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Kategorie: Forschung
Patientenbefragung zu THC:CBD bei Menschen mit ALS
Die THC:CBD-Patientenbefragung ist eine systematische Befragung von 130 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Erfahrung und Zufriedenheit mit einer Behandlung mit cannabishaltigen Arzneimitteln, die Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) enthalten, gewonnen werden. Cannabishaltige Versorgung bei der ALS Cannabishaltige Arzneimittel werden bei schweren Erkrankungen eingesetzt, wenn herkömmliche Arzneimittel nicht ausreichend…
Relaunch der ALS-App: bessere Funktionen und schnellere Technik
Die ALS-App hat sich in den letzten Jahren zu einer bewährten Begleiterin für Menschen mit ALS entwickelt. Rund 1.000 unserer Netzwerkteilnehmer nutzen sie zur Erfassung des Krankheitsverlauf, zur Abschätzung der Prognose und zur Teilnahme am Versorgungsmanagement. Mit dem Relaunch bieten wir eine schnellere Technik und wir haben einige Funktionen verbessert. Das jüngste Update der ALS-App…
E-Rezept anfordern, über die ALS-App bei Ihrer ALS-Apotheke einlösen und weiterhin die ALS-Forschung unterstützen
Derzeit wird bundesweit des E-Rezept eingeführt. Es wird das „rosa Papierrezept“ ersetzen. Wichtig: Auch mit dem E-Rezept können Sie weiterhin über Ihre ALS-Apotheke versorgt werden und an der ALS-Forschung teilnehmen. Dabei sind zwei Schritte zu beachten. Schritt 1: Das E-Rezept als Ausdruck anfordern Das E-Rezept für Ihre Neurologische Medikation erhalten Sie, wie das herkömmliche „rosa Rezept“, weiterhin…
Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen: Stand der Forschung und Versorgung zur ALS in Deutschland, 11.05.2023
Am 11. Mai 2023 findet in Berlin das Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen statt und direkt danach das MND-Net Meeting. Das Ambulanzpartner Netzwerktreffen und das MND-Net Meeting dienen der Diskussion aktueller Forschung und Versorgung auf dem Gebiet der ALS. An dem Netzwerktreffen nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte aus 14 deutschen ALS-Ambulanzen teil. Es sind 2 Workshops zur Forschung,…
Aktueller Stand Genetik bei der ALS und Tofersen: ID-ALS-Studie und Härtefallprogramm
Wir möchten Sie kurz über den aktuellen Stand (01.03.2023) der Studie ID-ALS02 und der Überleitung in das Tofersen-Härtefallprogramm informieren. Nach dem erfolgreichen Abschluss des ersten Teils der ID-ALS Studie wurde im Oktober 2022 mit deren Fortführung begonnen. Mit dem zweiten Teil der Studie (ID-ALS02) wurden bislang 1.476 Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) auf genetische Veränderungen…
Abschlusskonferenz Forschungsprojekt ProDigA: Innovationen in der Versorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen, Berlin, 09.02.2023
Wie können durch eine Stärkung der Interaktionsarbeit Versorgungsprozesse für Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen verbessert werden? An der Schnittstelle von Arbeits- und Versorgungsforschung ist das BMBF-Vorhaben „ProDigA – Digital unterstützte Interaktionsarbeit“ dieser Fragestellung nachgegangen (http://prodiga-interaktionsarbeit.de/). Gemeinsam mit Praxispartnern wurde an Prototypen für die Unterstützung von Interaktionsprozessen experimentiert. Mit ProDigA haben wir – das Institut für…
Erfolgreicher Abschluss der ID-ALS Studie Teil 1: genetische Untersuchung von 1.000 Menschen mit ALS in Deutschland
Der erste Teil der Studie ID-ALS zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wurde am 30.10.2022 von Ambulanzpartner erfolgreich abgeschlossen. In der Studie wurden innerhalb von 12 Monaten 1.000 Menschen mit ALS auf genetische Veränderungen getestet. Die Studienteilnehmer waren überwiegend an einer sporadischen ALS erkrankt, das bedeutet sie wiesen keine Familiengeschichte einer…
Algorithmus-basierte Empfehlungen bei der ALS – Präsentation auf der Neurowoche 2022
Auf der Neurowoche 2022 zusammen mit dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Berlin wurden gestern im wissenschaftlichen Programm unsere ersten Erfahrungen mit dem Einsatz von algorithmus-basierten Versorgungsempfehlungen als Entscheidungsunterstützung in der Patientenversorgung mit Hilfsmitteln in einer Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) vorgestellt. Der Beitrag auf der Neurowoche und die Details zum Versorgungsalgorithmus…
Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App
Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen, aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Die ALS-App und das Ambulanzpartner Portal bieten Menschen mit ALS die Möglichkeit den Fragebogen der ALS-Funktionsskala mobil und von zu Hause selbst auszufüllen. Das Ambulanzpartner Portal…
Die ALS-App unterstützt die erste genetische Therapie bei der ALS mit Mutation im SOD1-Gen.
Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt. Die Dokumentation und Überwachung des Behandlungsverlaufs werden mit der ALS-App unterstützt. Die ALS-App wird für das Monitoring der Tofersen-Behandlung zuerst an der Charité eingesetzt. Weitere ALS-Ambulanzen in Deutschland werden in den nächsten Wochen folgen. Grundsätzlich…