Die Westfälische Wilhelms-Universität Münster und die Freie Universität Berlin führen in Kooperation mit Ambulanzpartner eine Befragung zum Thema „Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre“ durch. Das Ziel der Befragung ist zu erfahren, wie Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) die Sammlung von Gesundheitsdaten für verschiedene Nutzungszwecke wahrnehmen und bewerten. Trotz steigender Nutzerzahlen von Ambulanzpartner liegen…
Die zuverlässige Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten ist für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und anderen neuromuskulären Erkrankungen von entscheidender Bedeutung. Zugleich können durch Transport- und Reisebeschränkungen in der Corona-Pandemie die Bedingungen der ambulanten Versorgung erschwert sein. Zur Gewährleistung einer ambulanten Versorgung bietet Ambulanzpartner Patientinnen und Patienten die Möglichkeit an, Versorgungsbedarfe „online“ zu dokumentieren und…
Unsere Entwickler haben die ALS-App fertig programmiert. Die ALS-App ist für iOS und Android im Apple App-Store und über Google Play verfügbar. Die ALS-App ist die erste mobile App in Deutschland, die eine Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) auf Smartphones und Tablets ermöglicht. Erfassung des Krankheitsverlaufs Mit der App wird der Krankheitsverlauf der Amyotrophen Lateralsklerose über…
Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) besteht neben der Basismedikation mit Riluzol (und Edaravone) eine komplexe symptomatische Pharmakotherapie. 70 % aller verschriebenen Medikamente bei der ALS betreffen die Therapie von Symptomen. Dabei kommen mehr als 60 unterschiedliche Medikamente aus verschiedenen Indikations- und Medikamentengruppen zur Anwendung. Die Vielzahl der eingesetzten Medikamente zeigt die Notwendigkeit für eine vernetzte…
Der 1.000 ALSFRS-Fragebogen wurde am vergangenen Wochenende online über Ambulanzpartner.de eingegeben. Wir freuen uns, dass die online Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs von Patienten so intensiv genutzt wird. Der 1.000 ALSFRS-Score wurde von Bernd König erhoben. „Für mich ist ihre Arbeit zumal in diesem Zustand extrem wichtig.“ schreibt Bernd König in einer Email an uns. Die 1.000…
Ambulanzpartner wurde auf die Short List für den diesjährigen Preis für Gesundheitsnetzwerker nominiert. Die sechsköpfige Jury hat die 32 Einreichungen auf 13 Projekte reduziert. Den ausgewählten Projekten der Short List ist gemeinsam, dass sie die gesamte Bandbreite von analogen, digitalen und hybriden Innovationen für eine besser vernetzte Gesundheitsversorgung abdecken. Der Preis für Gesundheitsnetzwerker ist mit…
In der internationalen Fachzeitschrift Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration wurden im Januar 2018 die Ergebnisse eines Versorgungsmanagements von Hilfsmittel bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) über die Ambulanzpartner-Internetplattform publiziert. Bei der ALS hat die Versorgung mit Hilfsmitteln eine zentrale Bedeutung. Trotz ihrer sozialmedizinischen Relevanz wurde die Hilfsmittelversorgung bei der ALS bisher nicht systematisch untersucht. In…
Die ALS-Selbstbewertungsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale, ALS-FRS) kann jetzt von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose zu Hause erhoben werden. Die Ergebnisse der ALS-Selbstbewertungsskala sind für die ALS-Forschung von großer Bedeutung. So wurde das neue ALS-Medikament Edaravone durch eine Analyse der ALS-FRS identifiziert. Laufende und geplante Therapiestudien beruhen ebenfalls auf einer Auswertung der ALS-FRS. Weiterhin…
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstreicht heute mit dem Beitrag `Zahl der Woche´ auf seiner Webseite und einer Pressemitteilung die Bedeutung unseres Forschungsprojekts SmartHealthNet. Das Forschungsvorhaben startete am 01.07.2017 und wird vom BMBF gefördert. Weitere Informationen: https://www.bmbf.de
Die Heilmittelversorgung ist zentraler Bestandteil der symptomatischen und palliativen Behandlung bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Das subjektive Erleben der Therapien einschließlich Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie ist weitgehend unbekannt. Durch die Erhebung der Weiterempfehlung für Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie untersuchte Ambulanzpartner die Patientenperspektive auf ihre Heilmittelversorgung. Wir befragten 256 Menschen mit ALS im Zeitraum 07/2014 bis…
