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Vernetzte Medikamentenversorgung für Menschen mit ALS

Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) besteht neben der Basismedikation mit Riluzol (und Edaravone) eine komplexe symptomatische Pharmakotherapie. 70 % aller verschriebenen Medikamente bei der ALS betreffen die Therapie von Symptomen. Dabei kommen mehr als 60 unterschiedliche Medikamente aus verschiedenen Indikations- und Medikamentengruppen zur Anwendung. Die Vielzahl der eingesetzten Medikamente zeigt die Notwendigkeit für eine vernetzte und abgestimmte Medikamentenversorgung für Menschen mit ALS.





Abb. 1. Anzahl der verschriebenen Medikamente pro ALS-Patient. Im Mittel nimmt ein ALS-Patient 4 Medikamente ein. Quelle: Ambulanzpartner Registerstudie

Vernetztes Medikationsmanagement

Viele Patienten mit ALS kennen die Herausforderung einer täglichen Versorgung mit zahlreichen und komplexen Medikamenten. Ein wichtiger Punkt in der erfolgreichen Versorgung ist dabei die Vernetzung und Abstimmung der beteiligten Ärzte, Therapeuten und Apotheker.

Ambulanzpartner bietet hierfür ein internetunterstütztes Medikationsmanagement an. Unser Medikationsmanagement ermöglicht eine verbesserte Koordination, Kommunikation und Vernetzung zwischen Patienten, Ärzten, Apothekern sowie Heil- und Hilfsmittelversorgern. Das Medikationsmanagement ist eine Kombination von koordinativen Dienstleistungen und Versorgungsforschung mit Unterstützung einer digitalen Versorgungsplattform.

Was leistet das Medikationsmanagement?

Vernetzung mit spezialisierter Apotheke
Mit unserem Medikationsmanagement werden Patienten darin unterstützt, eine auf komplexe neurologische Erkrankungen spezialisierte Apotheke zu finden und zu kontaktieren. Bei komplexen und seltenen Erkrankungen ist die fachliche Spezialisierung von Apotheken ein Vorteil. Die Spezialisierung führt zu einer besonderen Expertise in Versorgung und Beratung zu Medikamenten der symptomatischen oder palliativen Behandlung neurologischer Krankheitsbilder.

Organisation der Medikamentenversorgung
Bei einer lang anhaltenden oder dauerhaften Medikamentenbehandlung werden Patienten von organisatorischen Aufgaben durch unsere Koordinatoren sowie durch die Nutzung der Internetplattform Ambulanzpartner.de entlastet.

Belieferung von Medikamenten
Patienten erhalten die bei ihrem Arztbesuch verordneten Medikamente nach Hause geliefert, ohne selbst eine Apotheke aufsuchen zu müssen. Die Versorgung wird von einer Partner-Apotheke bearbeitet und umgesetzt. Durch die Spezialisierung der Partner-Apotheke auf die Patientengruppen in unserem Netzwerk sind die Medikamente in der Regel vorrätig und rasch lieferbar. Bereits verordnete Medikamente können bequem telefonisch nachbestellt werden.

Dokumentation der Medikation
Die Medikation wird auf Ambulanzpartner in einem digitalen Medikationsplan dokumentiert und ist für alle Netzwerkpartner einsehbar. Mit dem Medikationsplan können Apotheker Fragen zu Nebenwirkungen von Medikamenten und ihrer Kombinierfähigkeit beantworten sowie Hinweise zur praktischen Medikamenteneinnahme geben. Weiterhin können über den Medikationsplan auch Therapeuten oder Hilfsmittelversorger über Substanzen informiert werden, die die Heil- oder Hilfsmittelversorgung vielleicht beeinträchtigen (z.B. Spasmolytika).

Netzwerk der deutschen ALS-Zentren

Die ALS-Zentren an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Bonn, Dresden, Hannover und Jena sowie im Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen nehmen an unserem Medikationsmanagement für ihre Patienten teil.



Abb. 2: Netzwerk der am Medikationsmanagement teilnehmenden ALS-Ambulanzen. Die genauen Kontaktdaten der Ambulanzen finden Sie unter: https://www.ambulanzpartner.de/#versorgung_amyotrophe_lateralsklerose

Für wen ist unser Medikationsmanagement sinnvoll?

Das Medikationsmanagement ist für Patienten mit der Diagnose einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) sinnvoll.

Denn bei dieser Erkrankung liegen besondere Bedingungen für die Pharmakotherapie vor:

• hohe organisatorische Aufwendungen
• hoher Spezialisierungsbedarf zur Sicherung der Versorgungsqualität
• hoher Abstimmungsbedarf zwischen Patient, Angehöriger, Arzt, Apotheker, Therapeut und Versorger (m/w)
• hoher Bedarf der Versorgungsforschung

Mit diesen Voraussetzungen ist eine Teilnahme am Medikamentenmanagement empfehlenswert.



Abb. 3: Die 5 häufigsten Medikamentengruppen bei der ALS. Quelle: Ambulanzpartner Registerstudie

Monitoring von Krankheitsverlauf und Behandlungszufriedenheit

Im Ambulanzpartner Medikationsmanagement werden Daten zur Medikation und zur Patientenselbstbewertung strukturiert erhoben. Damit ermöglicht Ambulanzpartner eine systematische Auswertung der Medikation bei der ALS.

Patienten werden hierfür regelmäßig eingeladen, telefonisch oder online die ALS-Selbstbewertungsskala (ALSFRSr) zu erheben. Aus den Patientenselbstbewertungen der Therapie und dem ALSFRSr-Verlauf ergeben sich wichtige Information über den Behandlungs- und Versorgungsbedarf.

Ein Beispiel soll Ihnen zeigen, wie wir mit unseren Daten die Versorgung bei der ALS untersuchen und damit kritische Punkte aufzeigen können.

Seit Anfang 2017 wird der ALSFRSr von Patienten erfasst, die Riluzol als Saft (Handelsname Teglutik) erhalten. Die Auswertung dieser Selbstbewertungsdaten zeigt, dass mit zunehmender Schwere einer Schluckstörung die Verschreibungsrate des Riluzol-Safts signifikant anstieg. Patienten, die aufgrund der Schluckstörung eine Änderung der Nahrungskonsistenz oder Sondennahrung erforderten, waren mehrheitlich mit dem Riluzol-Saft versorgt. Gleichzeitig sind 22 % der ALS-Patienten mit einer Magensonde noch mit Tabletten behandelt. Dieser relativ hohe Anteil an Patienten mit Tabletteneinnahme trotz Magensonde zeigt eindrücklich die bestehende Unterversorgung mit Riluzol-Saft.




Abb. 4: Verschreibung einer Riluzol-Suspension bzw. Saft bei ALS-Patienten mit einer Schluckstörung. Abgebildet ist das Verhältnis zwischen der Verschreibung mit Riluzol-Tabletten und Riluzol-Saft in Abhängigkeit zum Schweregrad der Schluckstörung (n=828). Der Schweregrad der Schluckstörung wurde mittels der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr) ermittelt. Quelle Ambulanzpartner Registerstudie

Patientenbewertungen

Patienten haben mit unserem Medikationsmanagement die Möglichkeit, ihre Therapien zu bewerten. Durch die Mitarbeit des Patienten kann ein wichtiger Beitrag zur Verbesserung der Behandlung und Versorgung mit Medikamenten erreicht werden. Patientenbewertungen werden vom Patienten selbst oder von geschultem Personal erhoben.



Abb. 5: Beispiel einer Patientenbewertung des Medikamentes Riluzol von Patienten mit ALS anhand der Frage „Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie Riluzol einem Freund (m/w) oder Kollegen weiterempfehlen würden?“ . Quelle Ambulanzpartner Registerstudie



Abb. 6: Beispiel einer Patientenbewertung des Medikamentes Edaravone von Patienten mit ALS anhand der Frage „Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie Edaravone einem Freund oder Kollegen (m/w) weiterempfehlen würden?“). Quelle Ambulanzpartner Registerstudie

Mit der Selbstbewertung ihrer Medikation nehmen die Patienten eine aktivere Rolle in unserem Medikationsmanagement ein. Die Daten unterstützen nicht nur die Verbesserung der Versorgung im Ambulanzpartner Netzwerk sondern dienen beispielsweise auch der Konkretisierung und Weiterentwicklung von Behandlungspfaden und Leitlinien von Fachgesellschaften zur symptomatischen und palliativen Pharmakotherapie bei der ALS.

Wie nehme ich teil?

Wenn Sie am Medikamentenmanagement teilnehmen möchten, sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt in einer der teilnehmenden ALS-Ambulanzen an. Selbstverständlich können Sie uns auch telefonisch (030-81031410) oder per Email (info@ambulanzpartner.de) kontaktieren. Die Teilnahme ist für Patienten kostenlos.

Für die Teilnahme von Patienten am Medikationsmanagement stellt der Gesetzgeber recht hohe Anforderungen. Wir benötigen daher einmalig die unterzeichnete Einwilligungserklärung, die Erklärung zur freien Apothekenwahl, eine Einwilligung in die Lieferung von Medikamenten nach Hause sowie eine Schweigepflichtentbindung für den Apotheker. Über www.ambulanzpartner.de/downloads/ können sich Patienten und ihre Angehörigen die notwendigen Einwilligungs- und Anmeldeformulare herunterladen.

Unser Medikamentenmanagement ist eine Innovation in der Gesundheitsversorgung und bietet eine neue Chance die Versorgung und Behandlung der ALS und anderer neurologischer Erkrankungen – ergänzend zu den bereits etablierten Strukturen – zu verbessern.

Wir freuen uns daher sehr, wenn Sie am Ambulanzpartner Medikationsmanagement interessiert sind und sich mit uns vernetzen lassen wollen.

Ihr Ambulanzpartner Team

Kontakt

Teresa Baldes
Projektleiterin
Ambulanzpartner Medikationsmanagement
c/o Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
Westhafenstr. 1
13353 Berlin

Fon: 030 81031410
Mail: info@ambulanzpartner.de