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Die „ALS Functional Rating Scale“ (ALS-FRSr) ist eine international etablierte Skala zur Erfassung der ALS-Erkrankungsschwere, in der 12 motorische Funktionen (Subskalen) bewertet werden, die typischerweise bei der ALS beeinträchtigt sind. Seit März 2017 bieten wir für Menschen mit ALS an, ihre individuelle ALS-FRSr-Skala in regelmäßigen Abständen online zu dokumentieren. Mit dem wiederholten Beantworten der Skala…
Die Schluckstörung ist ein häufiges und belastendes Symptom bei der ALS, das mit einer erschwerten Flüssigkeits-, Nahrungs- und Tabletteneinnahme verbunden sein kann. Trotz der Wichtigkeit einer Schluckstörung liegen bisher nur wenige Untersuchungen zu dieser Symptomatik vor. Im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk wurde eine Patientenbefragung zur Schluckstörung durchgeführt, an der 203 Menschen mit ALS teilnahmen. Bei der Patientenbefragung…

Die Ambulanzpartner Akademie bietet in 2017 wieder spannende Seminare für Teilnehmer am Versorgungsnetzwerk und interessierte Gäste an. Thematisch ist der Schwerpunkt in diesem Jahr ganz klar die Amyotrophe Lateralsklerose. Seit der Gründung von Ambulanzpartner in 2011 wurden über 6.500 Menschen mit ALS in unserem Netzwerk versorgt. Die dabei entstandenen Erfahrungen möchten wir gerne mit Ihnen…

Ambulanzpartner erhält für ein Projekt zur technischen Pflegeunterstützung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) eine Forschungsförderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). In dem Projekt ROBINA erforschen fünf Unternehmen gemeinsam mit Ambulanzpartner ein neuartiges adaptives Mensch-Technik-Interaktionskonzept. Ziel des Projektes ist es, spezifische Aufgaben der Assistenz- und Grundpflege auf ein technisches Assistenzsystem zu übertragen. Das…
Die Spezialsprechstunde für ALS der Ambulanz der Neurologischen Universitätsklinik Halle (Saale) ist seit November 2016 neuer Partner im AmbulanzPartner Netzwerk. Unser Netzwerk besteht derzeit aus 2.300 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), die an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Dresden, Hannover, Magdeburg, Jena, Rostock und Ulm behandelt und über AmbulanzPartner versorgt werden. Die Spezialsprechstunde wird von…

Auf dem 89. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) vom 21. bis 24.09.2016 in Mannheim werden im wissenschaftlichen Programm die Ergebnisse aus fünf Jahren internetbasiertem Versorgungsmanagement von Heilmitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit AmbulanzPartner vorgestellt. Zum Hintergrund: Trotz des hohen Bedarfs und der breiten Anwendung liegen keine systematischen Untersuchungen zur Heilmittelversorgung bei der…

Die Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen des Universitätsklinikums Leipzig ist seit Juni 2016 neuer Partner im AmbulanzPartner Netzwerk. Das Netzwerk besteht derzeit aus 2.100 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), die an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Dresden, Hannover, Jena, Rostock und Ulm behandelt und über AmbulanzPartner versorgt werden. Die Spezialsprechstunde wird von Frau Dr. med. Petra…

Die AmbulanzPartner Akademie bietet in 2016 ein umfangreiches Fortbildungsprogramm zur Therapie und Versorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen an. Das Programm richtet sich an Versorger, Therapeuten, Ärzte, Patienten und ihre Angehörigen im AmbulanzPartner Netzwerk. Die Schwerpunkte der Akademie liegen bei der Therapie und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose, der Multiplen Sklerose, der Parkinson-Erkrankung und des Schlaganfalls. Mit…
Die Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen des Universitätsklinikums Münster ist ab November 2015 neuer Partner im AmbulanzPartner Netzwerk. Die Ambulanz wird von Prof. Dr. Peter Young und Dr. Matthias Boentert geleitet. Schwerpunkt der Arbeit ist die ambulante Betreuung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und Muskelerkrankungen. Die Sprechstunde betreut Patienten aus dem Raum Münster…
Eine erste wissenschaftliche Auswertung von aggregierten Versorgungsdaten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk wurde in diesem Monat im „Der Nervenarzt“ publiziert – dem offiziellen Publikationsorgan der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN). Die Publikation wertet die Daten der Hilfsmittelversorgung von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) im Zeitraum Juni 2011 bis August 2014 aus. Dabei wurden die Daten von…