Ambulanzpartner möchte den Biomarker Neurofilament light chain (NF-L) als Kriterium für die Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln. Der NF-L-Wert im Blut ist – neben den ALS-Symptomen – ein Kennzeichen der ALS-Progressionsrate. Ein hoher Serum-NF-L-Wert ist oft mit einer höheren Geschwindigkeit im Fortschreiten von ALS-Symptomen (Progression) verbunden.
Die Berücksichtigung eines höheren NF-L-Wertes soll die medizinische Dringlichkeit einer Versorgung unterstützen und die Veranlassung einer zeitigen Hilfsversorgung ermöglichen, die am individuellen Krankheitsverlauf orientiert ist. Die Einbeziehung des Biomarkers NF-L in die Abschätzung der ALS-Progression und Entscheidungsfindung einer Hilfsmittelversorgung ist neuartig und Teil eines Forschungsprogrammes, das von Ambulanzpartner in Zusammenarbeit mit der ALS-Ambulanz der Charité und anderen spezialisierten ALS-Zentren realisiert wird.
Warum benötigen wir ein Kriterium für die Dringlichkeit einer Versorgung?
Ein Hauptproblem der Versorgung von Menschen mit ALS insbesondere bei der Hilfsmittelversorgung stellen die hohen Versorgungslatenzen (die Verzögerung von der Feststellung eines Bedarfs für ein Hilfsmittel bis zur Bereitstellung des Hilfsmittels) dar (1,2). In den bisherigen Versorgungsprozessen, insbesondere in den Genehmigungsvorgängen bei den Krankenkassen, wird nicht zwischen schnellen und langsamen Krankheitsverläufen unterschieden. Dies hat zur Folge, dass bei Menschen mit einer hohen ALS-Progression die Hilfsmittelversorgung oftmals zu stark verzögert wird. Vor diesem Hintergrund wird untersucht, den NF-L-Wertes als Kriterium für die Dringlichkeit einer Versorgung zu berücksichtigen und damit eine zeitgerechte Einleitung der Versorgung zu unterstützen.
Was ist der Biomarker NF-L?
NF-L ist ein Nervenzell-spezifisches Protein, das bei der Schädigung der Nervenzelle in das Blut freigesetzt wird. NF-L wird derzeit als Prognose- und Verlaufsmarker der ALS in der Studie „NF-L bei der ALS“ in Deutschland untersucht. Dabei wird ein Zusammenhang zwischen der NF-L-Konzentration im Blut und der Prognose des ALS-Verlaufes vermutet.
Wie kann ich an Untersuchung von NF-L als Dringlichkeitskriterium für die Versorgung teilnehmen?
Die Erforschung von NFL als Kriterium der Versorgung wird derzeit am ALS-Zentrum der Charité realisiert. In der Zukunft ist die Einbeziehung weiterer spezialisierter ALS-Zentren vorgesehen. Die Teilnahme an diesem Vorhaben ist möglich, die folgenden Voraussetzungen erfüllt sind:
1) Teilnahme an der wissenschaftlichen Studie „NF-L bei der ALS“ (Teilnahme an der Biomarker Studie NF-L bei der ALS.pdf)
2) Einwilligung in die Ambulanzpartner-Registerstudie (Einwilligung in die Ambulanzpartner Registerstudie.pdf) und
3) Einwilligung in die Nutzung von Daten der Ambulanzpartner Plattform (Teilnahme an Versorgungskoordination und Nutzung der Daten für die Forschung.pdf). Die Teilnahme an der NF-L beinhaltet die Entnahme einer Blutprobe (10 ml) aus der Vene zweimal pro Jahr.
Wie können die wissenschaftlichen Daten für die Versorgung genutzt werden?
Am ALS-Studienzentrum der Charité wird die Serumkonzentrationen von NF-L als zusätzliches Entscheidungskriterium für die Dringlichkeit einer Versorgung genutzt und wissenschaftlich ausgewertet. Grundsätzlich ist bei hohen NF-L-Werten von einer stärkeren Dringlichkeit einer Versorgung auszugehen. Die etablierten Entscheidungskriterien für die Veranlassung einer Versorgung (mit Hilfs- und Heilmitteln, Atemhilfen und Ernährungstherapie) bleiben unverändert erhalten.
Neben dem klinischen Untersuchungsbefund sind die ALS-Funktionsskala (ALS-FRS), die Veränderung der ALS-FRS-Werte pro Monat (ALS Progressionsrate), die Atem- und Gewichtsparameter sowie verschiedener sozialmedizinische Kriterien und die bisherigen wichtigsten Entscheidungskriterien. Mit Ihrer Einwilligung in die Ambulanzpartner-Registerstudie Und der Registrierung beim Ambulanzpartner-Versorgungsportal ist der Verlauf Ihrer NF-L-Werte für Sie in Ihrem Nutzerkonto aus Ambulanzpartner einsehbar.
Quellen:
(1) Funke A et al. Hilfsmittelversorgung bei der amyotrophen Lateralsklerose. Analyse aus 3 Jahren Fallmanagement in einem internetunterstützten Versorgungsnetzwerk. Der Nervenarzt 2015; 86: 1007–1017
(2) Funke A et al. Provision of assistive technology devices among people with ALS in Germany: a platform-case management approach. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2018;19(5-6):342-350
