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Kategorie: News
Die ALS-App auf dem internationalem ALS-Symposium in San Diego
Am 4. Dezember 2025 wird die ALS-App im Rahmen des „ALS App Europe Initiative Meeting“ auf dem International Symposium on ALS/MND in San Diego (USA) vorgestellt. Das Treffen bringt europäische und amerikanische ALS-Zentren, Forschende und Patienteninitiativen zusammen. Mehr über das Programm finden Sie hier: https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/ Im Mittelpunkt des „ALS App Europe Initiative“ Meetings stehen die…
Welche ALS-Ambulanzen nutzen die OPM-Klassifikation?
nach unserem letzten Newsletter zur Einführung der OPM-Klassifikation in der ALS-App haben uns zahlreiche Rückfragen erreicht: Welche ALS-Ambulanzen in Deutschland nutzen die OPM-Klassifikation bereits im Rahmen der „NfL-Studie bei der ALS“? Wir freuen uns, Ihnen hierzu eine transparente Übersicht geben zu können. ALS-Ambulanzen, die die OPM-Klassifikation verwenden Die folgenden ALS-Ambulanzen setzen die OPM-Klassifikation bereits aktiv…
Die neue ALS-OPM-Klassifikation ist jetzt in der ALS-App.
Wir freuen uns, Ihnen heute ein wichtiges neues Feature in der ALS-App vorstellen zu können: Die neue OPM-Klassifikation ist jetzt live! Seit gestern steht die OPM-Klassifikation in der aktuellen App-Version 5.10.4 für iOS (Apple) und Android (Google) zur Verfügung. Was bedeutet die OPM-Klassifikation? Der Phänotyp der ALS – also die individuelle Ausprägung der Erkrankung – wird…
Neues Medikationsmodul im Ambulanzpartner Versorgungsportal
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir unser Medikationsmodul komplett überarbeitet haben. Mit der neuen Version möchten wir die Prozesse in der Medikamentenversorgung transparenter, effizienter und übersichtlicher gestalten. Der Livegang im Ambulanzpartner Versorgungsportal erfolgte am 22. September 2025. Bis November 2025 stehen altes und neues Medikationsmodul parallel im Ambulanzpartner Versorgungsportal zur Verfügung. Das…
E-Rezept in der ALS-App bei Ihrer ALS-Apotheke einlösen und weiterhin die ALS-Forschung unterstützen
Ab sofort können Sie Ihr E-Rezept mit Ihrer Gesundheitskarte über die ALS-App in Ihrer spezialisierten ALS-Apotheke einlösen! Auch mit dem E-Rezept können Sie weiterhin über Ihre ALS-Apotheke versorgt werden und an der ALS-Forschung teilnehmen. Halten Sie vier Dinge bereit: Elektronische Gesundheitskarte. Auf der Vorderseite, unter dem Schriftzug „Gesundheitskarte“ finden Sie die 6-stellige CAN-Nummer („Card Access Number“).…
Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille bei Menschen mit ALS
Die Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille ist eine bundesweite, systematische Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Durch die Befragung sollen wichtige Erkenntnisse zu Erwartungen an die Augensteuerungs-Brille sowie zu Erfahrungen und der Zufriedenheit nach erfolgter Versorgung mit dem innovativen Hilfsmittel gewonnen werden. Mit der Augensteuerungs-Brille sicher den Rollstuhl fahren In Folge der ALS erleiden…
ALS-Apothekenprogramm erweitert Netzwerk in Deutschland
Das ALS-Apothekenprogramm wird durch die Aufnahme zwei neuer spezialisierter Apotheken in Hannover sowie in Quickborn weiter ausgebaut. Diese Entwicklung bietet Patienten in diesen Regionen von Deutschland die Möglichkeit, von einer wohnortnahen und spezialisierten Versorgung zu profitieren. In einem weiteren Schritt wird das Netzwerk der „ALS-Apotheken“ derzeit im Süden Deutschlands in München und Umgebung erweitert, um…
Patientenbefragung zu DMC bei Menschen mit ALS
Die DMC-Patientenbefragung ist eine Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Zufriedenheit mit dem DMC-Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken gewonnen werden. DMC Versorgung bei der ALS Dextromethorphan/Chinidin (DMC) ist ein Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken bei Patientinnen und Patienten mit…
Patientenbefragung zur PEG bei Menschen mit ALS
Die Patientenbefragung ist eine bundesweite, systematische Befragung von 200 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Therapiezufriedenheit mit einer Perkutanen Endoskopischen Gastrostomie (PEG) sowie der Medikamentengabe über eine PEG gewonnen werden.Medikamentenversorgung über die PEGDie Pharmakotherapie der ALS ist durch eine besondere Komplexität gekennzeichnet, wenn die ALS im Krankheitsverlauf mit einer…
Patientenbefragung zu THC:CBD bei Menschen mit ALS
Die THC:CBD-Patientenbefragung ist eine systematische Befragung von 130 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Erfahrung und Zufriedenheit mit einer Behandlung mit cannabishaltigen Arzneimitteln, die Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) enthalten, gewonnen werden. Cannabishaltige Versorgung bei der ALS Cannabishaltige Arzneimittel werden bei schweren Erkrankungen eingesetzt, wenn herkömmliche Arzneimittel nicht ausreichend…