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Kategorie: ALS
Pilotphase des Ambulanzpartner Versorgungforschungssiegels abgeschlossen
Anfang 2017 startete die Pilotphase, in der das Ambulanzpartner-Siegel auf ausgewählten Webseiten von Versorgungspartnern getestet wurde. Die Pilotphase zeigte uns, dass das Siegel stabil läuft und wie häufig es angeklickt wurde. Unser Versorgungsforschungssiegel kennzeichnet Unternehmen, Praxen und Personen, die mit ihrer Patientenversorgung an Forschung teilnehmen, bei der bestimmte wissenschaftliche, datenschutzrechtliche und publikatorische Kriterien eingehalten wurden.…
Patienten nutzen online ALSFRS-Fragebogen intensiv – bereits 1.000 Scores erfasst
Der 1.000 ALSFRS-Fragebogen wurde am vergangenen Wochenende online über Ambulanzpartner.de eingegeben. Wir freuen uns, dass die online Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs von Patienten so intensiv genutzt wird. Der 1.000 ALSFRS-Score wurde von Bernd König erhoben. „Für mich ist ihre Arbeit zumal in diesem Zustand extrem wichtig.“ schreibt Bernd König in einer Email an uns. Die 1.000…
ICH SPENDE. Meine Daten für eine bessere Versorgung: die Ambulanzpartner Registerstudie
Spenden Sie Ihre Daten für eine bessere Versorgung mit Unterstützung der Ambulanzpartner Registerstudie. Die Ambulanzpartner Registerstudie erfasst Behandlungsdaten und Patientenselbstbewertungsdaten in einzelnen Modulen. Mit der `Spende´ Ihrer Daten für die Registerstudie tragen Sie dazu bei, dass die Versorgung von chronischen neurologischen Erkrankungen besser erforscht werden kann. Die Ambulanzpartner Registerstudie erfolgt in einem Verbund mit mehreren…
Patientenerfahrung mit dem cannabishaltigen Medikament Nabiximols in der Spastikbehandlung bei ALS
Bei 40% aller Patienten mit einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist eine Spastik nachweisbar. Die Spastik der Extremitäten, des Rumpfes und der Zunge führt zu einer funktionellen Einschränkung der betroffenen Muskelgruppen. Neben den funktionellen Auswirkungen in der Mobilität wird die Tonussteigerung in den spastischen Muskelgruppen als belastend erlebt. Häufige zusätzliche Symptome der Spastik sind Schmerzen und…
Nominiert für die Short List – Preis für Gesundheitsnetzwerker
Ambulanzpartner wurde auf die Short List für den diesjährigen Preis für Gesundheitsnetzwerker nominiert. Die sechsköpfige Jury hat die 32 Einreichungen auf 13 Projekte reduziert. Den ausgewählten Projekten der Short List ist gemeinsam, dass sie die gesamte Bandbreite von analogen, digitalen und hybriden Innovationen für eine besser vernetzte Gesundheitsversorgung abdecken. Der Preis für Gesundheitsnetzwerker ist mit…
Hohe Zufriedenheit mit Edaravone (Radicut) bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
Edaravone ist in Japan mit dem Namen Radicut und den USA unter dem Handelsnamen Radicava zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zugelassen. Trotz einer fehlenden Zulassung von Edaravone in Europa ist das Medikament als Einzelimport (gem. §73 Arzneimittelgesetz) auch in Deutschland verfügbar. Studien mit Edaravone zeigen einen moderaten Effekt auf den Krankheitsverlauf der ALS. Eine…
Internationale Publikation über Ergebnisse eines plattformbasierten Versorgungsmanagements von Hilfsmitteln bei der ALS
In der internationalen Fachzeitschrift Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration wurden im Januar 2018 die Ergebnisse eines Versorgungsmanagements von Hilfsmittel bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) über die Ambulanzpartner-Internetplattform publiziert. Bei der ALS hat die Versorgung mit Hilfsmitteln eine zentrale Bedeutung. Trotz ihrer sozialmedizinischen Relevanz wurde die Hilfsmittelversorgung bei der ALS bisher nicht systematisch untersucht. In…
Von zu Hause aus die ALS-Forschung unterstützen: Neuer Fragebogen für Menschen mit ALS
Die ALS-Selbstbewertungsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale, ALS-FRS) kann jetzt von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose zu Hause erhoben werden. Die Ergebnisse der ALS-Selbstbewertungsskala sind für die ALS-Forschung von großer Bedeutung. So wurde das neue ALS-Medikament Edaravone durch eine Analyse der ALS-FRS identifiziert. Laufende und geplante Therapiestudien beruhen ebenfalls auf einer Auswertung der ALS-FRS. Weiterhin…
Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstreicht die Bedeutung von Ambulanzpartner Forschungsprojekt SmartHealthNet
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstreicht heute mit dem Beitrag `Zahl der Woche´ auf seiner Webseite und einer Pressemitteilung die Bedeutung unseres Forschungsprojekts SmartHealthNet. Das Forschungsvorhaben startete am 01.07.2017 und wird vom BMBF gefördert. Weitere Informationen: https://www.bmbf.de
Was Patienten denken: Die Patientenperspektive auf Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie bei der ALS
Die Heilmittelversorgung ist zentraler Bestandteil der symptomatischen und palliativen Behandlung bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Das subjektive Erleben der Therapien einschließlich Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie ist weitgehend unbekannt. Durch die Erhebung der Weiterempfehlung für Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie untersuchte Ambulanzpartner die Patientenperspektive auf ihre Heilmittelversorgung. Wir befragten 256 Menschen mit ALS im Zeitraum 07/2014 bis…