Bei Menschen mit 5q-assoziierter Spinaler Muskelatrophie (5q-SMA) steht die Behandlung mit dem Medikament Nusinersen zur Verfügung. In unserer Anwendungsstudie mit Menschen mit 5q-SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten haben, wurden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit mit dem Medikament systematisch untersucht. Im Zeitraum Juli 2019 bis September 2020 wurde von Ambulanzpartner eine Anwendungsstudie…
Die Westfälische Wilhelms-Universität Münster und die Freie Universität Berlin führen in Kooperation mit Ambulanzpartner eine Befragung zum Thema „Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre“ durch. Das Ziel der Befragung ist zu erfahren, wie Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) die Sammlung von Gesundheitsdaten für verschiedene Nutzungszwecke wahrnehmen und bewerten. Trotz steigender Nutzerzahlen von Ambulanzpartner liegen…
Ambulanzpartner führt in einem Modellprojekt eine digitale Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App ein. Die Analyse der Sprache und Mimik bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist deshalb sinnvoll, da die Sprech- und Gesichtsmuskulatur im Verlauf der Erkrankung betroffen ist. Die Analyse der Sprache und Mimik ist für die Behandlung der ALS von großem Interesse. So…
Die anhaltende Pandemie-Situation und damit einhergehende Maßnahmen erschweren auch die ambulante Versorgung. Die ALS-App bietet für Menschen mit ALS unter anderem die Möglichkeit Versorgungsbedarfe für Hilfsmittel und Medikamente online mitzuteilen. Versorgungsprozesse können vom Smartphone oder Tablet des Patienten kontaktfrei initiiert werden. Davon unberührt bleibt die Möglichkeit Versorgungsbedarfe über unser Servicetelefon mitzuteilen. Digitale Unterstützung bei der…
Seit Februar 2020 nutzen rund 500 Menschen mit ALS die ALS-App. Jetzt haben wir die Software verbessert und einige neue Angebote hinzugefügt. Die ALS-App 2.0 steht seit einigen Tagen kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum herunterladen bereit. Die wesentlichen neuen Angebote sind ein Diagramm zu besseren Darstellung des Krankheitsverlaufs und die Möglichkeit…
Um eine Übertragung des Corona-Virus und eine Erkrankung an Covid-19 zu verhindern, ist es sinnvoll in allen Bereichen der Versorgung Präventionskonzepte zu entwickeln und umzusetzen. Dies gilt insbesondere für die Versorgung von Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen Da bisher nur wenig über die präventiven Maßnahmen der Versorger und TherapeutInnen bekannt ist, haben wir unter unseren…
Die zuverlässige Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten ist für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und anderen neuromuskulären Erkrankungen von entscheidender Bedeutung. Zugleich können durch Transport- und Reisebeschränkungen in der Corona-Pandemie die Bedingungen der ambulanten Versorgung erschwert sein. Zur Gewährleistung einer ambulanten Versorgung bietet Ambulanzpartner Patientinnen und Patienten die Möglichkeit an, Versorgungsbedarfe „online“ zu dokumentieren und…
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung von Menschen mit ALS verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der ALS-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des Patienten für die Einschätzung…
Unsere Entwickler haben die ALS-App fertig programmiert. Die ALS-App ist für iOS und Android im Apple App-Store und über Google Play verfügbar. Die ALS-App ist die erste mobile App in Deutschland, die eine Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) auf Smartphones und Tablets ermöglicht. Erfassung des Krankheitsverlaufs Mit der App wird der Krankheitsverlauf der Amyotrophen Lateralsklerose über…
Wir möchten uns herzlich für die Teilnahme an der Ambulanzpartner Konferenz für Hilfsmittelversorger am 15.11.2019 bedanken. Es war eine sehr interessante Konferenz, auf der wir miteinander Ideen entwickelt haben, wie wir eine bessere Versorgung für die Patienten in unserem Netzwerk umsetzen können. Hier finden Sie einige Eindrücke der Konferenz. Über die Umsetzung unserer kühnen Ideen…
