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Kategorie: Forschung
Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet
Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Nusinersen im Erwachsenenalter gewonnen werden. Das Medikament Nusinersen Das Medikament Nusinersen (Handelsname Spinraza) wurde im Jahr 2017 zur Behandlung der SMA in Europa anhand von zwei klinischen Studien mit Kindern (CHERISH- und ENDEAR-Studie) zugelassen.…
Dank für Datenspende für wichtige Veröffentlichung zur Spastikbehandlung der ALS
Im September 2019 wurden Daten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk zur Behandlung der Spastik mit Nabiximols bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) veröffentlicht. Der Artikel in der Fachzeitschrift `BMC Neurology´ kann unter dieser Link abgerufen werden: https://rdcu.be/bRFdQ Die veröffentlichte Studie wurden in 2017 durchgeführt und zeigt einen differenzierten Gebrauch von Nabiximols bei der ALS. Die Daten lassen…
Bewegungstrainer im Test: welchen Nutzen haben Bewegungstrainer bei der Amyotrophen Lateralsklerose?
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden eine langsam fortschreitende Muskelschwäche (Parese), Muskelschwund (Atrophie) und Steifigkeit (Spastik) der Arme und Beine. Therapeutische Bewegungstrainer für Arme und Beine ermöglichen vom Stuhl oder Rollstuhl aus eine aktive (mit Muskelkraft) oder passive (mit Motorkraft) Behandlung. Mit einem Bewegungstrainer können bei der ALS die erhaltenen Muskelgruppen der Arme und Beine…
4. Statustreffen der Registerstudie zur Versorgung von Menschen mit ALS
Ambulanzpartner veranstaltet auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Stuttgart das „4. Statustreffen der Registerstudie zur Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung von Patienten mit ALS“ Im Rahmen des Statustreffens wollen wir mit den Ärzten und Studienkoordinatoren aus den Studienzentren über den aktuellen Status der Studie sprechen und ein Update zu digitMIE digitRobot digitNusinersen der…
Studie zur Erfassung der Behandlung mit Nusinersen bei Erwachsenen
Nusinersen (Spinraza®) ist zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen. Für Säuglinge und Kinder kann mit Nusinersen das Fortschreiten der Erkrankung gestoppt und eine Verbesserung der Muskelfunktionen erreicht werden. Für Erwachsene liegen bislang keine systematischen Daten zur Behandlung mit Nusinersen vor. Zur Verbesserung der Datenlage bei Erwachsenen mit einer Nusinersen-Therapie ist daher eine wissenschaftliche…
Menschen mit ALS wünschen sich mehr Robotik in der Pflege
Aufgrund der funktioneller Einschränkungen haben Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) hohe pflegerische Bedarfe und benötigen eine komplexe Hilfsmittelversorgung. Der gezielte Einsatz von Robotik – oder auch Robotertechnik – kann dazu beitragen, dass die Patientenautonomie gestärkt und die Pflege entlastet wird. Vor diesem Hintergrund arbeiten Experten im Ambulanzpartner-Netzwerk an dem Einsatz von Roboter-gestützten Assistenzsystemen bei der…
3. Statustreffen der Registerstudie zur Versorgung von Patienten mit ALS
Ambulanzpartner veranstaltet auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (Neurowoche 2018) in Berlin das „3. Statustreffen der Registerstudie zur Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung von Patienten mit ALS“ Im Rahmen des Statustreffens wollen wir mit den Ärzten und Studienkoordinatoren aus den Studienzentren über den aktuellen Status der Studie sprechen und ein Update zu online ALSFRSr,…
Hustenassistent im Test: wie bewerten ALS-Patienten die Behandlung?
Eine Schwäche der Atemmuskulatur am Brustkorb und Zwerchfell ist ein Symptom der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und anderer neuromuskulärer Erkrankungen. Die Schwäche der Atemmuskulatur führt zu einer eingeschränkten Atmung und einem abgeschwächten Husten. Zur symptomatischen Behandlung der Hustenschwäche stehen Hustenassistenten zur Verfügung. Mit einer Anwendung von Hustenassistenten bei der ALS werden drei Ziel verfolgt: Physikalische Therapie…
Pilotphase des Ambulanzpartner Versorgungforschungssiegels abgeschlossen
Anfang 2017 startete die Pilotphase, in der das Ambulanzpartner-Siegel auf ausgewählten Webseiten von Versorgungspartnern getestet wurde. Die Pilotphase zeigte uns, dass das Siegel stabil läuft und wie häufig es angeklickt wurde. Unser Versorgungsforschungssiegel kennzeichnet Unternehmen, Praxen und Personen, die mit ihrer Patientenversorgung an Forschung teilnehmen, bei der bestimmte wissenschaftliche, datenschutzrechtliche und publikatorische Kriterien eingehalten wurden.…
ICH SPENDE. Meine Daten für eine bessere Versorgung: die Ambulanzpartner Registerstudie
Spenden Sie Ihre Daten für eine bessere Versorgung mit Unterstützung der Ambulanzpartner Registerstudie. Die Ambulanzpartner Registerstudie erfasst Behandlungsdaten und Patientenselbstbewertungsdaten in einzelnen Modulen. Mit der `Spende´ Ihrer Daten für die Registerstudie tragen Sie dazu bei, dass die Versorgung von chronischen neurologischen Erkrankungen besser erforscht werden kann. Die Ambulanzpartner Registerstudie erfolgt in einem Verbund mit mehreren…