| Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) können sich Beschwerden und Unterstützungsbedarfe im Verlauf verändern. Deshalb ist es wichtig, notwendige Medikamente, Hilfsmittel oder weitere Behandlungen möglichst frühzeitig zu erkennen. Die ALS-App von Ambulanzpartner unterstützt Sie dabei mit persönlichen Versorgungsempfehlungen. |
| Wie entstehen die Versorgungsempfehlungen? Grundlage der Versorgungsempfehlungen ist Ihre regelmäßige ALSFRS-R-Selbstbewertung in der ALS-App. Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) umfasst zwölf Fragen zu wichtigen Funktionen wie Sprechen, Schlucken, Hand- und Armfunktion, Gehen, Treppensteigen und Atmung. Ihre Antworten werden durch einen von ALS-Experten der Charité – Universitätsmedizin Berlin entwickelten Versorgungsalgorithmus ausgewertet. Erkennt der Algorithmus anhand Ihrer Angaben einen möglichen Versorgungsbedarf, kann Ihnen die ALS-App eine passende Versorgungsempfehlung anzeigen. Welche Empfehlungen kann ich erhalten? Je nach Ihren Angaben können beispielsweise Empfehlungen zu folgenden Versorgungsbereichen entstehen: – Medikamente, zum Beispiel bei Sprechstörungen oder vermehrtem Speichelfluss – angepasste Formen von Riluzol und Trinknahrung bei Schluckproblemen – Bewegungstrainer oder Armunterstützungssysteme bei nachlassender Armkraft – Kommunikationshilfen bei zunehmenden Einschränkungen des Sprechens – Rollstühle und andere Mobilitätshilfen bei Einschränkungen des Gehens – weitere Empfehlungen zur Ernährungs- oder Beatmungstherapie Welche Empfehlung angezeigt wird, hängt von Ihrer persönlichen Situation und Ihren Antworten in der ALSFRS-R ab. |
| Wo finde ich meine Versorgungsempfehlungen? Ihre persönlichen Versorgungsempfehlungen finden Sie in der ALS-App im Bereich „Empfehlungen“. Dort können Sie sich die einzelnen Empfehlungen ansehen und weitere Informationen zur vorgeschlagenen Versorgung erhalten. |
Im Bereich „Meine Versorgung“ finden Sie Ihre persönlichen Versorgungsempfehlungen sowie weitere wichtige Funktionen rund um Ihre Versorgung.
Neue Versorgungsempfehlungen werden übersichtlich im Bereich „Meine Empfehlungen > Neu“ angezeigt. Sie können jede Empfehlung einzeln öffnen und erhalten dort weitere Informationen dazu, warum die Versorgung für Sie relevant sein könnte und welche nächsten Schritte möglich sind.
Wenn Sie zu einer Empfehlung eine Beratung wünschen, wird der aktuelle Beratungsweg direkt in der App angezeigt. Je nach Empfehlung kann die Beratung beispielsweise per Chat, Telefon oder E-Mail erfolgen. So behalten Sie jederzeit den Überblick über den Stand Ihrer Anfrage.
Zu jeder neuen Versorgungsempfehlung erhalten Sie eine kurze Erklärung. Die ALS-App zeigt, warum die Empfehlung für Sie relevant sein kann – zum Beispiel auf Grundlage Ihrer Angaben im ALSFRS-Fragebogen – und informiert Sie über die empfohlene Versorgung.
Sie entscheiden selbst, wie Sie zu einer Versorgungsempfehlung beraten werden möchten. Je nach Angebot können Sie die Beratung direkt im Chat, telefonisch oder per E-Mail anfordern. Wenn Sie eine Empfehlung aktuell nicht nutzen möchten, können Sie diese auch ablehnen und später wieder aufgreifen.
Wenn Sie beispielsweise eine telefonische Beratung wünschen, können Sie direkt in der ALS-App einen passenden Wunschtermin auswählen. Anschließend meldet sich das Versorgungsteam zum vereinbarten Zeitpunkt bei Ihnen und bespricht die Empfehlung persönlich.
| Von der Empfehlung zur konkreten Versorgung Eine Versorgungsempfehlung bedeutet nicht, dass automatisch ein Medikament oder Hilfsmittel verordnet wird. Sie ist zunächst ein Hinweis auf eine möglicherweise sinnvolle Versorgung. Wenn Sie eine Versorgung wünschen, wird die Empfehlung von Ambulanzpartner geprüft und mit Ihnen besprochen. Bei einer Hilfsmittelversorgung kann anschließend ein geeigneter Versorgungspartner eingebunden werden. Falls erforderlich, erfolgt eine Erprobung. Die medizinische Notwendigkeit und die Verordnung werden mit dem behandelnden Arzt beziehungsweise der ALS-Ambulanz abgestimmt. Die ärztliche Entscheidung bleibt dabei immer maßgeblich. Der Versorgungsalgorithmus soll die ärztliche Beurteilung nicht ersetzen, sondern dabei helfen, einen möglichen Versorgungsbedarf frühzeitig zu erkennen. Wir möchten mit den Versorgungsempfehlungen dazu beitragen, dass ein veränderter Versorgungsbedarf bei ALS möglichst früh erkannt und die passende Versorgung gemeinsam mit Ihnen und Ihren behandelnden Ärzten identifiziert werden kann. Mit besten Grüßen Ihr Ambulanzpartner-Team |