Kategorie: Forschung
Umfrage zur Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre bei Ambulanzpartner
Die Westfälische Wilhelms-Universität Münster und die Freie Universität Berlin führen in Kooperation mit Ambulanzpartner eine Befragung zum Thema „Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre“ durch. Das Ziel der Befragung ist zu erfahren, wie Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) die Sammlung von Gesundheitsdaten für verschiedene Nutzungszwecke wahrnehmen und bewerten. Trotz steigender Nutzerzahlen von Ambulanzpartner liegen…
Therapieeffekte bei der ALS in Gesicht und Sprache über die ALS-App erkennen
Ambulanzpartner führt in einem Modellprojekt eine digitale Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App ein. Die Analyse der Sprache und Mimik bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist deshalb sinnvoll, da die Sprech- und Gesichtsmuskulatur im Verlauf der Erkrankung betroffen ist. Die Analyse der Sprache und Mimik ist für die Behandlung der ALS von großem Interesse. So…
Studie zu Bewegungstrainern bei der ALS: intensive Nutzung und hohe Zufriedenheit
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Beine. Mit therapeutischen Bewegungstrainern stehen Hilfsmittel zur Verfügung, die eine gerätegestützte Physiotherapie der Beine und Arme in der Häuslichkeit ermöglichen. Therapeutische Bewegungstrainer für die Arme und Beine bieten, in Abhängigkeit vom Schweregrad der Lähmung, einen aktiven oder passiven Modus der gerätegestützten Physiotherapie an. Wie…
Erwartungen von Menschen mit ALS an einen Roboterarm
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Hände. Dadurch verlieren die Arme und Hände ihre Funktionen und die motorische Selbstständigkeit wird stark eingeschränkt. Mit einem Roboterarm steht ein neues Hilfsmittel zur Verfügung, das die krankheitsbedingten Funktionsverluste teilweise ausgleichen kann. Ambulanzpartner unterstützt eine wissenschaftliche Studie, die die Erwartungen an einen Roboterarm bei…
Datenanalyse zur Pharmakotherapie bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose
Die symptomatische Behandlung mit Arzneimitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist weit verbreitet. Dazu zählt beispielsweise die Behandlung von Spastik, des überschüssigen Speichelflusses oder von Muskelkrämpfen – um nur einige Symptome zu nennen. Viele Patienten mit ALS kennen die Herausforderungen einer täglichen Behandlung mit zahlreichen symptomatischen Medikamenten. Trotzdem lagen uns bislang wenige Daten zu diesem…
Die SMA-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Erwachsene mit SMA und Ärzte
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung und Behandlung von Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der SMA-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des…
Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet
Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Nusinersen im Erwachsenenalter gewonnen werden. Das Medikament Nusinersen Das Medikament Nusinersen (Handelsname Spinraza) wurde im Jahr 2017 zur Behandlung der SMA in Europa anhand von zwei klinischen Studien mit Kindern (CHERISH- und ENDEAR-Studie) zugelassen.…
Dank für Datenspende für wichtige Veröffentlichung zur Spastikbehandlung der ALS
Im September 2019 wurden Daten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk zur Behandlung der Spastik mit Nabiximols bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) veröffentlicht. Der Artikel in der Fachzeitschrift `BMC Neurology´ kann unter dieser Link abgerufen werden: https://rdcu.be/bRFdQ Die veröffentlichte Studie wurden in 2017 durchgeführt und zeigt einen differenzierten Gebrauch von Nabiximols bei der ALS. Die Daten lassen…
Bewegungstrainer im Test: welchen Nutzen haben Bewegungstrainer bei der Amyotrophen Lateralsklerose?
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden eine langsam fortschreitende Muskelschwäche (Parese), Muskelschwund (Atrophie) und Steifigkeit (Spastik) der Arme und Beine. Therapeutische Bewegungstrainer für Arme und Beine ermöglichen vom Stuhl oder Rollstuhl aus eine aktive (mit Muskelkraft) oder passive (mit Motorkraft) Behandlung. Mit einem Bewegungstrainer können bei der ALS die erhaltenen Muskelgruppen der Arme und Beine…
4. Statustreffen der Registerstudie zur Versorgung von Menschen mit ALS
Ambulanzpartner veranstaltet auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Stuttgart das „4. Statustreffen der Registerstudie zur Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung von Patienten mit ALS“ Im Rahmen des Statustreffens wollen wir mit den Ärzten und Studienkoordinatoren aus den Studienzentren über den aktuellen Status der Studie sprechen und ein Update zu digitMIE digitRobot digitNusinersen der…
