Am 4. Dezember 2025 wird die ALS-App im Rahmen des „ALS App Europe Initiative Meeting“ auf dem International Symposium on ALS/MND in San Diego (USA) vorgestellt. Das Treffen bringt europäische und amerikanische ALS-Zentren, Forschende und Patienteninitiativen zusammen.
Mehr über das Programm finden Sie hier: https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/
Im Mittelpunkt des „ALS App Europe Initiative“ Meetings stehen die motorischen Phänotypen der ALS und die OPM-Klassifikation als Grundlage für eine internationale Harmonisierung. Darüber hinaus werden Einstellungen zur Phänotypisierung und zur NfL-Testung diskutiert – jeweils mit einem besonderen Fokus auf die Nutzung dieser Daten über die ALS-App.
Ein zentrales Programmmodul ist die Demonstration der ALS-App. Dabei werden die länderspezifischen Funktionen sowie der Registrierungsprozess für Patientinnen und Patienten vorgestellt. So wird gezeigt, wie die App an unterschiedliche Versorgungsstrukturen in Europa angepasst und in die tägliche klinische Praxis eingebunden werden kann.
Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Erhebung des ALSFRS-R (ALS Functional Rating Scale – Revised) in der Routineversorgung: Im Programm werden sowohl die aktuelle Praxis der Selbst-Erfassung des ALSFRS-R in europäischen Zentren als auch eine überarbeitete, selbsterklärende Version für die smartphonebasierte Selbstbewertung diskutiert. Die ALS-App dient hierbei als digitale Plattform, um Verlaufsmessungen standardisiert, ortsunabhängig und patientennah zu erfassen.
Mit der Vorstellung der ALS-App auf dem „ALS App Europe Initiative“ Meeting wird ein weiterer Schritt hin zu einem europaweit vernetzten, digitalen Ökosystem für Menschen mit ALS gegangen. Ziel ist es, klinische Daten, Biomarker und Verlaufsinformationen effizient zu bündeln – und so Versorgung sowie Forschung nachhaltig zu unterstützen.