Wir möchten die Versorgungsdaten aus unserem Versorgungsnetzwerk zum Erkenntnisgewinn mit Betroffenen und Interessierten teilen. Die Versorgungsdaten werden über unser Portal erhoben, ausgewertet und hier anonymisiert dargestellt. Die Patienten haben dabei in die anonymisierte Veröffentlichung ihrer Daten eingewilligt. Indem wir unsere Versorgungsdaten auswerten und veröffentlichen, möchten wir dazu beitragen, offene Fragen zur Behandlung zu beantworten und die Versorgung von Patienten mit chronischen neurologischen Erkrankungen zu verbessern.
Das Leben von Patienten und Angehörigen wird mit unserem Wissen über Krankheiten und deren Versorgung erleichtert.
Durch unsere Datenanalyse können wir eine qualitativ hochwertige Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln für Sie identifizieren.
Die Behandlungsdaten werden dazu genutzt, um in der Zukunft neue Hilfsmittel, Therapieformen oder Medikamente zu entwickeln.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere Erkrankung des motorischen Nervensystems. Bei der ALS verlieren die motorischen Nervenzellen, die für die willkürliche Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind, fortschreitend ihre Funktion. Der Abbau von Nervenzellen (Neurodegeneration) stellt sich für Menschen mit ALS vor allem als Kraftminderung und Muskelschwäche, Muskelschwund oder Steifigkeit dar. Er hat zur Folge, dass sie die betroffenen Körperteile wie Hände, Arme, Beine, Brustkorb oder Zunge im Laufe der Krankheit immer eingeschränkter bewegen können. Im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf kann es zur vollständigen Lähmung der Skelettmuskulatur kommen. Die ALS zählt daher zu einer der schwersten Erkrankungen des Menschen. Sie ist nicht heilbar, durch eine Behandlung können ihre Symptome jedoch gelindert werden.
Quelle: Ambulanzpartner von 2011 bis heute
Für die ALS ist bisher keine Heilung möglich. Durch zahlreiche Behandlungsformen kann das Fortschreiten von Symptomen jedoch verlangsamt und bestehende Beschwerden gelindert werden. Die Behandlungsdaten werden seit Anfang 2011 über Ambulanzpartner erhoben und ausgewertet. Für die Messung der Patientenzufriedenheit setzen wir den Net Promoter Score (NPS) ein. Der NPS ist eine Kennzahl, die die Patientenzufriedenheit und die Bereitschaft zur Weiterempfehlung quantifiziert.
Zur Behandlung der ALS ist bisher in Deutschland nur Riluzol zugelassen, das die Krankheit moderat verlangsamt. Im Mai 2017 hat die US-amerikanische Arzneimittelbehörde (FDA) das Medikament Edaravone zur Behandlung der ALS zugelassen. Damit entsteht in den USA eine zweite pharmakologische Behandlungsmöglichkeit bei der ALS. In Deutschland erfolgt die Edaravone-Behandlung ohne Zulassung und auf individueller Entscheidung. Neben Riluzol werden bei der ALS weitere Arzneimittel eingesetzt, um eine Reihe belastender Symptome zu lindern oder zu kontrollieren.
Ergo- und physiotherapeutische sowie logopädische Behandlungen (Heilmittel) bilden einen zentralen Ansatz in der symptomatischen Behandlung der ALS, um Einschränkungen durch Muskelschwäche oder Muskelanspannung abzumildern. Mit einer Physio- und Ergotherapie sowie der Logopädie ist es möglich, Symptome zu lindern und erhaltene motorische Funktionen für die Motorik und Kommunikation zu stärken. Durch die Bewertungen wird der subjektive Nutzen der Behandlungen für die Patienten sichtbar.
Die Hilfsmittelversorgung gehört zu den wichtigen Maßnahmen, um Menschen mit ALS ein hohes Maß an sozialer Teilhabe zu ermöglichen. Im Verlauf der ALS nehmen motorische Einschränkungen zu und erfordern eine individuelle Unterstützung durch medizin-technische Hilfen. Diese Hilfsmittel erhalten den Aktionsradius der Patienten. Sie stärken bestehende Funktionen, unterstützen die geschwächte Muskulatur oder gleichen verlorengegangene Muskelfunktionen aus.
Ein unerwünschter Gewichtsverlust betrifft mehr als 50% aller Menschen mit ALS. Der Gewichtsverlust ist bedeutsam, da eine Unter- und Mangelernährung mit einer reduzierten Lebensqualität sowie mit einer Lebenszeitverkürzung verbunden sein kann. Die Ernährungshilfen können über den natürlichen Weg (Trinknahrung) oder über eine Ernährungssonde (Sondennahrung) aufgenommen werden.
Mit der „Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised“ (ALSFRSr) kann man den Status von Patienten mit ALS erheben und den Krankheitsverlauf dokumentieren. Die ALSFRSr besteht aus 12 Fragen. Beurteilt werden mit ihr die bulbären Symptome des Patienten (Sprache, Speichelfluss und Schlucken), die Feinmotorik (Handschrift, Essen schneiden, Ankleiden, Körperpflege), Grobmotorik (Drehen im Bett, Gehen, Treppensteigen) sowie die Atmung. Der Patient oder Arzt bewertet die Fragen mit einem Wert von 0 (= keine Funktion) bis 4 (= normale Funktion). Die Gesamtsumme der ALSFRSr beträgt 48 Punkte. Im Verlauf der Erkrankung wird die ALSFRSr in der Regel alle drei Monate erfasst. Mit der ALSFRSr kann vom Patienten oder vom behandelnden Arzt der Krankheitsverlauf auf Ambulanzpartner online dokumentiert werden.
Verteilung der ALSFRSr-Werte von Menschen mit ALS im Ambulanzpartner Netzwerk
Aufgrund der relativen Seltenheit, des fortschreitenden Charakters und der Komplexität der ALS ist eine Spezialisierung und digitale Vernetzung von Ambulanzen und Sprechstunden sinnvoll. Unser Netzwerk aus ALS Ambulanzen startete 2010 und entwickelt sich seitdem ständig weiter. Das Netzwerk ist eine Gruppe von Ambulanzen, die an einer guten Versorgung ihrer ALS Patienten interessiert sind. Das Netzwerk unterstützt sich gegenseitig mit dem Austausch von Informationen, der Durchführung von Studien und der fachlichen Abstimmung.
| Bundesland | Nordrhein-Westfalen | |
| Ort | 45131 Essen | |
| Straße | Alfried-Krupp-Straße 21 | |
| Telefon | 0201-434 41529 |
| Bundesland | Berlin | |
| Ort | 13353 Berlin | |
| Straße | Augustenburger Platz 1 | |
| Telefon | 030-450 560132 |
| Bundesland | Baden-Württemberg | |
| Ort | 68163 Mannheim | |
| Straße | Speyerer Straße 91 - 93 | |
| Telefon | 0621-8102 0 |
| Bundesland | Niedersachsen | |
| Ort | 30625 Hannover | |
| Straße | Carl-Neuberg-Straße 1 | |
| Telefon | 0511-532 8848 |
| Bundesland | Nordrhein-Westfalen | |
| Ort | 44789 Bochum | |
| Straße | Bürkle-de-la-Camp-Platz 1 | |
| Telefon | 0234-302-6812 |
| Bundesland | Nordrhein-Westfalen | |
| Ort | 53127 Bonn | |
| Straße | Sigmund-Freud-Straße 25 | |
| Telefon | 0228-287 0 |
| Bundesland | Sachsen | |
| Ort | 01307 Dresden | |
| Straße | Fetscherstraße 74 | |
| Telefon | 0341-458 3876 |
| Bundesland | Sachsen-Anhalt | |
| Ort | 06097 Halle (Saale) | |
| Straße | Ernst-Grube-Straße 40 | |
| Telefon | 0345-557 31 76 |
| Bundesland | Thüringen | |
| Ort | 07747 Jena | |
| Straße | Erlanger Allee 101 | |
| Telefon | 03641-932 3450 |
| Bundesland | Sachsen | |
| Ort | 04103 Leipzig | |
| Straße | Liebigstraße 20 | |
| Telefon | 0341-97 109 |
| Bundesland | Nordrhein-Westfalen | |
| Ort | 48149 Münster | |
| Straße | Albert-Schweitzer-Campus 1 | |
| Telefon | 0251-83 474 94 |
| Bundesland | Baden-Württemberg | |
| Ort | 89081 Ulm | |
| Straße | Oberer Eselsberg 45 | |
| Telefon | 0731-500 63003 |
| Bundesland | Niedersachsen | |
| Ort | 37075 Göttingen | |
| Straße | Rober-Koch-Straße 40 | |
| Telefon | 0551-39 65 287 |
In der Forschung in unserem Netzwerk wird erfasst, ob und wie sich neue Medikamente oder Behandlungsverfahren in der Praxis bewähren und wie der Zugang zu vorhandenen Therapieoptionen ermöglicht werden kann. Im Ergebnis der Versorgungsforschung entstehen medizinische Leitlinien und Behandlungsempfehlungen über die Auswahl, die Intensität und den Zeitpunkt des optimalen Einsatzes von Medikamenten und spezialisierten Behandlungsmaßnahmen (Ernährungstherapie, Maskenbeatmung, Hustenassistenz, Hilfsmittel, Physiotherapie etc.). Auftraggeber und Förderer für die Untersuchungen können zum Beispiel universitäre Einrichtungen, Pharmaunternehmen, Medizintechnikherstellern oder Fachgesellschaften sein.
| Projekt | Roboterunterstützte Dienste für eine individuelle und ressourcenorientierte Intensiv- und Palliativpflege bei Menschen mit ALS (ROBINA) | |
| Förderung | Bundesministerium für Bildung und Forschung | |
| Inhalt | In dem Projekt wird die Entlastung von Assistenz- und Behandlungspflege durch Robotik sowie die Vernetzung von Robotik mit Pflege und Versorgung bei Menschen mit ALS erforscht. | |
| Zielgruppe | Menschen mit ALS und Bedarf an Intensiv- und Palliativpflege | |
| Link | http://www.projekt-robina.de |
| Projekt | Bedarfsanalyse bei der ALS | |
| Auftraggeber | Desitin Arzneimittel GmbH | |
| Inhalt | Allgemeine und spezielle Bedarfe von ALS-Patienten mit einer Schluckstörung. Eine Patientenbefragung zur Schluckstörung von Menschen mit ALS. | |
| Zielgruppe | Patienten mit ALS und Schluckstörung | |
| Link | https://www.ambulanzpartner.de/schluckstoerung-und-tabletteneinnahme-als/ |
| Projekt | Registerstudie zur Erfassung der Spastikbehandlung im Inter-Kohortenvergleich bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose | |
| Auftraggeber | Almirall Hermal GmbH | |
| Inhalt | In dem Projekt werden pseudonymisierte und aggregierte Daten zur Erfassung, Analyse und Bewertung gegenwärtiger Behandlungspfade, Routinedaten und Versorgungsstandards in der Spastikbehandlung der ALS analysiert. Das Projekt dient der Entwicklung oder Weiterentwicklung von Arzneimitteln zur Behandlung der Spastik bei der ALS. | |
| Zielgruppe | Patienten mit ALS und Spastik | |
| Link | https://www.ambulanzpartner.de/nabiximols-amyotrophe-lateralsklerose/ |
| Projekt | Hilfsmittelversorgung bei der ALS | |
| Auftraggeber | Ambulanzpartner Soziotechnologie GmbH | |
| Inhalt | In dem Projekt wird die Versorgungsrealität der Hilfsmittelversorgung bei der ALS analysiert. Ziel des Projektes ist es, Behandlungsstandards der Hilfsmittelversorgung bei der ALS zu definieren | |
| Zielgruppe | Patienten mit ALS | |
| Link | https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00115-015-4398-2 |
