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Von zu Hause aus die ALS-Forschung unterstützen: Neuer Fragebogen für Menschen mit ALS

Die ALS-Selbstbewertungsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale, ALS-FRS) kann jetzt von Menschen mit ALS zu Hause erhoben werden. Die Ergebnisse der ALS-Selbstbewertungsskala sind für die ALS-Forschung von großer Bedeutung. So wurde das neue ALS-Medikament Edaravone durch eine Analyse der ALS-FRS identifiziert. Laufende und geplante Therapiestudien beruhen ebenfalls auf einer Auswertung der ALS-FRS. Weiterhin ist diese Skala für die Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung von Behandlungsentscheidungen von Bedeutung.

Die ALS-Skala steht ab sofort im Ambulanzpartner-Konto zur Verfügung. Die Skala ermittelt die aktuellen Beeinträchtigungen von alltäglichen Fähigkeiten und körperlichen Funktionen in Folge der ALS. Die ALS-FRS besteht aus 12 Fragen zu körperlichen Funktionen (z.B. Sprechen, Schlucken, Gehen). Zu jeder Frage gibt es 5 Auswahlmöglichkeiten (von 0 bis 4) um einzuschätzen, ob eine Beeinträchtigung vorliegt und wie stark diese ausgeprägt ist. Die Online-Beantwortung nimmt weniger als fünf Minuten in Anspruch.

Der Fragebogen wird im Abstand von 3 Monaten beantwortet. Damit können selbst geringfügige Veränderungen im Krankheitsstatus erfasst werden. Mit dem wiederholten Beantworten des Fragebogens in regelmäßigen Intervallen entsteht ein zuverlässiges und dynamisches Bild des Krankheitsverlaufs.

                       

Abbildung 1: Ausschnitt des ALS-FRS-Fragebogen

Darstellung des Krankheitsverlaufs

Seit Anfang Dezember 2017 werden die Ergebnisse der Selbstbewertung der ALS-FRS in einem Diagramm im Ambulanzpartner-Patientenkonto dargestellt. Mit diesem Diagramm wird der Verlauf der ALS für Patientinnen und Patienten, autorisierte Angehörige und Ärzte sowie Therapeuten und Versorger sichtbar und verständlich gemacht. Die ALS-FRS ist nur für diese sichtbar. Andere Patienten oder nicht zugeordnete Netzwerkteilnehmer haben keinen Zugang auf die ALS-FRS.

                           

Abbildung 2: ALS-FRS-Diagramm im Ambulanzpartner-Patientenkonto

Einladung an Menschen mit ALS zur Selbstbewertung der ALS-FRS “online”

Menschen mit ALS erhalten in Abständen von ein bis drei Monaten von Ambulanzpartner eine Einladungsmail mit der Bitte, ihre ALS-FRS online zu beantworten. Für die Beantwortung der ALS-FRS loggen sich Patienten in ihr Ambulanzpartner-Konto ein. Der ALS-FRS-Fragebogen befindet sich im Ambulanzpartner-Konto in der linken Spalte im Reiter “Bewertungen”. Dort kann der Fragebogen geöffnet und beantwortet werden.

               

Abbildung 3: Ambulanzpartner-Konto mit den Reitern “Bewertungen” und “Skalen”

Nach dem Ausfüllen der ALS-FRS auf der Seite “Bewertungen” wird das Ergebnis in einem Diagramm dargestellt. Das ALS-FRS-Diagramm befindet sich im Patientenkonto in der linken Spalte im Reiter “Skalen”. In dem Diagramm werden die Gesamtwerte im zeitlichen Verlauf angezeigt. Zusätzlich besteht die Möglichkeit, sich einzelne ALS-FRS-Werte anzeigen zu lassen (z.B. Schlucken, Gehen).

Patientenselbstbewertung “offline”

Patienten, die nicht die Möglichkeit für eine Online-Beantwortung des ALS-FRS-Fragebogens haben, können den Fragenbogen auch in Papierform ausfüllen. Der Fragebogen steht auf der Seite www.ambulanzpartner.de/downloads im Bereich für Patienten und Angehörige unter dem Feld „Formulare“ zum Herunterladen („Download“) und Ausdrucken zur Verfügung.

Der ausgefüllte ALS-FRS-Fragebogen kann auf dem Postweg, als Fax oder Scan per E-mail an Ambulanzpartner gesendet werden. Es besteht auch die Möglichkeit, den ALS-FRS-Fragebogen beim Besuch einer ALS-Ambulanz in unserem Netzwerk abzugeben. Die Ambulanzen sammeln und senden die Fragebögen an Ambulanzpartner. Nachdem Ambulanzpartner den ALS-FRS-Bogen erhalten hat, werden die Werte von qualifiziertem Studienpersonal in das Patientenkonto übertragen.

Bedeutung der ALS-FRS-Skala für Forschung und Behandlung

Der Verlauf der ALS-FRS gibt wichtige Informationen über den Behandlungs- und Versorgungsbedarf des Patienten. So erhält beispielsweise der Arzt und Ernährungstherapeut mit der Beantwortung der Fragen über Schlucken und Esseneinnahme Hinweise für die Anpassung der Medikamente und Ernährungshilfen.

Mitte 2017 wurde das Medikament Edaravone unter dem Handelsname Radicava in den USA zur Behandlung der ALS zugelassen. Edaravone ist jedoch nicht für jeden ALS- Patienten geeignet. Eine therapeutische Wirkung von Edaravone wurde bisher ausschließlich für eine spezielle Untergruppe von ALS-Patienten anhand der ALS-FRS nachgewiesen. Somit ist die ALS-FRS-Skala zunehmend relevant für die Festlegung individueller Therapieentscheidungen.

Die anonymisierten ALS-FRS-Werte werden akademischen Forschungseinrichtungen und forschenden Unternehmen zur Verfügung gestellt. Dabei sollen Fragen zur Versorgung und Wirksamkeit bestimmter Therapien und Medikamente beantwortet werden.

Wir freuen uns auf Anmerkungen und Ideen zur Nutzung der ALS-FRS auf dem Ambulanzpartner-Versorgungsportal. Falls Sie Interesse an detaillierteren Informationen oder einer Schulung haben, können Sie sich gerne an unser Studienteam wenden:

info@ambulanzpartner.de Tel. 030-81031410

Ihr Ambulanzpartner-Team