ALS-Ernährungstherapie

Ambulanzpartner unterstützt Menschen mit ALS, die einen unerwünschten Gewichtsverlust oder eine Schluckstörung erfahren – oder Schwierigkeiten aufweisen, ihr Körpergewicht zu halten. In diesen Situationen kann eine spezialisierte Ernährungstherapie notwendig sein. Weiterhin benötigen etwa 20 % aller Betroffenen eine Ernährungsversorgung über eine PEG-Sonde. Auch bei dieser Therapie ist eine Spezialisierung von besonderer Bedeutung.

Die Ernährungstherapie umfasst eine Anpassung der Ernährung oder energiereiche Ernährungsprodukte, die verordnungsfähig sind. Durch das bestehende Netzwerk von Ernährungsversorgern, die organisatorische Hilfe von Koordinatorinnen und die ALS-App kann Ambulanzpartner einen wichtigen Beitrag für eine optimale Ernährungsversorgung leisten.

In 4 Schritten zur Teilnahme

Schritt: Sie kontaktieren Ambulanzpartner (registrieren@ambulanzpartner.de oder 030-81031410).

Schritt: Ambulanzpartner berät Sie zum geeigneten Ernährungsteam in Ihrer Region

Schritt: das Ernährungsteam nimm Kontakt mit Ihnen auf (Klärung von Bedarf & ärztlicher Verordnung)

Schritt: das Ernährungsteam beginnt die Versorgung ( Lieferung & Dokumentation)

Was leistet ein ALS-Ernährungsteam?

Ernährungsberaterinnen oder Apothekenpersonal mit besonderer Expertise bei ALS-Ernährungstherapie, insbesondere zur Trink- oder Sondennahrung oder Dysphagie-Produkten

Entscheidungshilfe für geeignete Ernährungsprodukte in Abhängigkeit von Körpergewicht, Dynamik der Gewichtsentwicklung, Schluckfunktion & Speichelfluss

Lieferung der ärztlich verordneten Ernährungstherapie

Erinnerung an „zur Neige gehende“ Ernährungsprodukte

Dokumentation der Ernährungstherapie auf dem Ambulanzpartner-Portal

Datenbereitstellung für ALS-Forschung

Wie kann das Ambulanzpartner-Team Sie unterstützen?

Kontaktaufnahme mit spezialisierten Ernährungsversorgern

Organisation von telefonischer Ernährungsberatung

Koordination der Ernährungsprodukte (Trink- oder Sondennahrung oder Dysphagie-Produkte)

Unterstützung bei Organisation notwendiger Rezepte

Unterstützung bei der Nutzung der ALS-App (optional)

Ambulanzpartner unterstützt die Ernährungstherapie von Patienten, die in einer ALS-Ambulanz oder in einer Facharztpraxis oder vom Hausarzt behandelt werden. Für eine Kontaktaufnahme oder Klärung offener Fragen steht Ihnen das Ambulanzpartner-Team zur Seite:

Telefon: 030-81031410

E-Mail: info@ambulanzpartner.de

Sind Sie schon bei Ambulanzpartner registriert? Dann können Sie Ihren Bedarf auch über die ALS-App mitteilen.

Wie können Sie die „ALS-App“ für Ihre Ernährung nutzen?

Bewertung von Schluckfunktion und Speichelfluss über die ALS-Funktionsskala (optimal einmal pro Monat)

Dokumentation des Körpergewichtes über ALS-App (optimal einmal pro Woche)

Verlaufsdiagramm zum Gewicht, um die Stabilität des Gewichtes „im Auge zu behalten“

Übersicht der aktuellen und zurückliegenden Ernährungsprodukte (unter „meine Versorgung“)

Hochladen der Rezepte (optional)

Fotofunktion in der App (optional, z. B. von der eigenen Mahlzeit oder Ernährungsprodukten)

Unterstützung der ALS-Forschung durch Einwilligung in Datennutzung

Warum das Ambulanzpartner Versorgungsportal?

Auf dem Ambulanzpartner-Portal erhalten Koordinatorinnen, Ernährungsversorger und Ärzte (und auch Patienten und Angehörige) eine Übersicht der aktuellen und zurückliegenden Ernährungstherapie (Produkttyp, Anzahl. Energiedichte) – in Form einer elektronischen Versorgungsakte. Diese Übersicht ist für eine optimale Versorgung sehr hilfreich. Zusätzlich werden medizinisch relevante Daten systematisch erfasst (ALSFRS-R-SE, einschließlich Information zu Schluckstörungen und Speichelfluss, ggf. PEG, ALS-Progressionsrate, klinische Varianten, ggf. Körpergewicht, Neurofilament „NfL“). Die Verbindung von neurologischen und ernährungsbezogenen Daten ist für die ALS- Forschung von entscheidender Bedeutung.

Programm

Ihr Team für Ernährungshilfen bei der ALS