und zugleich in die tägliche klinische Praxis eingebunden werden kann. Die App ermöglicht es, klinische Daten, Ergebnisse der ALSFRS-R, Biomarker und weitere Verlaufsinformationen übersichtlich zusammenzuführen.
Mit dem „ALS App Europe Initiative Meeting“ wird ein weiterer Schritt hin zu einem europaweit vernetzten digitalen Ökosystem für Menschen mit ALS gegangen. Ziel ist es, relevante Gesundheits- und Verlaufsdaten effizient zu bündeln, die Zusammenarbeit zwischen Patientinnen und Patienten, ALS-Ambulanzen und Forschungsteams zu verbessern und damit sowohl die individuelle Versorgung als auch die ALS-Forschung nachhaltig zu unterstützen.
Projektmanager ALS App Europe Initiative
Dr. Senthil Subramanian
sk.subramanian@ambulanzpartner.de