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Schlagwort: ALS
Europäisches Forschungsnetzwerk nutzt AmbulanzPartner.de zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ALS
Das europäische Forschungskonsortium Joint Programms – Neurodegenerative Diseases (JPND) nutzt das Internetportal AmbulanzPartner.de für das Projekt ALS-CarE. Mit dem Verbundprojekt ALS-CarE soll die Versorgung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Europa verbessert werden. An dem Projekt sind Institute und Kliniken der Universtäten in Dublin, London, Mailand, Leuven, München und Berlin beteiligt. Der Forschungsverbund entwickelt…
Universitätskliniken nutzen AmbulanzPartner im BMBF-Forschungsprojekt `MND-Net´ für bundesweit größte Datenressource zur Versorgung von Patienten mit ALS
In einem Teilprojekt des Deutschen Netzwerks für Motoneuronerkrankungen (MND-Net), einem Verbundvorhaben des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), wird AmbulanzPartner für die Erfassung von Versorgungsdaten von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) genutzt. Das Projekt wird an der Charité – Universitätsmedizin Berlin koordiniert und in Kooperation mit den ALS-Ambulanzen an den Universitätskliniken in Bochum, Hannover und…
Nationaler Aktionsplan des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) empfiehlt AmbulanzPartner als telemedizinisches Angebot bei seltenen Erkrankungen
Am Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) sind unter anderem das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) beteiligt. Das NAMSE soll Maßnahmen für die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen koordinieren und Aktionen im Bereich seltene Erkrankungen…
Fachzeitschrift Klinische Neurophysiologie – AmbulanzPartner: multiprofessionelles und internet-unterstütztes Versorgungsmanagement bei der ALS
Die Fachzeitschrift „Klinische Neurophysiologie“ richtet sich an Neurophysiologen, Neurologen, Neurochirurgen und Nervenärzte in Klinik und Praxis. In der Ausgabe vom Juni 2013 (Klin. Neurophysiol. 2013;44:159-166) wird AmbulanzPartner ausführlich am Beispiel der Versorgung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) beschrieben.
`Empowerment-Preis für Menschen mit ALS´ ins Leben gerufen
AmbulanzPartner hat die Auszeichnung `Empowerment-Preis für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)´ ins Leben gerufen, um Betroffene auszuzeichnen, die Selbstbewertung oder „Patient Reported Outcomes (PRO)“ zur Verbesserung der Versorgung nutzen. Der Preis soll PRO als eine Möglichkeit der Selbstbestimmung in der Therapie präsentieren und andere Menschen motivieren. Die erste Auszeichnung wird am 08.12.2013 in Berlin verliehen.…
Online Selbstbewertung des Appetitverlusts bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
Fortschritt im Internet der Medizin: Erstmalig zeigt eine wissenschaftliche Studie im INTERACTIVE JOURNAL OF MEDICAL RESEARCH (2013;2) dass die online Selbstbewertung von ALS Patienten mit Appetitverlust möglich und sinnvoll ist. Für AmbulanzPartner ist das eine Motivation die online Selbstbewertung der Versorgung für Patienten weiter auszubauen.
Positives Votum der Ethikkommission der Charité für Forschungsprojekt mit AmbulanzPartner im MND-Netzwerk
Innerhalb des Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)-Netzwerks „MND-NET“ ist eine Pilotstudie zur Machbarkeit von internetbasierten Patient-Reported outcomes (PRO) von Krankheitsprogression, Lebensqualität und Möglichkeiten der Kommunikation bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Deutschland (PRO-ALS01-Studie) geplant. Die PRO-ALS01-Studie wird bundesweit an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Hannover, Jena und Ulm durchgeführt. Die internetbasierte Erfassung von…
AmbulanzPartner unterstützt klinische Studie zu Effekten der Physiotherapie bei der Amyotrophen Lateralsklerose
Die Behandlung mit Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie sind etablierte und wichtige Behandlungsformen bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Trotz der „routinemäßigen“ Anwendung der Therapien sind bisher sehr wenige medizinisch-wissenschaftliche Informationen über die Ergebnisse und subjektiven Erfahrungen bei der ALS bekannt. So liegen bisher lediglich drei wissenschaftliche Publikationen zu Behandlungsergebnissen mit Physiotherapie bei der ALS vor.…
ÄrzteZeitung – Soziales Netzwerk hilft bei ALS
Ambulanzpartner.de heißt eine Website, die Patienten mit schweren neurologischen Erkrankungen das Leben erleichtern will. Soziale Netzwerke wie Facebook, MySpace oder Xing bringen täglich Millionen Internet-Nutzer zusammen. Das Prinzip dieser Interessengemeinschaften machen sich nun auch Ärzte zunutze, um die ambulante Versorgung von Patienten mit schweren neurologischen Erkrankungen zu verbessern. Ambulanzpartner.de lautet die Adresse eines geschützten Internetportals,…