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Jahr: 2020
Erwartungen von Menschen mit ALS an einen Roboterarm
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Hände. Dadurch verlieren die Arme und Hände ihre Funktionen und die motorische Selbstständigkeit wird stark eingeschränkt. Mit einem Roboterarm steht ein neues Hilfsmittel zur Verfügung, das die krankheitsbedingten Funktionsverluste teilweise ausgleichen kann. Ambulanzpartner unterstützt eine wissenschaftliche Studie, die die Erwartungen an einen Roboterarm bei…
ALS-App: Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten trotz Pandemie-Maßnahmen
Die anhaltende Pandemie-Situation und damit einhergehende Maßnahmen erschweren auch die ambulante Versorgung. Die ALS-App bietet für Menschen mit ALS unter anderem die Möglichkeit Versorgungsbedarfe für Hilfsmittel und Medikamente online mitzuteilen. Versorgungsprozesse können vom Smartphone oder Tablet des Patienten kontaktfrei initiiert werden. Davon unberührt bleibt die Möglichkeit Versorgungsbedarfe über unser Servicetelefon mitzuteilen. Digitale Unterstützung bei der…
Weiterentwicklung der ALS-App: neue Angebote und verbesserte Software
Seit Februar 2020 nutzen rund 500 Menschen mit ALS die ALS-App. Jetzt haben wir die Software verbessert und einige neue Angebote hinzugefügt. Die ALS-App 2.0 steht seit einigen Tagen kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum herunterladen bereit. Die wesentlichen neuen Angebote sind ein Diagramm zu besseren Darstellung des Krankheitsverlaufs und die Möglichkeit…
Datenanalyse zur Pharmakotherapie bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose
Die symptomatische Behandlung mit Arzneimitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist weit verbreitet. Dazu zählt beispielsweise die Behandlung von Spastik, des überschüssigen Speichelflusses oder von Muskelkrämpfen – um nur einige Symptome zu nennen. Viele Patienten mit ALS kennen die Herausforderungen einer täglichen Behandlung mit zahlreichen symptomatischen Medikamenten. Trotzdem lagen uns bislang wenige Daten zu diesem…
Hohe Patientensicherheit gegen Corona-Virus im Versorgungsnetzwerk
Um eine Übertragung des Corona-Virus und eine Erkrankung an Covid-19 zu verhindern, ist es sinnvoll in allen Bereichen der Versorgung Präventionskonzepte zu entwickeln und umzusetzen. Dies gilt insbesondere für die Versorgung von Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen Da bisher nur wenig über die präventiven Maßnahmen der Versorger und TherapeutInnen bekannt ist, haben wir unter unseren…
Digitale Versorgung in der Corona-Pandemie: online Bedarfe für Hilfsmittel und Medikamente mitteilen
Die zuverlässige Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten ist für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und anderen neuromuskulären Erkrankungen von entscheidender Bedeutung. Zugleich können durch Transport- und Reisebeschränkungen in der Corona-Pandemie die Bedingungen der ambulanten Versorgung erschwert sein. Zur Gewährleistung einer ambulanten Versorgung bietet Ambulanzpartner Patientinnen und Patienten die Möglichkeit an, Versorgungsbedarfe „online“ zu dokumentieren und…
Die SMA-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Erwachsene mit SMA und Ärzte
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung und Behandlung von Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der SMA-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des…
Die ALS-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Patienten und Ärzte
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung von Menschen mit ALS verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der ALS-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des Patienten für die Einschätzung…
Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet
Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Nusinersen im Erwachsenenalter gewonnen werden. Das Medikament Nusinersen Das Medikament Nusinersen (Handelsname Spinraza) wurde im Jahr 2017 zur Behandlung der SMA in Europa anhand von zwei klinischen Studien mit Kindern (CHERISH- und ENDEAR-Studie) zugelassen.…
Die ALS-App für Menschen mit ALS: erstmalig für Smartphones und Tablets veröffentlicht
Unsere Entwickler haben die ALS-App fertig programmiert. Die ALS-App ist für iOS und Android im Apple App-Store und über Google Play verfügbar. Die ALS-App ist die erste mobile App in Deutschland, die eine Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) auf Smartphones und Tablets ermöglicht. Erfassung des Krankheitsverlaufs Mit der App wird der Krankheitsverlauf der Amyotrophen Lateralsklerose über…