Kategorie: Forschung

  • Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS

    Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS

    Ein Algorithmus ist laut Wikipedia eine „eindeutige Handlungsvorschrift zur Lösung eines Problems“. Bei einem digitalen Versorgungsalgorithmus wird eine Handlungsvorschrift zur Lösung eines Versorgungsproblems in eine Software übertragen. Im Rahmen eines Forschungsprojekts hat Ambulanzpartner erstmals einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) entwickelt. Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen für den Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln. Diese…

  • Studie zur Behandlung von Menschen mit 5q-SMA mit Nusinersen im Erwachsenenalter

    Studie zur Behandlung von Menschen mit 5q-SMA mit Nusinersen im Erwachsenenalter

    Bei Menschen mit 5q-assoziierter Spinaler Muskelatrophie (5q-SMA) steht die Behandlung mit dem Medikament Nusinersen zur Verfügung. In unserer Anwendungsstudie mit Menschen mit 5q-SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten haben, wurden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit mit dem Medikament systematisch untersucht. Im Zeitraum Juli 2019 bis September 2020 wurde von Ambulanzpartner eine Anwendungsstudie…

  • Hustenassistenten bei der ALS: Studie belegt hohe Zufriedenheit und tägliche Anwendung

    Hustenassistenten bei der ALS: Studie belegt hohe Zufriedenheit und tägliche Anwendung

    Für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) stehen zur Behandlung einer Hustenschwäche sogenannte Hustenassistenten zur Ver­fügung. Mit einem Hustenassistenten können drei Vorteile erreicht werden: 1.) Eine Physiotherapie der Rippenmuskulatur und -gelenke2.) Die Behandlung von kollabierten Lungenabschnitten, die nicht mehr mit Luft gefüllt sind, durch Einatmung3.) Die Ent­fer­nung von Sekreten in den Atemwegen durch AbhustenTrotz der bekannten…

  • ­Umfrage zur Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre bei Ambulanzpartner

    ­Umfrage zur Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre bei Ambulanzpartner

    Die Westfälische Wilhelms-Universität Münster und die Freie Universität Berlin führen in Kooperation mit Ambulanzpartner eine Befragung zum Thema „Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre“ durch. Das Ziel der Befragung ist zu erfahren, wie Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) die Sammlung von Gesundheitsdaten für verschiedene Nutzungszwecke wahrnehmen und bewerten. Trotz steigender Nutzerzahlen von Ambulanzpartner liegen…

  • ­Therapieeffekte bei der ALS in Gesicht und Sprache über die ALS-App erkennen

    ­Therapieeffekte bei der ALS in Gesicht und Sprache über die ALS-App erkennen

    Ambulanzpartner führt in einem Modellprojekt eine digitale Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App ein. Die Analyse der Sprache und Mimik bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist deshalb sinnvoll, da die Sprech- und Gesichtsmuskulatur im Verlauf der Erkrankung betroffen ist. Die Analyse der Sprache und Mimik ist für die Behandlung der ALS von großem Interesse. So…

  • Studie zu Bewegungstrainern bei der ALS: intensive Nutzung und hohe Zufriedenheit

    Studie zu Bewegungstrainern bei der ALS: intensive Nutzung und hohe Zufriedenheit

    Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Beine. Mit therapeutischen Bewegungstrainern stehen Hilfsmittel zur Verfügung, die eine gerätegestützte Physiotherapie der Beine und Arme in der Häuslichkeit ermöglichen. Therapeutische Bewegungstrainer für die Arme und Beine bieten, in Abhängigkeit vom Schweregrad der Lähmung, einen aktiven oder passiven Modus der gerätegestützten Physiotherapie an. Wie…

  • ­Erwartungen von Menschen mit ALS an einen Roboterarm

    ­Erwartungen von Menschen mit ALS an einen Roboterarm

    Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Hände. Dadurch verlieren die Arme und Hände ihre Funktionen und die motorische Selbstständigkeit wird stark eingeschränkt. Mit einem Roboterarm steht ein neues Hilfsmittel zur Verfügung, das die krankheitsbedingten Funktionsverluste teilweise ausgleichen kann. Ambulanzpartner unterstützt eine wissenschaftliche Studie, die die Erwartungen an einen Roboterarm bei…

  • Datenanalyse zur Pharmakotherapie bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose

    Datenanalyse zur Pharmakotherapie bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose

    Die symptomatische Behandlung mit Arzneimitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist weit verbreitet. Dazu zählt beispielsweise die Behandlung von Spastik, des überschüssigen Speichelflusses oder von Muskelkrämpfen – um nur einige Symptome zu nennen. Viele Patienten mit ALS kennen die Herausforderungen einer täglichen Behandlung mit zahlreichen symptomatischen Medikamenten. Trotzdem lagen uns bislang wenige Daten zu diesem…

  • Die SMA-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Erwachsene mit SMA und Ärzte

    Die SMA-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Erwachsene mit SMA und Ärzte

    Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung und Behandlung von Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der SMA-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des…

  • Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet

    Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet

    Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Nusinersen im Erwachsenenalter gewonnen werden. Das Medikament Nusinersen Das Medikament Nusinersen (Handelsname Spinraza) wurde im Jahr 2017 zur Behandlung der SMA in Europa anhand von zwei klinischen Studien mit Kindern (CHERISH- und ENDEAR-Studie) zugelassen.…