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Autor: admin
Livegang der „ALS Center“ App
Wir freuen uns, Sie über den Livegang unserer neuen „ALS Center“ App zum 02.04.2026 zu informieren. Die ALS Center App wurde entwickelt, um Ärztinnen, Ärzten und Mitarbeitenden von ALS-Ambulanzen einen schnellen und übersichtlichen Zugriff auf die wichtigsten Verlaufsdaten ihrer ALS-Patientinnen und -Patienten zu ermöglichen. In der App werden unter anderem folgende Informationen dargestellt: Die Verlaufsdaten können sowohl für den individuellen…
Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit
Die SMA-App wurde um neue Funktionen ergänzt und in ihrer Benutzerfreundlichkeit optimiert. Das aktuelle Update auf Version 2.0.7 ist ab sofort kostenlos im Apple App Store und bei Google Play verfügbar. Die wichtigsten Neuerungen der aktuellen Version stellen wir Ihnen im Folgenden kurz vor. Darstellung des Individuellen Verlaufs der SMA Die Darstellung der SMA-Funktionsskala wurde…
Auftaktveranstaltung zur MANAGE-SMA Studie in Berlin
Am 23. und 24. März 2026 findet in Berlin die Auftaktveranstaltung zur MANAGE-SMA Studie statt. Im Mittelpunkt der Veranstaltung steht die Studie MANAGE-SMA. Untersucht werden Behandlungserfahrungen, Behandlungszufriedenheit und motorische Funktionen bei erwachsenen Patientinnen und Patienten mit 5q-SMA. Dabei werden die Therapien Nusinersen 12 mg, Risdiplam sowie die höher dosierte Nusinersen-Therapie (50/28 mg) betrachtet. Die MANAGE-SMA-Studie…
ALS & SMA Service-Chat auf der Ambulanzpartner Webseite
Wir freuen uns sehr, Ihnen eine neue Funktion auf der Ambulanzpartner Website vorzustellen: unseren ALS & SMA Service-Chat. Mit diesem neuen Chatbot erhalten Sie schnelle Unterstützung bei Fragen rund um Der ALS & SMA Service-Chat hilft Ihnen dabei, sich auf unserer Website noch einfacher zurechtzufinden, passende Informationen schneller zu entdecken und bei Bedarf den richtigen persönlichen Kontakt…
ALS-Netzwerk-Symposium mit Ambulanzpartner in Berlin am 16. April 2026
Von Mittwoch 15. bis zum Freitag 17. April findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium statt. Traditionell beginnt das Symposium am Mittwochabend mit einem informellen Get-together. Am Donnerstag sind folgende Themen von Ambulanzpartner und der Charité – Universitätsmedizin Berlin geplant: – das ALS-Phänotypen-Biomarker-Register mit den Schwerpunkten ALS-OPM-Klassifikation, NfL und Revision des ALSFRS-R-SE. – der Ambulanzpartner-Workshop mit verschiedenen Versorgungs- und Forschungsprojekten…
DMC bei der ALS
Im Laufe ihrer Erkrankung entwickeln etwa 90 % der Patienten und Patientinnen mit ALS Sprech- oder Schluckbeschwerden – sogenannte bulbäre Symptome. Rund ein Drittel aller Patienten zeigt bereits zu Beginn der ALS-Erkrankung bulbäre Symptome. Dextromethorphan/Chinidin (DMC) hat sich als Off-Label-Behandlungsoption zur Linderung dieser Symptome bei der ALS etabliert. In einer Patientenbefragung zu DMC haben wir…
Gemeinsam seit 2011 – 15 Jahre Ambulanzpartner
2026 ist ein besonderes Jahr für uns: Ambulanzpartner feiert 15-jähriges Bestehen. Seit unserer Gründung stehen wir für zuverlässige Unterstützung, engagierte Forschung und digitale Services für Menschen mit ALS, SMA und anderen Motoneuronerkrankungen. Danke für Ihr Vertrauen, Ihre Treue und die vielen gemeinsamen Wege in den vergangenen Jahren. Wir freuen uns darauf, auch in Zukunft an…
Die ALS-App auf dem internationalem ALS-Symposium in San Diego
Am 4. Dezember 2025 wird die ALS-App im Rahmen des „ALS App Europe Initiative Meeting“ auf dem International Symposium on ALS/MND in San Diego (USA) vorgestellt. Das Treffen bringt europäische und amerikanische ALS-Zentren, Forschende und Patienteninitiativen zusammen. Mehr über das Programm finden Sie hier: https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/ Im Mittelpunkt des „ALS App Europe Initiative“ Meetings stehen die…
Welche ALS-Ambulanzen nutzen die OPM-Klassifikation?
nach unserem letzten Newsletter zur Einführung der OPM-Klassifikation in der ALS-App haben uns zahlreiche Rückfragen erreicht: Welche ALS-Ambulanzen in Deutschland nutzen die OPM-Klassifikation bereits im Rahmen der „NfL-Studie bei der ALS“? Wir freuen uns, Ihnen hierzu eine transparente Übersicht geben zu können. ALS-Ambulanzen, die die OPM-Klassifikation verwenden Die folgenden ALS-Ambulanzen setzen die OPM-Klassifikation bereits aktiv…
Die neue ALS-OPM-Klassifikation ist jetzt in der ALS-App.
Wir freuen uns, Ihnen heute ein wichtiges neues Feature in der ALS-App vorstellen zu können: Die neue OPM-Klassifikation ist jetzt live! Seit gestern steht die OPM-Klassifikation in der aktuellen App-Version 5.10.4 für iOS (Apple) und Android (Google) zur Verfügung. Was bedeutet die OPM-Klassifikation? Der Phänotyp der ALS – also die individuelle Ausprägung der Erkrankung – wird…