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Schlagwort: Netzwerk
ALS-Netzwerk-Symposium mit Ambulanzpartner in Berlin am 16. April 2026
Von Mittwoch 15. bis zum Freitag 17. April findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium statt. Traditionell beginnt das Symposium am Mittwochabend mit einem informellen Get-together. Am Donnerstag sind folgende Themen von Ambulanzpartner und der Charité – Universitätsmedizin Berlin geplant: – das ALS-Phänotypen-Biomarker-Register mit den Schwerpunkten ALS-OPM-Klassifikation, NfL und Revision des ALSFRS-R-SE. – der Ambulanzpartner-Workshop mit verschiedenen Versorgungs- und Forschungsprojekten…
Gemeinsam seit 2011 – 15 Jahre Ambulanzpartner
2026 ist ein besonderes Jahr für uns: Ambulanzpartner feiert 15-jähriges Bestehen. Seit unserer Gründung stehen wir für zuverlässige Unterstützung, engagierte Forschung und digitale Services für Menschen mit ALS, SMA und anderen Motoneuronerkrankungen. Danke für Ihr Vertrauen, Ihre Treue und die vielen gemeinsamen Wege in den vergangenen Jahren. Wir freuen uns darauf, auch in Zukunft an…
Welche ALS-Ambulanzen nutzen die OPM-Klassifikation?
nach unserem letzten Newsletter zur Einführung der OPM-Klassifikation in der ALS-App haben uns zahlreiche Rückfragen erreicht: Welche ALS-Ambulanzen in Deutschland nutzen die OPM-Klassifikation bereits im Rahmen der „NfL-Studie bei der ALS“? Wir freuen uns, Ihnen hierzu eine transparente Übersicht geben zu können. ALS-Ambulanzen, die die OPM-Klassifikation verwenden Die folgenden ALS-Ambulanzen setzen die OPM-Klassifikation bereits aktiv…
Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen: Stand der Forschung und Versorgung zur ALS in Deutschland, 11.05.2023
Am 11. Mai 2023 findet in Berlin das Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen statt und direkt danach das MND-Net Meeting. Das Ambulanzpartner Netzwerktreffen und das MND-Net Meeting dienen der Diskussion aktueller Forschung und Versorgung auf dem Gebiet der ALS. An dem Netzwerktreffen nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte aus 14 deutschen ALS-Ambulanzen teil. Es sind 2 Workshops zur Forschung,…
Versorgungsmanagement im Hausbesuch – ein Modellprojekt
Seit August 2022 wird in unserem Versorgungsnetzwerk ein sogenanntes aufsuchendes Versorgungsmanagement für Menschen mit ALS etabliert. In dem Modellprojekt werden Patientinnen und Patienten, die eine komplexe Versorgung benötigen aber wenig Unterstützung erhalten, von einem erfahrenen Hilfsmittelkoordinator aus unserem Fallmanagement zu Hause besucht. In dem Hausbesuch soll die Versorgungssituation genauer erfasst und individuell verbessert werden. Wir…
Abschlusskonferenz Forschungsprojekt ProDigA: Innovationen in der Versorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen, Berlin, 09.02.2023
Wie können durch eine Stärkung der Interaktionsarbeit Versorgungsprozesse für Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen verbessert werden? An der Schnittstelle von Arbeits- und Versorgungsforschung ist das BMBF-Vorhaben „ProDigA – Digital unterstützte Interaktionsarbeit“ dieser Fragestellung nachgegangen (http://prodiga-interaktionsarbeit.de/). Gemeinsam mit Praxispartnern wurde an Prototypen für die Unterstützung von Interaktionsprozessen experimentiert. Mit ProDigA haben wir – das Institut für…
Aufsuchendes Versorgungsmanagement mit Daniel Kufeld
Ambulanzpartner entwickelt in diesem Jahr das Hilfsmittel-Versorgungsmanagement weiter. Da passt es gut, einen erfahrenen Hilfsmittel-Koordinator in unserem Team begrüßen zu dürfen. Wir freuen uns, dass Daniel Kufeld unser Versorgungsmanagement seit kurzem verstärkt. Er ist mit komplexen Hilfsmitteln durch und durch vertraut. Seit mehr als 15 Jahren ist er in der komplexen Hilfsmittelversorgung tätig und kann…
ALS-Netzwerk-Symposium: Stand der Forschung zur ALS in Deutschland, Berlin, 19.-20. Mai 2022
Endlich wieder ein direktes Zusammenkommen. Am 19. und 20. Mai 2022 findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium live und analog statt. Das Symposium ist eine gemeinsame Veranstaltung von MND-Net (deutsches Netzwerk für Motoneuronerkrankungen) und Ambulanzpartner und dient der Diskussion aktueller Forschung auf dem Gebiet der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). An dem Symposium nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte…
Studie zur Behandlung von Menschen mit 5q-SMA mit Nusinersen im Erwachsenenalter
Bei Menschen mit 5q-assoziierter Spinaler Muskelatrophie (5q-SMA) steht die Behandlung mit dem Medikament Nusinersen zur Verfügung. In unserer Anwendungsstudie mit Menschen mit 5q-SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten haben, wurden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit mit dem Medikament systematisch untersucht. Im Zeitraum Juli 2019 bis September 2020 wurde von Ambulanzpartner eine Anwendungsstudie…
ALS-App: Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten trotz Pandemie-Maßnahmen
Die anhaltende Pandemie-Situation und damit einhergehende Maßnahmen erschweren auch die ambulante Versorgung. Die ALS-App bietet für Menschen mit ALS unter anderem die Möglichkeit Versorgungsbedarfe für Hilfsmittel und Medikamente online mitzuteilen. Versorgungsprozesse können vom Smartphone oder Tablet des Patienten kontaktfrei initiiert werden. Davon unberührt bleibt die Möglichkeit Versorgungsbedarfe über unser Servicetelefon mitzuteilen. Digitale Unterstützung bei der…