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Schlagwort: Amyotrophe Lateralsklerose
Die ALS-App für Menschen mit ALS: erstmalig für Smartphones und Tablets veröffentlicht
Unsere Entwickler haben die ALS-App fertig programmiert. Die ALS-App ist für iOS und Android im Apple App-Store und über Google Play verfügbar. Die ALS-App ist die erste mobile App in Deutschland, die eine Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) auf Smartphones und Tablets ermöglicht. Erfassung des Krankheitsverlaufs Mit der App wird der Krankheitsverlauf der Amyotrophen Lateralsklerose über…
Dank für Datenspende für wichtige Veröffentlichung zur Spastikbehandlung der ALS
Im September 2019 wurden Daten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk zur Behandlung der Spastik mit Nabiximols bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) veröffentlicht. Der Artikel in der Fachzeitschrift `BMC Neurology´ kann unter dieser Link abgerufen werden: https://rdcu.be/bRFdQ Die veröffentlichte Studie wurden in 2017 durchgeführt und zeigt einen differenzierten Gebrauch von Nabiximols bei der ALS. Die Daten lassen…
Bewegungstrainer im Test: welchen Nutzen haben Bewegungstrainer bei der Amyotrophen Lateralsklerose?
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden eine langsam fortschreitende Muskelschwäche (Parese), Muskelschwund (Atrophie) und Steifigkeit (Spastik) der Arme und Beine. Therapeutische Bewegungstrainer für Arme und Beine ermöglichen vom Stuhl oder Rollstuhl aus eine aktive (mit Muskelkraft) oder passive (mit Motorkraft) Behandlung. Mit einem Bewegungstrainer können bei der ALS die erhaltenen Muskelgruppen der Arme und Beine…
Menschen mit ALS wünschen sich mehr Robotik in der Pflege
Aufgrund der funktioneller Einschränkungen haben Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) hohe pflegerische Bedarfe und benötigen eine komplexe Hilfsmittelversorgung. Der gezielte Einsatz von Robotik – oder auch Robotertechnik – kann dazu beitragen, dass die Patientenautonomie gestärkt und die Pflege entlastet wird. Vor diesem Hintergrund arbeiten Experten im Ambulanzpartner-Netzwerk an dem Einsatz von Roboter-gestützten Assistenzsystemen bei der…
Das Edaravone-Management-Programm
+++ Achtung: diese Nachricht ist nicht mehr gültig +++ Nach der Rücknahme des Zulassungsantrages für Edaravone in der EU durch den pharmazeutischen Hersteller Mitsubishi Tanabe Pharma wurde das Evaravone-Programm beendet. Im Mai 2017 wurde das Medikament Edaravone zur Behandlung der ALS in den USA zugelassen (Handelsname: Radicava™). In Deutschland ist Edaravone – bis zur…
3. Statustreffen der Registerstudie zur Versorgung von Patienten mit ALS
Ambulanzpartner veranstaltet auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (Neurowoche 2018) in Berlin das „3. Statustreffen der Registerstudie zur Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung von Patienten mit ALS“ Im Rahmen des Statustreffens wollen wir mit den Ärzten und Studienkoordinatoren aus den Studienzentren über den aktuellen Status der Studie sprechen und ein Update zu online ALSFRSr,…
Hustenassistent im Test: wie bewerten ALS-Patienten die Behandlung?
Eine Schwäche der Atemmuskulatur am Brustkorb und Zwerchfell ist ein Symptom der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und anderer neuromuskulärer Erkrankungen. Die Schwäche der Atemmuskulatur führt zu einer eingeschränkten Atmung und einem abgeschwächten Husten. Zur symptomatischen Behandlung der Hustenschwäche stehen Hustenassistenten zur Verfügung. Mit einer Anwendung von Hustenassistenten bei der ALS werden drei Ziel verfolgt: Physikalische Therapie…
Vernetzte Medikamentenversorgung für Menschen mit ALS
Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) besteht neben der Basismedikation mit Riluzol (und Edaravone) eine komplexe symptomatische Pharmakotherapie. 70 % aller verschriebenen Medikamente bei der ALS betreffen die Therapie von Symptomen. Dabei kommen mehr als 60 unterschiedliche Medikamente aus verschiedenen Indikations- und Medikamentengruppen zur Anwendung. Die Vielzahl der eingesetzten Medikamente zeigt die Notwendigkeit für eine vernetzte…
Patienten nutzen online ALSFRS-Fragebogen intensiv – bereits 1.000 Scores erfasst
Der 1.000 ALSFRS-Fragebogen wurde am vergangenen Wochenende online über Ambulanzpartner.de eingegeben. Wir freuen uns, dass die online Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs von Patienten so intensiv genutzt wird. Der 1.000 ALSFRS-Score wurde von Bernd König erhoben. „Für mich ist ihre Arbeit zumal in diesem Zustand extrem wichtig.“ schreibt Bernd König in einer Email an uns. Die 1.000…
Patientenerfahrung mit dem cannabishaltigen Medikament Nabiximols in der Spastikbehandlung bei ALS
Bei 40% aller Patienten mit einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist eine Spastik nachweisbar. Die Spastik der Extremitäten, des Rumpfes und der Zunge führt zu einer funktionellen Einschränkung der betroffenen Muskelgruppen. Neben den funktionellen Auswirkungen in der Mobilität wird die Tonussteigerung in den spastischen Muskelgruppen als belastend erlebt. Häufige zusätzliche Symptome der Spastik sind Schmerzen und…