Wie können die Daten von der ALS-App für die Forschung genutzt werden?

Die Daten der ALS-App tragen unmittelbar zur Unterstützung der ALS-Forschung bei. Durch die kontinuierliche Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ermöglicht die App eine genaue Analyse des Krankheitsverlaufs. Diese Daten sind für klinische Studien von besonderer Bedeutung, da sie die Entwicklung von Krankheitsmodellen und digitalen Placebo-Gruppen (sogenannte „digitale Zwillinge“) unterstützen, um die statistische Aussagekraft von Studien zu verbessern – oder in längerer Zukunft die Notwendigkeit von Placebo-Gruppen gänzlich aufzuheben.

Ein weiterer Forschungsaspekt ist die Verknüpfung von Behandlungsdaten mit der ALS-Progressionsrate (ALSPR), dem ALS-Phänotypen und dem Biomarker Neurofilament light chain (NfL). So kann analysiert werden, ob bestimmte Medikamente oder Behandlungsstrategien den Krankheitsverlauf verlangsamen. Auch nicht-pharmakologische Maßnahmen wie die Beatmungs- oder Ernährungstherapien lassen sich durch Daten der ALS-App in ihrer Wirksamkeit wissenschaftlich bewerten.

Die ALS-App ermöglicht zudem die Teilnahme an Umfragen und Studien zu neuen Behandlungsmethoden, beispielsweise zu Hustenassistenten, Armrobotern oder Rollstuhltechnologien. Diese Forschungsdaten tragen dazu bei, die Innovation bei Hilfsmitteln voranzubringen und Versorgungsabläufe zu optimieren. Darüber hinaus werden die Daten von Medikamenten, Ernährungsprodukten und Beatmungstherapien erfasst. Diese Informationen fließen in wissenschaftliche Analysen ein und unterstützen die Entwicklung neuer Therapieansätze. Insgesamt stellt die ALS-App eine Möglichkeit dar, dass Betroffene ohne persönlichen Studienbesuch an der ALS-Forschung teilnehmen können. Durch die regelmäßige Datenerhebung, insbesondere der ALS-Funktionsskala, leisten sie einen wichtigen Beitrag zur ALS-Therapieforschung.