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Schlagwort: Amyotrophe Lateralsklerose
Verleihung des „Empowerment-Preises für Menschen mit ALS“
Am 08.12.2013 wurde der „Empowerment-Preis für Menschen mit ALS“ an Regine Borchert vergeben. Der Preis würdigt die Leistungen von Regine Borchert bei der Teilnahme an einer klinischen Studie zur Patientenbewertung von Physiotherapiemaßnahmen bei der ALS. Regine Borchert ist selbst an einer Variante der ALS erkrankt. Mit dem Empowerment-Preis wird die Bedeutung von Patientenbewertungen bei der…
Europäisches Forschungsnetzwerk nutzt AmbulanzPartner.de zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ALS
Das europäische Forschungskonsortium Joint Programms – Neurodegenerative Diseases (JPND) nutzt das Internetportal AmbulanzPartner.de für das Projekt ALS-CarE. Mit dem Verbundprojekt ALS-CarE soll die Versorgung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Europa verbessert werden. An dem Projekt sind Institute und Kliniken der Universtäten in Dublin, London, Mailand, Leuven, München und Berlin beteiligt. Der Forschungsverbund entwickelt…
Universitätskliniken nutzen AmbulanzPartner im BMBF-Forschungsprojekt `MND-Net´ für bundesweit größte Datenressource zur Versorgung von Patienten mit ALS
In einem Teilprojekt des Deutschen Netzwerks für Motoneuronerkrankungen (MND-Net), einem Verbundvorhaben des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), wird AmbulanzPartner für die Erfassung von Versorgungsdaten von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) genutzt. Das Projekt wird an der Charité – Universitätsmedizin Berlin koordiniert und in Kooperation mit den ALS-Ambulanzen an den Universitätskliniken in Bochum, Hannover und…
Fachzeitschrift Klinische Neurophysiologie – AmbulanzPartner: multiprofessionelles und internet-unterstütztes Versorgungsmanagement bei der ALS
Die Fachzeitschrift „Klinische Neurophysiologie“ richtet sich an Neurophysiologen, Neurologen, Neurochirurgen und Nervenärzte in Klinik und Praxis. In der Ausgabe vom Juni 2013 (Klin. Neurophysiol. 2013;44:159-166) wird AmbulanzPartner ausführlich am Beispiel der Versorgung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) beschrieben.
Online Selbstbewertung des Appetitverlusts bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
Fortschritt im Internet der Medizin: Erstmalig zeigt eine wissenschaftliche Studie im INTERACTIVE JOURNAL OF MEDICAL RESEARCH (2013;2) dass die online Selbstbewertung von ALS Patienten mit Appetitverlust möglich und sinnvoll ist. Für AmbulanzPartner ist das eine Motivation die online Selbstbewertung der Versorgung für Patienten weiter auszubauen.
Positives Votum der Ethikkommission der Charité für Forschungsprojekt mit AmbulanzPartner im MND-Netzwerk
Innerhalb des Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)-Netzwerks „MND-NET“ ist eine Pilotstudie zur Machbarkeit von internetbasierten Patient-Reported outcomes (PRO) von Krankheitsprogression, Lebensqualität und Möglichkeiten der Kommunikation bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Deutschland (PRO-ALS01-Studie) geplant. Die PRO-ALS01-Studie wird bundesweit an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Hannover, Jena und Ulm durchgeführt. Die internetbasierte Erfassung von…
AmbulanzPartner unterstützt klinische Studie zu Effekten der Physiotherapie bei der Amyotrophen Lateralsklerose
Die Behandlung mit Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie sind etablierte und wichtige Behandlungsformen bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Trotz der „routinemäßigen“ Anwendung der Therapien sind bisher sehr wenige medizinisch-wissenschaftliche Informationen über die Ergebnisse und subjektiven Erfahrungen bei der ALS bekannt. So liegen bisher lediglich drei wissenschaftliche Publikationen zu Behandlungsergebnissen mit Physiotherapie bei der ALS vor.…