Dieses Riluzol-Programm ist ein Angebot im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk und ein Bestandteil unseres ALS-Apothekenprogramms.
Riluzol ist das Basismedikament, das zweimal täglich eingenommen wird und den Krankheitsverlauf moderat verlangsamen kann. Es wird zwei Mal täglich (morgens und abends) eingenommen. Jede Tablette enthält 50 mg. Die Gesamtdosis beträgt 100 mg pro Tag (zwei Filmtabletten).
Riluzol – Filmtablette, Schmelzfilm oder Suspension
Bei einer Schluckstörung stehen besonders entwickelte Darreichungsformen zur Verfügung – der Riluzol-Schmelzfilm (EMYLIF) und die Riluzol-Suspension (Teglutik). Mit der Filmtablette, dem Schmelzfilm (EMYLIF) und der Suspension (Teglutik) sind 3 Riluzol-Darreichungsformen vorhanden, deren Anwendung individuell entschieden und im gesamten Krankheitsverlauf überprüft werden sollte.
Das geeignete Riluzol bestimmen
Die Entscheidung für das geeignete Riluzol ist recht komplex und wird maßgeblich von der Schluckfunktion und dem Vorliegen einer PEG bestimmt. Ein weiterer Entscheidungsfaktor ist ein eventuell vorhandener überschüssiger Speichelfluss (Sialorrhoe). In spezialisierten Apotheken (ALS-Apotheken) im Ambulanzpartner Netzwerk wurde daher das Riluzol-Programm etabliert, das die Entscheidung für die geeignete Darreichungsform von Riluzol (und anderen Medikamenten) unterstützt.Die Entscheidung über das geeignete Riluzol wird von einem Facharzt oder einer Fachärztin für Neurologie entschieden. Dabei wird der Patient selbstverständlich mit einbezogen. In ALS-Ambulanzen ist die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) eine wesentliche Orientierung in der Entscheidungsfindung. Das Schlucken (einschließlich der möglichen Nutzung einer PEG) und der Speichelfluss gehen aus der ALS-Funktionsskala hervor (Fragen 3 & 2 der ALSFRS-R). Die ALSFRS-R nimmt eine besondere Stellung ein, da diese Skala sowohl vom Arzt als auch vom Patienten (ALSFRS-R-SE) erhoben werden kann.
Durch die Selbstbewertung der ALSFRS-R-SE über die ALS-App können Patienten ihre ALS-bezogenen Symptome (so auch zum Schlucken und Speichelfluss) auf strukturierte Weise mitteilen. Die Ergebnisse der ALSFRS-R-SE-Selbstbewertung können von geschulten Koordinatorinnen im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk sowie von ALS-Apotheken eingesehen werden. Bei Vorliegen einer Schluckstörung (oder einer PEG) können sowohl Apotheken als auch Koordinatorinnen eine Empfehlung für die Umstellung der Riluzol-Medikation auf den Schmelzfilm oder die Suspension geben. Die abschließende Entscheidung liegt beim Arzt. Das Zusammenwirken von ALS-Apothekern, ALS-Koordinatorinnen, den Betroffenen und dem Arzt wird als Riluzol-Programm bezeichnet.
Das Riluzol-Programm hat die folgenden Inhalte:
