Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen, aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Die ALS-App und das Ambulanzpartner Portal bieten Menschen mit ALS die Möglichkeit den Fragebogen der ALS-Funktionsskala mobil und von zu Hause selbst auszufüllen. Das Ambulanzpartner Portal…
Seit Februar 2020 nutzen rund 500 Menschen mit ALS die ALS-App. Jetzt haben wir die Software verbessert und einige neue Angebote hinzugefügt. Die ALS-App 2.0 steht seit einigen Tagen kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum herunterladen bereit. Die wesentlichen neuen Angebote sind ein Diagramm zu besseren Darstellung des Krankheitsverlaufs und die Möglichkeit…
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung von Menschen mit ALS verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der ALS-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des Patienten für die Einschätzung…
Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Nusinersen im Erwachsenenalter gewonnen werden. Das Medikament Nusinersen Das Medikament Nusinersen (Handelsname Spinraza) wurde im Jahr 2017 zur Behandlung der SMA in Europa anhand von zwei klinischen Studien mit Kindern (CHERISH- und ENDEAR-Studie) zugelassen.…
Unsere Entwickler haben die ALS-App fertig programmiert. Die ALS-App ist für iOS und Android im Apple App-Store und über Google Play verfügbar. Die ALS-App ist die erste mobile App in Deutschland, die eine Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) auf Smartphones und Tablets ermöglicht. Erfassung des Krankheitsverlaufs Mit der App wird der Krankheitsverlauf der Amyotrophen Lateralsklerose über…
Im September 2019 wurden Daten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk zur Behandlung der Spastik mit Nabiximols bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) veröffentlicht. Der Artikel in der Fachzeitschrift `BMC Neurology´ kann unter dieser Link abgerufen werden: https://rdcu.be/bRFdQ Die veröffentlichte Studie wurden in 2017 durchgeführt und zeigt einen differenzierten Gebrauch von Nabiximols bei der ALS. Die Daten lassen…
Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) besteht neben der Basismedikation mit Riluzol (und Edaravone) eine komplexe symptomatische Pharmakotherapie. 70 % aller verschriebenen Medikamente bei der ALS betreffen die Therapie von Symptomen. Dabei kommen mehr als 60 unterschiedliche Medikamente aus verschiedenen Indikations- und Medikamentengruppen zur Anwendung. Die Vielzahl der eingesetzten Medikamente zeigt die Notwendigkeit für eine vernetzte…
Anfang 2017 startete die Pilotphase, in der das Ambulanzpartner-Siegel auf ausgewählten Webseiten von Versorgungspartnern getestet wurde. Die Pilotphase zeigte uns, dass das Siegel stabil läuft und wie häufig es angeklickt wurde. Unser Versorgungsforschungssiegel kennzeichnet Unternehmen, Praxen und Personen, die mit ihrer Patientenversorgung an Forschung teilnehmen, bei der bestimmte wissenschaftliche, datenschutzrechtliche und publikatorische Kriterien eingehalten wurden.…
Bei 40% aller Patienten mit einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist eine Spastik nachweisbar. Die Spastik der Extremitäten, des Rumpfes und der Zunge führt zu einer funktionellen Einschränkung der betroffenen Muskelgruppen. Neben den funktionellen Auswirkungen in der Mobilität wird die Tonussteigerung in den spastischen Muskelgruppen als belastend erlebt. Häufige zusätzliche Symptome der Spastik sind Schmerzen und…
Die ALS-Selbstbewertungsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale, ALS-FRS) kann jetzt von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose zu Hause erhoben werden. Die Ergebnisse der ALS-Selbstbewertungsskala sind für die ALS-Forschung von großer Bedeutung. So wurde das neue ALS-Medikament Edaravone durch eine Analyse der ALS-FRS identifiziert. Laufende und geplante Therapiestudien beruhen ebenfalls auf einer Auswertung der ALS-FRS. Weiterhin…
