Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen, aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Die ALS-App und das Ambulanzpartner Portal bieten Menschen mit ALS die Möglichkeit den Fragebogen der ALS-Funktionsskala mobil und von zu Hause selbst auszufüllen. Das Ambulanzpartner Portal…
Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt. Die Dokumentation und Überwachung des Behandlungsverlaufs werden mit der ALS-App unterstützt. Die ALS-App wird für das Monitoring der Tofersen-Behandlung zuerst an der Charité eingesetzt. Weitere ALS-Ambulanzen in Deutschland werden in den nächsten Wochen folgen. Grundsätzlich…
Bei der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr – Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised) handelt es sich um einen Fragebogen mit 12 Fragen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. Die so gewonnenen Daten dienen der Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung…
Endlich wieder ein direktes Zusammenkommen. Am 19. und 20. Mai 2022 findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium live und analog statt. Das Symposium ist eine gemeinsame Veranstaltung von MND-Net (deutsches Netzwerk für Motoneuronerkrankungen) und Ambulanzpartner und dient der Diskussion aktueller Forschung auf dem Gebiet der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). An dem Symposium nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte…
Die Studie Id-ALS ist ein Forschungsprogramm zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Die Studie wird durch Ambulanzpartner organisiert. Das Alfried Krupp Krankenhaus in Essen sowie die ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin haben das genetische Screening-Programm der Id-ALS Studie bereits im Dezember 2021 begonnen. Die Einbindung von weiteren 15 ALS-Zentren ist…
Für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) stehen zur Behandlung einer Hustenschwäche sogenannte Hustenassistenten zur Verfügung. Mit einem Hustenassistenten können drei Vorteile erreicht werden: 1.) Eine Physiotherapie der Rippenmuskulatur und -gelenke2.) Die Behandlung von kollabierten Lungenabschnitten, die nicht mehr mit Luft gefüllt sind, durch Einatmung3.) Die Entfernung von Sekreten in den Atemwegen durch AbhustenTrotz der bekannten…
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Beine. Mit therapeutischen Bewegungstrainern stehen Hilfsmittel zur Verfügung, die eine gerätegestützte Physiotherapie der Beine und Arme in der Häuslichkeit ermöglichen. Therapeutische Bewegungstrainer für die Arme und Beine bieten, in Abhängigkeit vom Schweregrad der Lähmung, einen aktiven oder passiven Modus der gerätegestützten Physiotherapie an. Wie…
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Hände. Dadurch verlieren die Arme und Hände ihre Funktionen und die motorische Selbstständigkeit wird stark eingeschränkt. Mit einem Roboterarm steht ein neues Hilfsmittel zur Verfügung, das die krankheitsbedingten Funktionsverluste teilweise ausgleichen kann. Ambulanzpartner unterstützt eine wissenschaftliche Studie, die die Erwartungen an einen Roboterarm bei…
Die symptomatische Behandlung mit Arzneimitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist weit verbreitet. Dazu zählt beispielsweise die Behandlung von Spastik, des überschüssigen Speichelflusses oder von Muskelkrämpfen – um nur einige Symptome zu nennen. Viele Patienten mit ALS kennen die Herausforderungen einer täglichen Behandlung mit zahlreichen symptomatischen Medikamenten. Trotzdem lagen uns bislang wenige Daten zu diesem…
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung und Behandlung von Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der SMA-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des…
