Erwartungen von Menschen mit ALS an einen Roboterarm
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Hände. Dadurch verlieren die Arme und Hände ihre Funktionen und die motorische Selbstständigkeit wird stark eingeschränkt. Mit einem Roboterarm steht ein neues Hilfsmittel zur Verfügung, das die krankheitsbedingten Funktionsverluste teilweise ausgleichen kann.
Ambulanzpartner unterstützt eine wissenschaftliche Studie, die die Erwartungen an einen Roboterarm bei Menschen mit ALS systematisch erfasst und analysiert. Die Ergebnisse der Studie wurden auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie Anfang November vorgestellt.
In der Studie wurden 58 Patienten mit ALS (Männer: 69%, n=40; Frauen: 31%, n=18) analysiert, die eine ärztliche Verordnung für einen Roboterarm erhielten. Die ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) zeigte bei diesen Menschen eine hohe motorische Einschränkung der Arme.
Nutzung und Möglichkeit der Fixierung des Roboterarms
Die Mehrheit der Patienten (93%) würde den Roboterarm sowohl am Tage als auch nachts nutzen. 7% der Patienten schließt für sich die Nutzung am Tag aus. Die Fixierung des Roboterarms ist am Rollstuhl (98%, n=57), am Tisch (52%, n=30) oder am Bett (35%, n=20) geplant. Die Bedeutung der Fixierungsoptionen ist in der Abbildung dargestellt.
Abbildung: Geplante Fixierung des Roboterarms. n=58
Abbildung: Bedeutung der Fixierungsoptionen des Roboterarms. n=58
Erwartungen an die Versorgung mit einem Roboterarm
Mehr als 90% der Patienten würden den Roboterarm für körpernahe Bewegungen (z. B. Kratzen oder Brille aufsetzten), zum Anreichen von Getränken, Hantieren von Gegenständen, Öffnen von Türen bzw. Schränken sowie zum Drücken von Knöpfen (z. B. Lichtschalter oder Fahrstuhl) nutzen. Weitere Erwartungen an den Nutzen sind in der folgenden Abbildung dargestellt.
Abbildung: Patientenerwartungen an einen Roboterarm. n=58
Bedeutung der Versorgung insgesamt
Insgesamt sehen 95% aller Patienten eine Versorgung mit einem Roboterarm als sehr wichtig.
Abbildung: Bedeutung der Versorgung insgesamt. n=58
Roboterarm ist ein sehr wichtiges Hilfsmittel
Die Möglichkeit der Versorgung mit einem Roboterarm wird von fast allen Patienten als sehr wichtig eingestuft (95%). Dabei zeigen 85% der befragten ALS-Patienten eine starke Einschränkung der oberen Extremitäten. Die Möglichkeit der Fixierung am Rollstuhl wird von fast allen Pateinten erwünscht (98%). Anreichen von Getränken, körpernahe Bewegungen wie Kratzen, Hantieren von Gegenständen, Öffnen von Türen sowie Drücken von Knöpfen stellen die größte Patientenerwartung dar.
Die Versorgung mit einem Roboterarm erfolgt derzeit mit einem individuellen Verfahren der Kostenübernahme durch die Krankenkasse. Die tatsächliche Versorgungsrate sowie die Akzeptanz und Zufriedenheit mit einem Roboterarm aus Patientenperspektive wird von uns in laufender Forschungsarbeiten untersucht.
Dank für Datenspende
Wir möchten uns bei allen Patienten bedanken, die an dieser Robotik-Studie teilgenommen haben und Ihre Daten für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Das Forschungsprojekt konnte nur durch ihre geduldige Unterstützung und Datenspende gelingen.
Ihre Ansprechpartnerin für Fragen zur Studie und zum Roboterarm:
Dr. Dr. Susanne Spittel
Projektleiterin medizinische Forschung
Mail: susanne.spittel@ambulanzpartner.de
Fon: 030 81031410
Die Studie wurde an den folgenden ALS-Zentren durchgeführt:
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen
- Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen
- Universitätsklinikum Jena, Zentrum für neuromuskuläre und Motoneuron-Erkrankungen
- Alfried Krupp Krankenhaus Essen, Ambulanz für ALS und andere Motoneuron-Erkrankung
- Universitätsklinikum Bonn – Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen
- Universitätsklinikum Halle (Saale) – Neurologische Ambulanz.
