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Die ALS-App entwickeln wir laufend weiter, mit innovativen Ideen und dem Feedback unserer Nutzer. Die aktuellste Version der ALS-App mit neuen Funktionen steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die beiden neuen Funktionen sollen die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten für Nutzer der ALS-App verbessern und werden im Folgenden kurz…

Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt. Die Dokumentation und Überwachung des Behandlungsverlaufs werden mit der ALS-App unterstützt. Die ALS-App wird für das Monitoring der Tofersen-Behandlung zuerst an der Charité eingesetzt. Weitere ALS-Ambulanzen in Deutschland werden in den nächsten Wochen folgen. Grundsätzlich…

Bei der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr – Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised) handelt es sich um einen Fragebogen mit 12 Fragen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. Die so gewonnenen Daten dienen der Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung…

wir haben einige neue Funktionen in die ALS-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der ALS-App Version 4.0 steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs Das Design des Fragebogens zur Selbstbewertung des Krankheitslaufs (ALS-Selbstbewertungsskala,…

Mehr als 1.100 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) nehmen derzeit an der Studie „NF-L bei der ALS“ teil, die von der Boris Canessa ALS-Stiftung ermöglicht wird (https://canessa-als-stiftung.org/projekte/nf-l-studie/). Innerhalb der Studie wird im Abstand von 6 Monaten die Konzentration des Biomarkers „Neurofilament leichte Kette“ (NF-L) im Blut ermittelt. Die Ergebnisse der NF-L-Analyse werden während der Besuche…

Ein Algorithmus ist laut Wikipedia eine „eindeutige Handlungsvorschrift zur Lösung eines Problems“. Bei einem digitalen Versorgungsalgorithmus wird eine Handlungsvorschrift zur Lösung eines Versorgungsproblems in eine Software übertragen. Im Rahmen eines Forschungsprojekts hat Ambulanzpartner erstmals einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) entwickelt. Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen für den Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln. Diese…

Ambulanzpartner führt in einem Modellprojekt eine digitale Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App ein. Die Analyse der Sprache und Mimik bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist deshalb sinnvoll, da die Sprech- und Gesichtsmuskulatur im Verlauf der Erkrankung betroffen ist. Die Analyse der Sprache und Mimik ist für die Behandlung der ALS von großem Interesse. So…

Die anhaltende Pandemie-Situation und damit einhergehende Maßnahmen erschweren auch die ambulante Versorgung. Die ALS-App bietet für Menschen mit ALS unter anderem die Möglichkeit Versorgungsbedarfe für Hilfsmittel und Medikamente online mitzuteilen. Versorgungsprozesse können vom Smartphone oder Tablet des Patienten kontaktfrei initiiert werden. Davon unberührt bleibt die Möglichkeit Versorgungsbedarfe über unser Servicetelefon mitzuteilen. Digitale Unterstützung bei der…

Seit Februar 2020 nutzen rund 500 Menschen mit ALS die ALS-App. Jetzt haben wir die Software verbessert und einige neue Angebote hinzugefügt. Die ALS-App 2.0 steht seit einigen Tagen kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum herunterladen bereit. Die wesentlichen neuen Angebote sind ein Diagramm zu besseren Darstellung des Krankheitsverlaufs und die Möglichkeit…

Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung von Menschen mit ALS verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der ALS-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des Patienten für die Einschätzung…
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