Kategorie: News
The ALS App at the Time of the Corona Pandemic: Support for Patients and Doctors
The Corona pandemic demands protection from infection. These measures represent an essential change to the way people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) are cared for. In such scenarios, the importance of telemedicine visits with patients and doctors has reached an unprecedented status. Digital Capturing of ALS Symptoms At telehealth visits, systematic communication of symptoms and…
Die SMA-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Erwachsene mit SMA und Ärzte
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung und Behandlung von Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der SMA-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des…
Die ALS-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Patienten und Ärzte
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung von Menschen mit ALS verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der ALS-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des Patienten für die Einschätzung…
Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet
Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Nusinersen im Erwachsenenalter gewonnen werden. Das Medikament Nusinersen Das Medikament Nusinersen (Handelsname Spinraza) wurde im Jahr 2017 zur Behandlung der SMA in Europa anhand von zwei klinischen Studien mit Kindern (CHERISH- und ENDEAR-Studie) zugelassen.…
Die ALS-App für Menschen mit ALS: erstmalig für Smartphones und Tablets veröffentlicht
Unsere Entwickler haben die ALS-App fertig programmiert. Die ALS-App ist für iOS und Android im Apple App-Store und über Google Play verfügbar. Die ALS-App ist die erste mobile App in Deutschland, die eine Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) auf Smartphones und Tablets ermöglicht. Erfassung des Krankheitsverlaufs Mit der App wird der Krankheitsverlauf der Amyotrophen Lateralsklerose über…
Dank für Datenspende für wichtige Veröffentlichung zur Spastikbehandlung der ALS
Im September 2019 wurden Daten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk zur Behandlung der Spastik mit Nabiximols bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) veröffentlicht. Der Artikel in der Fachzeitschrift `BMC Neurology´ kann unter dieser Link abgerufen werden: https://rdcu.be/bRFdQ Die veröffentlichte Studie wurden in 2017 durchgeführt und zeigt einen differenzierten Gebrauch von Nabiximols bei der ALS. Die Daten lassen…
Kühne Ideen zur gemeinsamen Gestaltung der Hilfsmittelversorgung
Wir möchten uns herzlich für die Teilnahme an der Ambulanzpartner Konferenz für Hilfsmittelversorger am 15.11.2019 bedanken. Es war eine sehr interessante Konferenz, auf der wir miteinander Ideen entwickelt haben, wie wir eine bessere Versorgung für die Patienten in unserem Netzwerk umsetzen können. Hier finden Sie einige Eindrücke der Konferenz. Über die Umsetzung unserer kühnen Ideen…
Bewegungstrainer im Test: welchen Nutzen haben Bewegungstrainer bei der Amyotrophen Lateralsklerose?
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden eine langsam fortschreitende Muskelschwäche (Parese), Muskelschwund (Atrophie) und Steifigkeit (Spastik) der Arme und Beine. Therapeutische Bewegungstrainer für Arme und Beine ermöglichen vom Stuhl oder Rollstuhl aus eine aktive (mit Muskelkraft) oder passive (mit Motorkraft) Behandlung. Mit einem Bewegungstrainer können bei der ALS die erhaltenen Muskelgruppen der Arme und Beine…
„Versorgung. Gemeinsam. Gestalten“: Ambulanzpartner Anwenderkonferenz für Hilfsmittelversorger 2019
Wir laden zur Ambulanzpartner Anwenderkonferenz für Hilfsmittelversorger am 15.11.2019 in Berlin ein, um über die gemeinsame Gestaltung der Hilfsmittelversorgung zu diskutieren. Seit 9 Jahren nutzt ein Netzwerk aus Hilfsmittelversorgern unsere Versorgungsplattform für ein digitales Versorgungsmanagement. Wir blicken am 15. November auf die Daten und Prozesse eines internet-basierten Versorgungsmanagements von über 12.000 Patienten zurück und geben…
4. Statustreffen der Registerstudie zur Versorgung von Menschen mit ALS
Ambulanzpartner veranstaltet auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Stuttgart das „4. Statustreffen der Registerstudie zur Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung von Patienten mit ALS“ Im Rahmen des Statustreffens wollen wir mit den Ärzten und Studienkoordinatoren aus den Studienzentren über den aktuellen Status der Studie sprechen und ein Update zu digitMIE digitRobot digitNusinersen der…
