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Kategorie: SMA
Ein starkes Team für Ihr Versorgungsmanagement
Die Versorgung von Menschen mit ALS, SMA und anderen komplexen neurologischen Erkrankungen ist anspruchsvoll. Deshalb braucht es neben Erfahrung und Sorgfalt ein Versorgungsmanagement, das den Versorgungsprozess eng begleitet und die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt stellt. Wir freuen uns sehr über die vielen positiven Rückmeldungen, die wir von Betroffenen zu unserer Arbeit erhalten…
Neues Ernährungshilfen-Modul im Ambulanzpartner Versorgungsportal
Livegang geplant für den 29.04.2026 Das Modul für Ernährungshilfen im Ambulanzpartner Versorgungsportal wurde vollständig neu aufgebaut. Ziel des neuen Moduls ist es, die Versorgungsprozesse für Ernährungshilfen noch besser abzubilden, übersichtlicher zu steuern und die tägliche Arbeit im Versorgungsprozess zu erleichtern.Das neue Ernährungsmodul ist benutzerfreundlicher gestaltet und bietet eine verbesserte Übersicht über laufende Versorgungen, Prozessschritte, Statusinformationen und Aktionen.Im…
Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit
Die SMA-App wurde um neue Funktionen ergänzt und in ihrer Benutzerfreundlichkeit optimiert. Das aktuelle Update auf Version 2.0.7 ist ab sofort kostenlos im Apple App Store und bei Google Play verfügbar. Die wichtigsten Neuerungen der aktuellen Version stellen wir Ihnen im Folgenden kurz vor. Darstellung des Individuellen Verlaufs der SMA Die Darstellung der SMA-Funktionsskala wurde…
Auftaktveranstaltung zur MANAGE-SMA Studie in Berlin
Am 23. und 24. März 2026 findet in Berlin die Auftaktveranstaltung zur MANAGE-SMA Studie statt. Im Mittelpunkt der Veranstaltung steht die Studie MANAGE-SMA. Untersucht werden Behandlungserfahrungen, Behandlungszufriedenheit und motorische Funktionen bei erwachsenen Patientinnen und Patienten mit 5q-SMA. Dabei werden die Therapien Nusinersen 12 mg, Risdiplam sowie die höher dosierte Nusinersen-Therapie (50/28 mg) betrachtet. Die MANAGE-SMA-Studie…
ALS & SMA Service-Chat auf der Ambulanzpartner Webseite
Wir freuen uns sehr, Ihnen eine neue Funktion auf der Ambulanzpartner Website vorzustellen: unseren ALS & SMA Service-Chat. Mit diesem neuen Chatbot erhalten Sie schnelle Unterstützung bei Fragen rund um Der ALS & SMA Service-Chat hilft Ihnen dabei, sich auf unserer Website noch einfacher zurechtzufinden, passende Informationen schneller zu entdecken und bei Bedarf den richtigen persönlichen Kontakt…
Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit
Wir haben einige neue Funktionen in die SMA-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der SMA-App (Version 2.0.3) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs Die Darstellung der FRS-Funktionsskala (Functional Rating Scale) wurde verbessert.…
Studie zur Behandlung von Menschen mit 5q-SMA mit Nusinersen im Erwachsenenalter
Bei Menschen mit 5q-assoziierter Spinaler Muskelatrophie (5q-SMA) steht die Behandlung mit dem Medikament Nusinersen zur Verfügung. In unserer Anwendungsstudie mit Menschen mit 5q-SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten haben, wurden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit mit dem Medikament systematisch untersucht. Im Zeitraum Juli 2019 bis September 2020 wurde von Ambulanzpartner eine Anwendungsstudie…
Digitale Versorgung in der Corona-Pandemie: online Bedarfe für Hilfsmittel und Medikamente mitteilen
Die zuverlässige Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten ist für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und anderen neuromuskulären Erkrankungen von entscheidender Bedeutung. Zugleich können durch Transport- und Reisebeschränkungen in der Corona-Pandemie die Bedingungen der ambulanten Versorgung erschwert sein. Zur Gewährleistung einer ambulanten Versorgung bietet Ambulanzpartner Patientinnen und Patienten die Möglichkeit an, Versorgungsbedarfe „online“ zu dokumentieren und…
Die SMA-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Erwachsene mit SMA und Ärzte
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung und Behandlung von Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der SMA-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des…
Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet
Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Nusinersen im Erwachsenenalter gewonnen werden. Das Medikament Nusinersen Das Medikament Nusinersen (Handelsname Spinraza) wurde im Jahr 2017 zur Behandlung der SMA in Europa anhand von zwei klinischen Studien mit Kindern (CHERISH- und ENDEAR-Studie) zugelassen.…