Kategorie: Forschung
Algorithmus-basierte Empfehlungen bei der ALS – Präsentation auf der Neurowoche 2022
Auf der Neurowoche 2022 zusammen mit dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Berlin wurden gestern im wissenschaftlichen Programm unsere ersten Erfahrungen mit dem Einsatz von algorithmus-basierten Versorgungsempfehlungen als Entscheidungsunterstützung in der Patientenversorgung mit Hilfsmitteln in einer Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) vorgestellt. Der Beitrag auf der Neurowoche und die Details zum Versorgungsalgorithmus…
Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App
Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen, aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Die ALS-App und das Ambulanzpartner Portal bieten Menschen mit ALS die Möglichkeit den Fragebogen der ALS-Funktionsskala mobil und von zu Hause selbst auszufüllen. Das Ambulanzpartner Portal…
Die ALS-App unterstützt die erste genetische Therapie bei der ALS mit Mutation im SOD1-Gen.
Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt. Die Dokumentation und Überwachung des Behandlungsverlaufs werden mit der ALS-App unterstützt. Die ALS-App wird für das Monitoring der Tofersen-Behandlung zuerst an der Charité eingesetzt. Weitere ALS-Ambulanzen in Deutschland werden in den nächsten Wochen folgen. Grundsätzlich…
ALS-Ambulanzen in Deutschland vereinheitlichen ALS-Funktionsskala: ALS-App übernimmt einheitlichen Fragebogen
Bei der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr – Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised) handelt es sich um einen Fragebogen mit 12 Fragen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. Die so gewonnenen Daten dienen der Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung…
ALS-Netzwerk-Symposium: Stand der Forschung zur ALS in Deutschland, Berlin, 19.-20. Mai 2022
Endlich wieder ein direktes Zusammenkommen. Am 19. und 20. Mai 2022 findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium live und analog statt. Das Symposium ist eine gemeinsame Veranstaltung von MND-Net (deutsches Netzwerk für Motoneuronerkrankungen) und Ambulanzpartner und dient der Diskussion aktueller Forschung auf dem Gebiet der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). An dem Symposium nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte…
Start der Id-ALS Studie: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit ALS
Die Studie Id-ALS ist ein Forschungsprogramm zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Die Studie wird durch Ambulanzpartner organisiert. Das Alfried Krupp Krankenhaus in Essen sowie die ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin haben das genetische Screening-Programm der Id-ALS Studie bereits im Dezember 2021 begonnen. Die Einbindung von weiteren 15 ALS-Zentren ist…
NF-L-Analyse-Ergebnisse jetzt über die ALS-App und das Ambulanzpartner-Portal verfügbar
Mehr als 1.100 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) nehmen derzeit an der Studie „NF-L bei der ALS“ teil, die von der Boris Canessa ALS-Stiftung ermöglicht wird (https://canessa-als-stiftung.org/projekte/nf-l-studie/). Innerhalb der Studie wird im Abstand von 6 Monaten die Konzentration des Biomarkers „Neurofilament leichte Kette“ (NF-L) im Blut ermittelt. Die Ergebnisse der NF-L-Analyse werden während der Besuche…
Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS
Ein Algorithmus ist laut Wikipedia eine „eindeutige Handlungsvorschrift zur Lösung eines Problems“. Bei einem digitalen Versorgungsalgorithmus wird eine Handlungsvorschrift zur Lösung eines Versorgungsproblems in eine Software übertragen. Im Rahmen eines Forschungsprojekts hat Ambulanzpartner erstmals einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) entwickelt. Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen für den Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln. Diese…
Studie zur Behandlung von Menschen mit 5q-SMA mit Nusinersen im Erwachsenenalter
Bei Menschen mit 5q-assoziierter Spinaler Muskelatrophie (5q-SMA) steht die Behandlung mit dem Medikament Nusinersen zur Verfügung. In unserer Anwendungsstudie mit Menschen mit 5q-SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten haben, wurden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit mit dem Medikament systematisch untersucht. Im Zeitraum Juli 2019 bis September 2020 wurde von Ambulanzpartner eine Anwendungsstudie…
Hustenassistenten bei der ALS: Studie belegt hohe Zufriedenheit und tägliche Anwendung
Für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) stehen zur Behandlung einer Hustenschwäche sogenannte Hustenassistenten zur Verfügung. Mit einem Hustenassistenten können drei Vorteile erreicht werden: 1.) Eine Physiotherapie der Rippenmuskulatur und -gelenke2.) Die Behandlung von kollabierten Lungenabschnitten, die nicht mehr mit Luft gefüllt sind, durch Einatmung3.) Die Entfernung von Sekreten in den Atemwegen durch AbhustenTrotz der bekannten…
