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Kategorie: Forschung
ALS App Europe Initiative: Digitale Versorgung und Forschung europaweit vernetzen
Am 23. Juni 2026 findet im Rahmen der diesjährigen europäischen ALS-Konferenz ENCALS in Madrid das „ALS App Europe Initiative Meeting“ statt. Bei diesem Satellitentreffen kommen Fachleute aus der klinischen Versorgung, Forschung und digitalen Medizin zusammen, um neue Möglichkeiten einer europaweit vernetzten ALS-Versorgung zu diskutieren. Im Mittelpunkt steht ein digitales Ökosystem aus zwei miteinander verbundenen Anwendungen:…
Der ALS-Stift – Digitale Präzision für die ALS-Forschung
Mit dem ALS-Stift stellen wir erstmals ein neues Projekt zur strukturierten und quantifizierbaren Erfassung der Handmotorik im Verlauf der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) vor. Unser Ziel ist es, motorische Veränderungen der Hand von Menschen mit ALS differenzierter und standardisierter zu erfassen. Dazu messen wir zwei zentrale Werte: • Die Kraft des Zeigefingers• Die Beweglichkeit des Daumens Mit…
Die ALS-App auf dem internationalem ALS-Symposium in San Diego
Am 4. Dezember 2025 wird die ALS-App im Rahmen des „ALS App Europe Initiative Meeting“ auf dem International Symposium on ALS/MND in San Diego (USA) vorgestellt. Das Treffen bringt europäische und amerikanische ALS-Zentren, Forschende und Patienteninitiativen zusammen. Mehr über das Programm finden Sie hier: https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/ Im Mittelpunkt des „ALS App Europe Initiative“ Meetings stehen die…
Die neue ALS-OPM-Klassifikation ist jetzt in der ALS-App.
Wir freuen uns, Ihnen heute ein wichtiges neues Feature in der ALS-App vorstellen zu können: Die neue OPM-Klassifikation ist jetzt live! Seit gestern steht die OPM-Klassifikation in der aktuellen App-Version 5.10.4 für iOS (Apple) und Android (Google) zur Verfügung. Was bedeutet die OPM-Klassifikation? Der Phänotyp der ALS – also die individuelle Ausprägung der Erkrankung – wird…
Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille bei Menschen mit ALS
Die Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille ist eine bundesweite, systematische Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Durch die Befragung sollen wichtige Erkenntnisse zu Erwartungen an die Augensteuerungs-Brille sowie zu Erfahrungen und der Zufriedenheit nach erfolgter Versorgung mit dem innovativen Hilfsmittel gewonnen werden. Mit der Augensteuerungs-Brille sicher den Rollstuhl fahren In Folge der ALS erleiden…
ALS-Apothekenprogramm erweitert Netzwerk in Deutschland
Das ALS-Apothekenprogramm wird durch die Aufnahme zwei neuer spezialisierter Apotheken in Hannover sowie in Quickborn weiter ausgebaut. Diese Entwicklung bietet Patienten in diesen Regionen von Deutschland die Möglichkeit, von einer wohnortnahen und spezialisierten Versorgung zu profitieren. In einem weiteren Schritt wird das Netzwerk der „ALS-Apotheken“ derzeit im Süden Deutschlands in München und Umgebung erweitert, um…
Patientenbefragung zu DMC bei Menschen mit ALS
Die DMC-Patientenbefragung ist eine Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Zufriedenheit mit dem DMC-Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken gewonnen werden. DMC Versorgung bei der ALS Dextromethorphan/Chinidin (DMC) ist ein Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken bei Patientinnen und Patienten mit…
Patientenbefragung zur PEG bei Menschen mit ALS
Die Patientenbefragung ist eine bundesweite, systematische Befragung von 200 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Therapiezufriedenheit mit einer Perkutanen Endoskopischen Gastrostomie (PEG) sowie der Medikamentengabe über eine PEG gewonnen werden.Medikamentenversorgung über die PEGDie Pharmakotherapie der ALS ist durch eine besondere Komplexität gekennzeichnet, wenn die ALS im Krankheitsverlauf mit einer…
Patientenbefragung zu THC:CBD bei Menschen mit ALS
Die THC:CBD-Patientenbefragung ist eine systematische Befragung von 130 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Erfahrung und Zufriedenheit mit einer Behandlung mit cannabishaltigen Arzneimitteln, die Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) enthalten, gewonnen werden. Cannabishaltige Versorgung bei der ALS Cannabishaltige Arzneimittel werden bei schweren Erkrankungen eingesetzt, wenn herkömmliche Arzneimittel nicht ausreichend…
Relaunch der ALS-App: bessere Funktionen und schnellere Technik
Die ALS-App hat sich in den letzten Jahren zu einer bewährten Begleiterin für Menschen mit ALS entwickelt. Rund 1.000 unserer Netzwerkteilnehmer nutzen sie zur Erfassung des Krankheitsverlauf, zur Abschätzung der Prognose und zur Teilnahme am Versorgungsmanagement. Mit dem Relaunch bieten wir eine schnellere Technik und wir haben einige Funktionen verbessert. Das jüngste Update der ALS-App…