Schlagwort: Patient reported outcomes

  • Versorgungsmanagement im Hausbesuch – ein Modellprojekt

    Versorgungsmanagement im Hausbesuch – ein Modellprojekt

    —

    von

    admin
    in

    Seit August  2022 wird in unserem Versorgungsnetzwerk ein sogenanntes aufsuchendes Versorgungsmanagement für Menschen mit ALS etabliert. In dem Modellprojekt werden Patientinnen und Patienten, die eine komplexe Versorgung benötigen aber wenig Unterstützung erhalten, von einem erfahrenen Hilfsmittelkoordinator aus unserem Fallmanagement zu Hause besucht. In dem Hausbesuch soll die Versorgungssituation genauer erfasst und individuell verbessert werden. Wir…

  • Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App

    Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App

    —

    von

    admin
    in

    Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen, aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Die ALS-App und das Ambulanzpartner Portal bieten Menschen mit ALS die Möglichkeit den Fragebogen der ALS-Funktionsskala mobil und von zu Hause selbst auszufüllen. Das Ambulanzpartner Portal…

  • Hustenassistenten bei der ALS: Studie belegt hohe Zufriedenheit und tägliche Anwendung

    Hustenassistenten bei der ALS: Studie belegt hohe Zufriedenheit und tägliche Anwendung

    —

    von

    admin
    in

    Für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) stehen zur Behandlung einer Hustenschwäche sogenannte Hustenassistenten zur Ver­fügung. Mit einem Hustenassistenten können drei Vorteile erreicht werden: 1.) Eine Physiotherapie der Rippenmuskulatur und -gelenke2.) Die Behandlung von kollabierten Lungenabschnitten, die nicht mehr mit Luft gefüllt sind, durch Einatmung3.) Die Ent­fer­nung von Sekreten in den Atemwegen durch AbhustenTrotz der bekannten…

  • Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet

    Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet

    —

    von

    admin
    in

    Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Nusinersen im Erwachsenenalter gewonnen werden. Das Medikament Nusinersen Das Medikament Nusinersen (Handelsname Spinraza) wurde im Jahr 2017 zur Behandlung der SMA in Europa anhand von zwei klinischen Studien mit Kindern (CHERISH- und ENDEAR-Studie) zugelassen.…