Wie kann die Wirksamkeit von DMC bei der ALS erfasst und dokumentiert werden?

Das individuelle Ansprechen auf Dextromethorphan/Chinidin (DMC) wird vom Patienten selbst durch eine Verbesserung des Sprechens und Schlucken oder mit einer Verminderung des Speichelflusses (als indirektes Zeichen einer Verbesserung der Schluckfunktion) bemerkt. Der therapeutische Effekt, aber auch das Ausbleiben einer Wirksamkeit sowie mögliche Nebenwirkungen werden im ärztlichen Gespräch während der Behandlung erfasst. Auch die Abwägung von Hauptwirkung (Verbesserung oder Stabilisierung der bulbären Symptomatik) und möglichen Nebenwirkungen unterliegt einer ärztlichen Beratung und Kontrolle.

Eine zusätzliche Möglichkeit für die eigene Einschätzung einer Symptomverbesserung oder einer Stabilisierung der bulbären Symptome bietet die Bewertung über die ALS-Funktionsskala – ALSFRS-R-SE. Die ersten drei Fragen der Skala betreffen die Sprech- und Schluckfunktionen sowie den Speichelfluss. Die Gesamtheit dieser drei Fragen wird als bulbäre Subskala in der klinischen Forschung bezeichnet. Die zurückliegenden Studien zur Untersuchung von DMC haben ebenfalls die genannte „Sub-Skala“ untersucht. Eine Erhöhung der Punktzahl oder eine Stabilisierung einer unveränderten Punktzahl sowie die Verminderung der Abnahmegeschwindigkeit über einen Zeitraum von mehreren Wochen (und Monaten) kann als Ansprechen der Therapie gewertet werden.

Patienten mit einer DMC-Behandlung werden auf die Möglichkeit aufmerksam gemacht, die ALS-Funktionsskala über die ALS-App selbstständig zu erheben. Diese Daten sind für die Selbstkontrolle, aber auch für die behandelnden Ärzte sowie für die ALS-Forschung zu DMC von großem Interesse.