ANGEBOTE

Versorgungsnetzwerk

Wir möchten die Versorgungsdaten aus unserem Versorgungsnetzwerk zum Erkenntnisgewinn mit Betroffenen und Interessierten teilen. Die Versorgungsdaten werden über unser Portal erhoben, ausgewertet und hier anonymisiert dargestellt. Die Patienten haben dabei in die anonymisierte Veröffentlichung ihrer Daten eingewilligt. Indem wir unsere Versorgungsdaten auswerten und veröffentlichen, möchten wir dazu beitragen, offene Fragen zur Behandlung zu beantworten und die Versorgung von Patienten mit chronischen neurologischen Erkrankungen zu verbessern.

Sie erhalten unabhängige Informationen aus der realen Versorgungswelt

Das Leben von Patienten und Angehörigen wird mit unserem Wissen über Krankheiten und deren Versorgung erleichtert.

Wir zeigen die passenden Wege zu einer guten Behandlung und Versorgung auf.

Durch unsere Datenanalyse können wir eine qualitativ hochwertige Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln für Sie identifizieren.

Forscher können neue Behandlungen und Hilfen für morgen entwickeln.

Die Behandlungsdaten werden dazu genutzt, um in der Zukunft neue Hilfsmittel, Therapieformen oder Medikamente zu entwickeln.

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Was ist ALS?

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere Erkrankung des motorischen Nervensystems. Bei der ALS verlieren die motorischen Nervenzellen, die für die willkürliche Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind, fortschreitend ihre Funktion. Der Abbau von Nervenzellen (Neurodegeneration) stellt sich für Menschen mit ALS vor allem als Kraftminderung und Muskelschwäche, Muskelschwund oder Steifigkeit dar. Er hat zur Folge, dass sie die betroffenen Körperteile wie Hände, Arme, Beine, Brustkorb oder Zunge im Laufe der Krankheit immer eingeschränkter bewegen können. Im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf kann es zur vollständigen Lähmung der Skelettmuskulatur kommen. Die ALS zählt daher zu einer der schwersten Erkrankungen des Menschen. Sie ist nicht heilbar, durch eine Behandlung können ihre Symptome jedoch gelindert werden.

Menschen mit ALS im Ambulanzpartner Netzwerk

Gesamtzahl der Teilnehmer mit ALS
6370

Neue Teilnehmer mit ALS im letzten Monat
66

Welche Menschen leben mit ALS in Deutschland?

Aktuelles Alter

Alter (Jahre)
Anteil (%)
Anzahl
unter 20
 
4
20-29
 
22
30-39
 
82
40-49
 
311
50-59
 
1093
60-69
 
1855
70+
 
3003

Geschlecht

Alter bei Auftreten der ersten Symptome

Alter (Jahre)
Anteil (%)
Anzahl
unter 20
 
7
20-29
 
23
30-39
 
117
40-49
 
327
50-59
 
709
60-69
 
839
70+
 
701

Wohnort

0
> 500

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Quelle: Ambulanzpartner von 2011 bis heute

Behandlungen von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose

Für die ALS ist bisher keine Heilung möglich. Durch zahlreiche Behandlungsformen kann das Fortschreiten von Symptomen jedoch verlangsamt und bestehende Beschwerden gelindert werden. Die Behandlungsdaten werden seit Anfang 2011 über Ambulanzpartner erhoben und ausgewertet. Für die Messung der Patientenzufriedenheit setzen wir den Net Promoter Score (NPS) ein. Der NPS ist eine Kennzahl, die die Patientenzufriedenheit und die Bereitschaft zur Weiterempfehlung quantifiziert.

0-3 Punkte = Weiterempfehlung absolut unwahrscheinlich
4-6 Punkte = neutral
7-10 Punkte = Weiterempfehlung höchst wahrscheinlich

Medikamente

Zur Behandlung der ALS ist bisher in Deutschland nur Riluzol zugelassen, das die Krankheit moderat verlangsamt. Im Mai 2017 hat die US-amerikanische Arzneimittelbehörde (FDA) das Medikament Edaravone zur Behandlung der ALS zugelassen. Damit entsteht in den USA eine zweite pharmakologische Behandlungsmöglichkeit bei der ALS. In Deutschland erfolgt die Edaravone-Behandlung ohne Zulassung und auf individueller Entscheidung. Neben Riluzol werden bei der ALS weitere Arzneimittel eingesetzt, um eine Reihe belastender Symptome zu lindern oder zu kontrollieren.

Wirkstoff
Bewertungen (Anzahl)
Patientenzufriedenheit (NPS)
krankheitsverändernd
Riluzol
Einnahme wegen
ALS
Anzahl Patienten
2629
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
Edaravone
Einnahme wegen
ALS
Anzahl Patienten
73
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
symptomlindernd
Citalopram
Einnahme wegen
Zwangslachen, Zwangsweinen, Depressionen
Anzahl Patienten
430
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
Baclofen
Einnahme wegen
Spastik
Anzahl Patienten
317
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
Amitriptylin
Einnahme wegen
Sialorrhoe, Depressionen, Schmerzen
Anzahl Patienten
170
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.

Heilmittel

Ergo- und physiotherapeutische sowie logopädische Behandlungen (Heilmittel) bilden einen zentralen Ansatz in der symptomatischen Behandlung der ALS, um Einschränkungen durch Muskelschwäche oder Muskelanspannung abzumildern. Mit einer Physio- und Ergotherapie sowie der Logopädie ist es möglich, Symptome zu lindern und erhaltene motorische Funktionen für die Motorik und Kommunikation zu stärken. Durch die Bewertungen wird der subjektive Nutzen der Behandlungen für die Patienten sichtbar.

Heilmittel
Bewertungen (Anzahl)
Patientenzufriedenheit (NPS)
Allgemeine Krankengymnastik
Behandlungsgrund
Kraftminderung, Aktivierung, Spastik, Schmerzen
Anzahl Patienten
32
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
Krankengymnastik nach Bobath
Behandlungsgrund
Kraftminderung, Aktivierung, Spastik, Schmerzen
Anzahl Patienten
531
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
Ergotherapie
Behandlungsgrund
Motorik, Muskelfunktionen
Anzahl Patienten
222
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
Logopädie
Behandlungsgrund
Sprach-, Sprech- und Schluckstörungen
Anzahl Patienten
724
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
Massagetherapie
Behandlungsgrund
Aktivierung, Spastik, Schmerzen, Verspannung
Anzahl Patienten
491
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.

Hilfsmittel

Die Hilfsmittelversorgung gehört zu den wichtigen Maßnahmen, um Menschen mit ALS ein hohes Maß an sozialer Teilhabe zu ermöglichen. Im Verlauf der ALS nehmen motorische Einschränkungen zu und erfordern eine individuelle Unterstützung durch medizin-technische Hilfen. Diese Hilfsmittel erhalten den Aktionsradius der Patienten. Sie stärken bestehende Funktionen, unterstützen die geschwächte Muskulatur oder gleichen verlorengegangene Muskelfunktionen aus.

Hilfsmittel
Bewertungen (Anzahl)
Patientenzufriedenheit (NPS)
Dynamische Fußorthese toe OFF
Versorgungsgrund
Schwäche der Fußhebermuskulatur
Anzahl Patienten
222
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
Hustenassistent Cough Assist
Versorgungsgrund
geschwächter Hustenstoß
Anzahl Patienten
631
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
Elektrorollstuhl Permobil F5
Versorgungsgrund
Mobilitätseinschränkung
Anzahl Patienten
222
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
Elektrorollstuhl Permobil C500
Versorgungsgrund
Mobilitätseinschränkung
Anzahl Patienten
21
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
Aufstehbett Rotoflex
Versorgungsgrund
Mobilitätseinschränkung
Anzahl Patienten
17
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.

Ernährungshilfen

Ein unerwünschter Gewichtsverlust betrifft mehr als 50% aller Menschen mit ALS. Der Gewichtsverlust ist bedeutsam, da eine Unter- und Mangelernährung mit einer reduzierten Lebensqualität sowie mit einer Lebenszeitverkürzung verbunden sein kann. Die Ernährungshilfen können über den natürlichen Weg (Trinknahrung) oder über eine Ernährungssonde (Sondennahrung) aufgenommen werden.

Ernährungshilfen
Bewertungen (Anzahl)
Patientenzufriedenheit (NPS)
Trinknahrung
Einnahme wegen
unerwünschter Gewichtsverlust
Anzahl Patienten
1943
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.
Sondennahrung
Einnahme wegen
Schluckstörung, unerwünschter Gewichtsverlust
Anzahl Patienten
768
Geschlecht (%)
männl.
 
weibl.

Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr)

Mit der „Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised“ (ALSFRSr) kann man den Status von Patienten mit ALS erheben und den Krankheitsverlauf dokumentieren. Die ALSFRSr besteht aus 12 Fragen. Beurteilt werden mit ihr die bulbären Symptome des Patienten (Sprache, Speichelfluss und Schlucken), die Feinmotorik (Handschrift, Essen schneiden, Ankleiden, Körperpflege), Grobmotorik (Drehen im Bett, Gehen, Treppensteigen) sowie die Atmung. Der Patient oder Arzt bewertet die Fragen mit einem Wert von 0 (= keine Funktion) bis 4 (= normale Funktion). Die Gesamtsumme der ALSFRSr beträgt 48 Punkte. Im Verlauf der Erkrankung wird die ALSFRSr in der Regel alle drei Monate erfasst. Mit der ALSFRSr kann vom Patienten oder vom behandelnden Arzt der Krankheitsverlauf auf Ambulanzpartner online dokumentiert werden.

Verteilung der ALSFRSr-Werte von Menschen mit ALS im Ambulanzpartner Netzwerk

ALS-Zentren im Ambulanzpartner Netzwerk

Aufgrund der relativen Seltenheit, des fortschreitenden Charakters und der Komplexität der ALS ist eine Spezialisierung und digitale Vernetzung von Ambulanzen und Sprechstunden sinnvoll. Unser Netzwerk aus ALS Ambulanzen startete 2010 und entwickelt sich seitdem ständig weiter. Das Netzwerk ist eine Gruppe von Ambulanzen, die an einer guten Versorgung ihrer ALS Patienten interessiert sind. Das Netzwerk unterstützt sich gegenseitig mit dem Austausch von Informationen, der Durchführung von Studien und der fachlichen Abstimmung.

Alfried Krupp Krankenhaus - Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen

Bundesland Nordrhein-Westfalen
Ort 45131 Essen
Straße Alfried-Krupp-Straße 21
Telefon 0201-434 41529

 

Charité Universitätsmedizin Berlin - Ambulanz für ALS und andere Motoneuroerkrankungen

Bundesland Berlin
Ort 13353 Berlin
Straße Augustenburger Platz 1
Telefon 030-450 560132

 

Diakonissenkrankenhaus Mannheim - Sprechstunde für ALS

Bundesland Baden-Württemberg
Ort 68163 Mannheim
Straße Speyerer Straße 91 - 93
Telefon 0621-8102 0

 

Medizinische Hochschule Hannover - Ambulanz für ALS und Muskelerkrankungen

Bundesland Niedersachsen
Ort 30625 Hannover
Straße Carl-Neuberg-Straße 1
Telefon 0511-532 8848

 

Universitätsklinikum Bergmannsheil - Ambulanz für ALS

Bundesland Nordrhein-Westfalen
Ort 44789 Bochum
Straße Bürkle-de-la-Camp-Platz 1
Telefon 0234-302-6812

 

Universitätsklinikum Bonn - Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen

Bundesland Nordrhein-Westfalen
Ort 53127 Bonn
Straße Sigmund-Freud-Straße 25
Telefon 0228-287 0

 

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden - Ambulanz für Motoneuronerkrankungen

Bundesland Sachsen
Ort 01307 Dresden
Straße Fetscherstraße 74
Telefon  0341-458 3876

 

Universitätsklinikum Halle (Saale) - Neurologische Ambulanz

Bundesland Sachsen-Anhalt
Ort 06097 Halle (Saale)
Straße Ernst-Grube-Straße 40
Telefon 0345-557 31 76

 

Universitätsklinikum Jena - Ambulanz für neuromuskuläre und Motoneuron-Erkrankungen

Bundesland Thüringen
Ort 07747 Jena
Straße Erlanger Allee 101
Telefon 03641-932 3450

 

Universitätsklinikum Leipzig - Ambulanz für Muskelerkrankungen

Bundesland Sachsen
Ort 04103 Leipzig
Straße Liebigstraße 20
Telefon 0341-97 109

 

Universitätsklinikum Münster - Ambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen

Bundesland Nordrhein-Westfalen
Ort 48149 Münster
Straße Albert-Schweitzer-Campus 1
Telefon 0251-83 474 94

 

Universitätsklinikum Ulm - Ambulanz für ALS

Bundesland Baden-Württemberg
Ort 89081 Ulm
Straße Oberer Eselsberg 45
Telefon 0731-500 63003

 

Universitätsmedizin Göttingen - Ambulanz für ALS

Bundesland Niedersachsen
Ort 37075 Göttingen
Straße Rober-Koch-Straße 40
Telefon 0551-39 65 287

 

Forschung und Projekte zur Amyotrophen Lateralsklerose in unserem Netzwerk

In der Forschung in unserem Netzwerk wird erfasst, ob und wie sich neue Medikamente oder Behandlungsverfahren in der Praxis bewähren und wie der Zugang zu vorhandenen Therapieoptionen ermöglicht werden kann. Im Ergebnis der Versorgungsforschung entstehen medizinische Leitlinien und Behandlungsempfehlungen über die Auswahl, die Intensität und den Zeitpunkt des optimalen Einsatzes von Medikamenten und spezialisierten Behandlungsmaßnahmen (Ernährungstherapie, Maskenbeatmung, Hustenassistenz, Hilfsmittel, Physiotherapie etc.). Auftraggeber und Förderer für die Untersuchungen können zum Beispiel universitäre Einrichtungen, Pharmaunternehmen, Medizintechnikherstellern oder Fachgesellschaften sein.

Roboterunterstützte Dienste für die Pflege bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose

Projekt Roboterunterstützte Dienste für eine individuelle und ressourcenorientierte Intensiv- und Palliativpflege bei Menschen mit ALS (ROBINA)
Förderung Bundesministerium für Bildung und Forschung
Inhalt In dem Projekt wird die Entlastung von Assistenz- und Behandlungspflege durch Robotik sowie die Vernetzung von Robotik mit Pflege und Versorgung bei Menschen mit ALS erforscht.
Zielgruppe Menschen mit ALS und Bedarf an Intensiv- und Palliativpflege
Link http://www.projekt-robina.de
 

Schluckstörung und Tabletteneinnahme bei der Amyotrophen Lateralsklerose

Projekt Bedarfsanalyse bei der ALS
Auftraggeber Desitin Arzneimittel GmbH
Inhalt Allgemeine und spezielle Bedarfe von ALS-Patienten mit einer Schluckstörung. Eine Patientenbefragung zur Schluckstörung von Menschen mit ALS.
Zielgruppe Patienten mit ALS und Schluckstörung
Link https://www.ambulanzpartner.de/schluckstoerung-und-tabletteneinnahme-als/
 

Spastikbehandlung bei der Amyotrophen Lateralsklerose

Projekt Registerstudie zur Erfassung der Spastikbehandlung im Inter-Kohortenvergleich bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose
Auftraggeber Almirall Hermal GmbH
Inhalt In dem Projekt werden pseudonymisierte und aggregierte Daten zur Erfassung, Analyse und Bewertung gegenwärtiger Behandlungspfade, Routinedaten und Versorgungsstandards in der Spastikbehandlung der ALS analysiert. Das Projekt dient der Entwicklung oder Weiterentwicklung von Arzneimitteln zur Behandlung der Spastik bei der ALS.
Zielgruppe Patienten mit ALS und Spastik
Link https://www.ambulanzpartner.de/nabiximols-amyotrophe-lateralsklerose/

Hilfsmittelversorgung bei der Amyotrophen Lateralsklerose

Projekt Hilfsmittelversorgung bei der ALS
Auftraggeber Ambulanzpartner Soziotechnologie GmbH
Inhalt In dem Projekt wird die Versorgungsrealität der Hilfsmittelversorgung bei der ALS analysiert. Ziel des Projektes ist es, Behandlungsstandards der Hilfsmittelversorgung bei der ALS zu definieren
Zielgruppe Patienten mit ALS
Link https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00115-015-4398-2