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Kategorie: Forschung
4. Statustreffen der Registerstudie zur Versorgung von Menschen mit ALS
Ambulanzpartner veranstaltet auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Stuttgart das „4. Statustreffen der Registerstudie zur Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung von Patienten mit ALS“ Im Rahmen des Statustreffens wollen wir mit den Ärzten und Studienkoordinatoren aus den Studienzentren über den aktuellen Status der Studie sprechen und ein Update zu digitMIE digitRobot digitNusinersen der…
Studie zur Erfassung der Behandlung mit Nusinersen bei Erwachsenen
Nusinersen (Spinraza®) ist zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen. Für Säuglinge und Kinder kann mit Nusinersen das Fortschreiten der Erkrankung gestoppt und eine Verbesserung der Muskelfunktionen erreicht werden. Für Erwachsene liegen bislang keine systematischen Daten zur Behandlung mit Nusinersen vor. Zur Verbesserung der Datenlage bei Erwachsenen mit einer Nusinersen-Therapie ist daher eine wissenschaftliche…
Menschen mit ALS wünschen sich mehr Robotik in der Pflege
Aufgrund der funktioneller Einschränkungen haben Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) hohe pflegerische Bedarfe und benötigen eine komplexe Hilfsmittelversorgung. Der gezielte Einsatz von Robotik – oder auch Robotertechnik – kann dazu beitragen, dass die Patientenautonomie gestärkt und die Pflege entlastet wird. Vor diesem Hintergrund arbeiten Experten im Ambulanzpartner-Netzwerk an dem Einsatz von Roboter-gestützten Assistenzsystemen bei der…
3. Statustreffen der Registerstudie zur Versorgung von Patienten mit ALS
Ambulanzpartner veranstaltet auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (Neurowoche 2018) in Berlin das „3. Statustreffen der Registerstudie zur Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung von Patienten mit ALS“ Im Rahmen des Statustreffens wollen wir mit den Ärzten und Studienkoordinatoren aus den Studienzentren über den aktuellen Status der Studie sprechen und ein Update zu online ALSFRSr,…
Hustenassistent im Test: wie bewerten ALS-Patienten die Behandlung?
Eine Schwäche der Atemmuskulatur am Brustkorb und Zwerchfell ist ein Symptom der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und anderer neuromuskulärer Erkrankungen. Die Schwäche der Atemmuskulatur führt zu einer eingeschränkten Atmung und einem abgeschwächten Husten. Zur symptomatischen Behandlung der Hustenschwäche stehen Hustenassistenten zur Verfügung. Mit einer Anwendung von Hustenassistenten bei der ALS werden drei Ziel verfolgt: Physikalische Therapie…
Pilotphase des Ambulanzpartner Versorgungforschungssiegels abgeschlossen
Anfang 2017 startete die Pilotphase, in der das Ambulanzpartner-Siegel auf ausgewählten Webseiten von Versorgungspartnern getestet wurde. Die Pilotphase zeigte uns, dass das Siegel stabil läuft und wie häufig es angeklickt wurde. Unser Versorgungsforschungssiegel kennzeichnet Unternehmen, Praxen und Personen, die mit ihrer Patientenversorgung an Forschung teilnehmen, bei der bestimmte wissenschaftliche, datenschutzrechtliche und publikatorische Kriterien eingehalten wurden.…
ICH SPENDE. Meine Daten für eine bessere Versorgung: die Ambulanzpartner Registerstudie
Spenden Sie Ihre Daten für eine bessere Versorgung mit Unterstützung der Ambulanzpartner Registerstudie. Die Ambulanzpartner Registerstudie erfasst Behandlungsdaten und Patientenselbstbewertungsdaten in einzelnen Modulen. Mit der `Spende´ Ihrer Daten für die Registerstudie tragen Sie dazu bei, dass die Versorgung von chronischen neurologischen Erkrankungen besser erforscht werden kann. Die Ambulanzpartner Registerstudie erfolgt in einem Verbund mit mehreren…
Patientenerfahrung mit dem cannabishaltigen Medikament Nabiximols in der Spastikbehandlung bei ALS
Bei 40% aller Patienten mit einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist eine Spastik nachweisbar. Die Spastik der Extremitäten, des Rumpfes und der Zunge führt zu einer funktionellen Einschränkung der betroffenen Muskelgruppen. Neben den funktionellen Auswirkungen in der Mobilität wird die Tonussteigerung in den spastischen Muskelgruppen als belastend erlebt. Häufige zusätzliche Symptome der Spastik sind Schmerzen und…
Hohe Zufriedenheit mit Edaravone (Radicut) bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
Edaravone ist in Japan mit dem Namen Radicut und den USA unter dem Handelsnamen Radicava zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zugelassen. Trotz einer fehlenden Zulassung von Edaravone in Europa ist das Medikament als Einzelimport (gem. §73 Arzneimittelgesetz) auch in Deutschland verfügbar. Studien mit Edaravone zeigen einen moderaten Effekt auf den Krankheitsverlauf der ALS. Eine…
Internationale Publikation über Ergebnisse eines plattformbasierten Versorgungsmanagements von Hilfsmitteln bei der ALS
In der internationalen Fachzeitschrift Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration wurden im Januar 2018 die Ergebnisse eines Versorgungsmanagements von Hilfsmittel bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) über die Ambulanzpartner-Internetplattform publiziert. Bei der ALS hat die Versorgung mit Hilfsmitteln eine zentrale Bedeutung. Trotz ihrer sozialmedizinischen Relevanz wurde die Hilfsmittelversorgung bei der ALS bisher nicht systematisch untersucht. In…