Schlagwort: Amyotrophe Lateralsklerose
Was Patienten denken: Die Patientenperspektive auf Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie bei der ALS
Die Heilmittelversorgung ist zentraler Bestandteil der symptomatischen und palliativen Behandlung bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Das subjektive Erleben der Therapien einschließlich Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie ist weitgehend unbekannt. Durch die Erhebung der Weiterempfehlung für Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie untersuchte Ambulanzpartner die Patientenperspektive auf ihre Heilmittelversorgung. Wir befragten 256 Menschen mit ALS im Zeitraum 07/2014 bis…
Online Erfassung und Monitoring der ALS-FRSr-Skala über Ambulanzpartner
Die „ALS Functional Rating Scale“ (ALS-FRSr) ist eine international etablierte Skala zur Erfassung der ALS-Erkrankungsschwere, in der 12 motorische Funktionen (Subskalen) bewertet werden, die typischerweise bei der ALS beeinträchtigt sind. Seit März 2017 bieten wir für Menschen mit ALS an, ihre individuelle ALS-FRSr-Skala in regelmäßigen Abständen online zu dokumentieren. Mit dem wiederholten Beantworten der Skala…
Schluckstörung und Schwierigkeiten der Tabletteneinnahme bei der ALS – Ergebnisse einer Befragung von Menschen mit ALS
Die Schluckstörung ist ein häufiges und belastendes Symptom bei der ALS, das mit einer erschwerten Flüssigkeits-, Nahrungs- und Tabletteneinnahme verbunden sein kann. Trotz der Wichtigkeit einer Schluckstörung liegen bisher nur wenige Untersuchungen zu dieser Symptomatik vor. Im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk wurde eine Patientenbefragung zur Schluckstörung durchgeführt, an der 203 Menschen mit ALS teilnahmen. Bei der Patientenbefragung…
Das Programm der Ambulanzpartner Akademie für 2017 ist fertig
Die Ambulanzpartner Akademie bietet in 2017 wieder spannende Seminare für Teilnehmer am Versorgungsnetzwerk und interessierte Gäste an. Thematisch ist der Schwerpunkt in diesem Jahr ganz klar die Amyotrophe Lateralsklerose. Seit der Gründung von Ambulanzpartner in 2011 wurden über 6.500 Menschen mit ALS in unserem Netzwerk versorgt. Die dabei entstandenen Erfahrungen möchten wir gerne mit Ihnen…
Forschungsprojekt zu Pflegeinnovationen für Menschen mit ALS des Bundesministeriums für Bildung und Forschung mit Ambulanzpartner
Ambulanzpartner erhält für ein Projekt zur technischen Pflegeunterstützung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) eine Forschungsförderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). In dem Projekt ROBINA erforschen fünf Unternehmen gemeinsam mit Ambulanzpartner ein neuartiges adaptives Mensch-Technik-Interaktionskonzept. Ziel des Projektes ist es, spezifische Aufgaben der Assistenz- und Grundpflege auf ein technisches Assistenzsystem zu übertragen. Das…
Die Sprechstunde für ALS der Universitätsklinik Halle ist neues Mitglied im AmbulanzPartner Netzwerk
Die Spezialsprechstunde für ALS der Ambulanz der Neurologischen Universitätsklinik Halle (Saale) ist seit November 2016 neuer Partner im AmbulanzPartner Netzwerk. Unser Netzwerk besteht derzeit aus 2.300 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), die an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Dresden, Hannover, Magdeburg, Jena, Rostock und Ulm behandelt und über AmbulanzPartner versorgt werden. Die Spezialsprechstunde wird von…
Internetbasiertes Versorgungsmanagement von Heilmitteln mit AmbulanzPartner – Präsentation auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie 2016
Auf dem 89. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) vom 21. bis 24.09.2016 in Mannheim werden im wissenschaftlichen Programm die Ergebnisse aus fünf Jahren internetbasiertem Versorgungsmanagement von Heilmitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit AmbulanzPartner vorgestellt. Zum Hintergrund: Trotz des hohen Bedarfs und der breiten Anwendung liegen keine systematischen Untersuchungen zur Heilmittelversorgung bei der…
Das ALS-Netzwerk wird dichter – Universitätsklinikum Leipzig ist achtes Mitglied des AmbulanzPartner-Netzwerks von ALS-Ambulanzen
Die Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen des Universitätsklinikums Leipzig ist seit Juni 2016 neuer Partner im AmbulanzPartner Netzwerk. Das Netzwerk besteht derzeit aus 2.100 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), die an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Dresden, Hannover, Jena, Rostock und Ulm behandelt und über AmbulanzPartner versorgt werden. Die Spezialsprechstunde wird von Frau Dr. med. Petra…
AmbulanzPartner Akademie mit neuem Programm für 2016
Die AmbulanzPartner Akademie bietet in 2016 ein umfangreiches Fortbildungsprogramm zur Therapie und Versorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen an. Das Programm richtet sich an Versorger, Therapeuten, Ärzte, Patienten und ihre Angehörigen im AmbulanzPartner Netzwerk. Die Schwerpunkte der Akademie liegen bei der Therapie und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose, der Multiplen Sklerose, der Parkinson-Erkrankung und des Schlaganfalls. Mit…
Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen des Universitätsklinikums Münster neu im AmbulanzPartner Netzwerk
Die Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen des Universitätsklinikums Münster ist ab November 2015 neuer Partner im AmbulanzPartner Netzwerk. Die Ambulanz wird von Prof. Dr. Peter Young und Dr. Matthias Boentert geleitet. Schwerpunkt der Arbeit ist die ambulante Betreuung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und Muskelerkrankungen. Die Sprechstunde betreut Patienten aus dem Raum Münster…
