Die ALS-App hat sich in den letzten Jahren zu einer bewährten Begleiterin für Menschen mit ALS entwickelt. Rund 1.000 unserer Netzwerkteilnehmer nutzen sie zur Erfassung des Krankheitsverlauf, zur Abschätzung der Prognose und zur Teilnahme am Versorgungsmanagement.
Mit dem Relaunch bieten wir eine schnellere Technik und wir haben einige Funktionen verbessert. Das jüngste Update der ALS-App (Version 5.0.0) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der neuen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen.
Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs
Die Darstellung des Fragebogens zur Selbstbewertung des Krankheitslaufs (ALS-Selbstbewertungsskala, ALSFRS) wurde überarbeitet. Die 12 Fragen des Fragebogens sind jetzt übersichtlicher gestaltet. Die Überarbeitung soll das Ausfüllen des Fragebogens erleichtern.
Startseite der ALS-App mit ALSFRS-Fragebogen, Verlaufswerten und Neuigkeiten
Zum ALSFRS-Fragebogen gelangen Sie über den Button „Ausfüllen“ auf der Startseite.
Verlaufswert
Die Einteilung des Verlaufswerts wurde an eine internationale Referenz (Einteilung nach Kimura F. et al., Neurology 2006) angepasst. Der Verlaufswert ordnet jetzt die Geschwindigkeit des Krankheitsverlaufs als schneller, langsamer oder intermediär ein.
Gibt der Verlaufsrechner einem Verlaufswert zwischen 0,5 und 1,0 an, sprechen wir von einem intermediären Krankheitsverlauf. Ein Verlaufswert kleiner 0,5 beschreibt einen langsameren Krankheitsverlauf und bei allen Werten über 1,0 handelt es sich um schnellere Krankheitsverläufe.
Neurofilament light chain (NfL)-Diagramm
Seit einem Jahr werden die Neurofilament light chain (NfL)-Werte aus dem Forschungsprojekt „NfL bei der ALS“ in einem Verlaufsdiagramm in der ALS-App angezeigt. Dieses Verlaufsdiagramm wurde überarbeitet. Mit der Anpassung der x-Achse (Höhe der NfL-Serumkonzentration) und des Zeitstrahls der y-Achse werden die Laborwerte besser dargestellt.
Auf der Seite „Verlauf“ werden der aktuelle Verlaufswert und die Verlaufsformen dargestellt.
Weiter unten finden sich auf der Seite „Verlauf“ das NfL-Diagramm, die Vitalwerte und die Chronik.
Chronik des Erkrankungsverlaufs
Die Chronik zur Orientierung über den Krankheitsverlauf wurde übersichtlicher gestaltet. In der Chronik werden die Erkrankungsphasen der ALS anhand der King’schen Stadieneinteilung (entwickelt am King´s College in London) in die Phasen 1 bis 4 eingeteilt und angezeigt. Die Nutzer haben die Möglichkeit sich in der Chronik über passende Unterstützungsangebote zu informieren.
Scan- und Upload-Funktion
Mit der Scan- und Upload-Funktion können Nutzer der ALS-App Rezepte, Arztbrief und andere versorgungsrelevante Dokumente mit der App scannen und in ihr Patientenkonto hochladen. Der Scan des Dokuments wird dann für das spezialisierte Versorgungsmanagement genutzt. Das Design und die Technik der Scan- und Upload-Funktion wurde verbessert.
Die Chronik zeigt die individuellen Phasen des Krankheitsverlaufs an.
Auf der Seite „Versorgung“ finden Sie die Scan- und Upload-Funktion.
Wir bedanken uns über Ihr Interesse an der neuen Version der ALS-App.
Wir haben die neue App vor der Veröffentlichung umfangreich getestet. Sollten sich trotzdem Fehler finden, würden wir uns über eine kurze Mitteilung freuen.
Für Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
Ihr Ambulanzpartner-Team
