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Schlagwort: SMA
Studie zur Erfassung der Behandlung mit Nusinersen bei Erwachsenen
Nusinersen (Spinraza®) ist zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen. Für Säuglinge und Kinder kann mit Nusinersen das Fortschreiten der Erkrankung gestoppt und eine Verbesserung der Muskelfunktionen erreicht werden. Für Erwachsene liegen bislang keine systematischen Daten zur Behandlung mit Nusinersen vor. Zur Verbesserung der Datenlage bei Erwachsenen mit einer Nusinersen-Therapie ist daher eine wissenschaftliche…
Neue Software für das Heilmittel-Modul geht in den Livebetrieb
Das seit 2011 auf unserer Internetplattform laufende Heilmittel-Modul wurde technisch und inhaltlich überarbeitet. Inhaltlich haben wir dem neuen Heilmittel-Modul einige veränderte Funktionen und neue Übersichten mitgegeben. Technisch ist das neue Heilmittel-Modul mit einer responsiven Technologie entwickelt, so dass die Inhalte sich der Größe des Bildschirms Ihres PCs, Tablets oder Smartphones anpassen. Wir freuen uns Ihnen…
Pilotphase des Ambulanzpartner Versorgungforschungssiegels abgeschlossen
Anfang 2017 startete die Pilotphase, in der das Ambulanzpartner-Siegel auf ausgewählten Webseiten von Versorgungspartnern getestet wurde. Die Pilotphase zeigte uns, dass das Siegel stabil läuft und wie häufig es angeklickt wurde. Unser Versorgungsforschungssiegel kennzeichnet Unternehmen, Praxen und Personen, die mit ihrer Patientenversorgung an Forschung teilnehmen, bei der bestimmte wissenschaftliche, datenschutzrechtliche und publikatorische Kriterien eingehalten wurden.…
Nationaler Aktionsplan des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) empfiehlt AmbulanzPartner als telemedizinisches Angebot bei seltenen Erkrankungen
Am Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) sind unter anderem das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) beteiligt. Das NAMSE soll Maßnahmen für die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen koordinieren und Aktionen im Bereich seltene Erkrankungen…