Die Studie Id-ALS ist ein Forschungsprogramm zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Die Studie wird durch Ambulanzpartner organisiert. Das Alfried Krupp Krankenhaus in Essen sowie die ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin haben das genetische Screening-Programm der Id-ALS Studie bereits im Dezember 2021 begonnen. Die Einbindung von weiteren 15 ALS-Zentren ist…
Mehr als 1.100 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) nehmen derzeit an der Studie „NF-L bei der ALS“ teil, die von der Boris Canessa ALS-Stiftung ermöglicht wird (https://canessa-als-stiftung.org/projekte/nf-l-studie/). Innerhalb der Studie wird im Abstand von 6 Monaten die Konzentration des Biomarkers „Neurofilament leichte Kette“ (NF-L) im Blut ermittelt. Die Ergebnisse der NF-L-Analyse werden während der Besuche…
Ein Algorithmus ist laut Wikipedia eine „eindeutige Handlungsvorschrift zur Lösung eines Problems“. Bei einem digitalen Versorgungsalgorithmus wird eine Handlungsvorschrift zur Lösung eines Versorgungsproblems in eine Software übertragen. Im Rahmen eines Forschungsprojekts hat Ambulanzpartner erstmals einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) entwickelt. Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen für den Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln. Diese…
Für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) stehen zur Behandlung einer Hustenschwäche sogenannte Hustenassistenten zur Verfügung. Mit einem Hustenassistenten können drei Vorteile erreicht werden: 1.) Eine Physiotherapie der Rippenmuskulatur und -gelenke2.) Die Behandlung von kollabierten Lungenabschnitten, die nicht mehr mit Luft gefüllt sind, durch Einatmung3.) Die Entfernung von Sekreten in den Atemwegen durch AbhustenTrotz der bekannten…
Die Westfälische Wilhelms-Universität Münster und die Freie Universität Berlin führen in Kooperation mit Ambulanzpartner eine Befragung zum Thema „Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre“ durch. Das Ziel der Befragung ist zu erfahren, wie Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) die Sammlung von Gesundheitsdaten für verschiedene Nutzungszwecke wahrnehmen und bewerten. Trotz steigender Nutzerzahlen von Ambulanzpartner liegen…
Ambulanzpartner führt in einem Modellprojekt eine digitale Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App ein. Die Analyse der Sprache und Mimik bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist deshalb sinnvoll, da die Sprech- und Gesichtsmuskulatur im Verlauf der Erkrankung betroffen ist. Die Analyse der Sprache und Mimik ist für die Behandlung der ALS von großem Interesse. So…
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Hände. Dadurch verlieren die Arme und Hände ihre Funktionen und die motorische Selbstständigkeit wird stark eingeschränkt. Mit einem Roboterarm steht ein neues Hilfsmittel zur Verfügung, das die krankheitsbedingten Funktionsverluste teilweise ausgleichen kann. Ambulanzpartner unterstützt eine wissenschaftliche Studie, die die Erwartungen an einen Roboterarm bei…
Die anhaltende Pandemie-Situation und damit einhergehende Maßnahmen erschweren auch die ambulante Versorgung. Die ALS-App bietet für Menschen mit ALS unter anderem die Möglichkeit Versorgungsbedarfe für Hilfsmittel und Medikamente online mitzuteilen. Versorgungsprozesse können vom Smartphone oder Tablet des Patienten kontaktfrei initiiert werden. Davon unberührt bleibt die Möglichkeit Versorgungsbedarfe über unser Servicetelefon mitzuteilen. Digitale Unterstützung bei der…
Seit Februar 2020 nutzen rund 500 Menschen mit ALS die ALS-App. Jetzt haben wir die Software verbessert und einige neue Angebote hinzugefügt. Die ALS-App 2.0 steht seit einigen Tagen kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum herunterladen bereit. Die wesentlichen neuen Angebote sind ein Diagramm zu besseren Darstellung des Krankheitsverlaufs und die Möglichkeit…
Die symptomatische Behandlung mit Arzneimitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist weit verbreitet. Dazu zählt beispielsweise die Behandlung von Spastik, des überschüssigen Speichelflusses oder von Muskelkrämpfen – um nur einige Symptome zu nennen. Viele Patienten mit ALS kennen die Herausforderungen einer täglichen Behandlung mit zahlreichen symptomatischen Medikamenten. Trotzdem lagen uns bislang wenige Daten zu diesem…
