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Schlagwort: Amyotrophe Lateralsklerose
Hohe Zufriedenheit mit Edaravone (Radicut) bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
Edaravone ist in Japan mit dem Namen Radicut und den USA unter dem Handelsnamen Radicava zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zugelassen. Trotz einer fehlenden Zulassung von Edaravone in Europa ist das Medikament als Einzelimport (gem. §73 Arzneimittelgesetz) auch in Deutschland verfügbar. Studien mit Edaravone zeigen einen moderaten Effekt auf den Krankheitsverlauf der ALS. Eine…
Internationale Publikation über Ergebnisse eines plattformbasierten Versorgungsmanagements von Hilfsmitteln bei der ALS
In der internationalen Fachzeitschrift Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration wurden im Januar 2018 die Ergebnisse eines Versorgungsmanagements von Hilfsmittel bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) über die Ambulanzpartner-Internetplattform publiziert. Bei der ALS hat die Versorgung mit Hilfsmitteln eine zentrale Bedeutung. Trotz ihrer sozialmedizinischen Relevanz wurde die Hilfsmittelversorgung bei der ALS bisher nicht systematisch untersucht. In…
Von zu Hause aus die ALS-Forschung unterstützen: Neuer Fragebogen für Menschen mit ALS
Die ALS-Selbstbewertungsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale, ALS-FRS) kann jetzt von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose zu Hause erhoben werden. Die Ergebnisse der ALS-Selbstbewertungsskala sind für die ALS-Forschung von großer Bedeutung. So wurde das neue ALS-Medikament Edaravone durch eine Analyse der ALS-FRS identifiziert. Laufende und geplante Therapiestudien beruhen ebenfalls auf einer Auswertung der ALS-FRS. Weiterhin…
Was Patienten denken: Die Patientenperspektive auf Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie bei der ALS
Die Heilmittelversorgung ist zentraler Bestandteil der symptomatischen und palliativen Behandlung bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Das subjektive Erleben der Therapien einschließlich Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie ist weitgehend unbekannt. Durch die Erhebung der Weiterempfehlung für Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie untersuchte Ambulanzpartner die Patientenperspektive auf ihre Heilmittelversorgung. Wir befragten 256 Menschen mit ALS im Zeitraum 07/2014 bis…
Online Erfassung und Monitoring der ALS-FRSr-Skala über Ambulanzpartner
Die „ALS Functional Rating Scale“ (ALS-FRSr) ist eine international etablierte Skala zur Erfassung der ALS-Erkrankungsschwere, in der 12 motorische Funktionen (Subskalen) bewertet werden, die typischerweise bei der ALS beeinträchtigt sind. Seit März 2017 bieten wir für Menschen mit ALS an, ihre individuelle ALS-FRSr-Skala in regelmäßigen Abständen online zu dokumentieren. Mit dem wiederholten Beantworten der Skala…
Schluckstörung und Schwierigkeiten der Tabletteneinnahme bei der ALS – Ergebnisse einer Befragung von Menschen mit ALS
Die Schluckstörung ist ein häufiges und belastendes Symptom bei der ALS, das mit einer erschwerten Flüssigkeits-, Nahrungs- und Tabletteneinnahme verbunden sein kann. Trotz der Wichtigkeit einer Schluckstörung liegen bisher nur wenige Untersuchungen zu dieser Symptomatik vor. Im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk wurde eine Patientenbefragung zur Schluckstörung durchgeführt, an der 203 Menschen mit ALS teilnahmen. Bei der Patientenbefragung…
Das Programm der Ambulanzpartner Akademie für 2017 ist fertig
Die Ambulanzpartner Akademie bietet in 2017 wieder spannende Seminare für Teilnehmer am Versorgungsnetzwerk und interessierte Gäste an. Thematisch ist der Schwerpunkt in diesem Jahr ganz klar die Amyotrophe Lateralsklerose. Seit der Gründung von Ambulanzpartner in 2011 wurden über 6.500 Menschen mit ALS in unserem Netzwerk versorgt. Die dabei entstandenen Erfahrungen möchten wir gerne mit Ihnen…
Forschungsprojekt zu Pflegeinnovationen für Menschen mit ALS des Bundesministeriums für Bildung und Forschung mit Ambulanzpartner
Ambulanzpartner erhält für ein Projekt zur technischen Pflegeunterstützung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) eine Forschungsförderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). In dem Projekt ROBINA erforschen fünf Unternehmen gemeinsam mit Ambulanzpartner ein neuartiges adaptives Mensch-Technik-Interaktionskonzept. Ziel des Projektes ist es, spezifische Aufgaben der Assistenz- und Grundpflege auf ein technisches Assistenzsystem zu übertragen. Das…
Die Sprechstunde für ALS der Universitätsklinik Halle ist neues Mitglied im AmbulanzPartner Netzwerk
Die Spezialsprechstunde für ALS der Ambulanz der Neurologischen Universitätsklinik Halle (Saale) ist seit November 2016 neuer Partner im AmbulanzPartner Netzwerk. Unser Netzwerk besteht derzeit aus 2.300 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), die an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Dresden, Hannover, Magdeburg, Jena, Rostock und Ulm behandelt und über AmbulanzPartner versorgt werden. Die Spezialsprechstunde wird von…
Internetbasiertes Versorgungsmanagement von Heilmitteln mit AmbulanzPartner – Präsentation auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie 2016
Auf dem 89. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) vom 21. bis 24.09.2016 in Mannheim werden im wissenschaftlichen Programm die Ergebnisse aus fünf Jahren internetbasiertem Versorgungsmanagement von Heilmitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit AmbulanzPartner vorgestellt. Zum Hintergrund: Trotz des hohen Bedarfs und der breiten Anwendung liegen keine systematischen Untersuchungen zur Heilmittelversorgung bei der…