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Jahr: 2022
Erfolgreicher Abschluss der ID-ALS Studie Teil 1: genetische Untersuchung von 1.000 Menschen mit ALS in Deutschland
Der erste Teil der Studie ID-ALS zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wurde am 30.10.2022 von Ambulanzpartner erfolgreich abgeschlossen. In der Studie wurden innerhalb von 12 Monaten 1.000 Menschen mit ALS auf genetische Veränderungen getestet. Die Studienteilnehmer waren überwiegend an einer sporadischen ALS erkrankt, das bedeutet sie wiesen keine Familiengeschichte einer…
Algorithmus-basierte Empfehlungen bei der ALS – Präsentation auf der Neurowoche 2022
Auf der Neurowoche 2022 zusammen mit dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Berlin wurden gestern im wissenschaftlichen Programm unsere ersten Erfahrungen mit dem Einsatz von algorithmus-basierten Versorgungsempfehlungen als Entscheidungsunterstützung in der Patientenversorgung mit Hilfsmitteln in einer Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) vorgestellt. Der Beitrag auf der Neurowoche und die Details zum Versorgungsalgorithmus…
Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App
Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen, aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Die ALS-App und das Ambulanzpartner Portal bieten Menschen mit ALS die Möglichkeit den Fragebogen der ALS-Funktionsskala mobil und von zu Hause selbst auszufüllen. Das Ambulanzpartner Portal…
Neue Funktionen für die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten in der ALS-App
Die ALS-App entwickeln wir laufend weiter, mit innovativen Ideen und dem Feedback unserer Nutzer. Die aktuellste Version der ALS-App mit neuen Funktionen steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die beiden neuen Funktionen sollen die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten für Nutzer der ALS-App verbessern und werden im Folgenden kurz…
Aufsuchendes Versorgungsmanagement mit Daniel Kufeld
Ambulanzpartner entwickelt in diesem Jahr das Hilfsmittel-Versorgungsmanagement weiter. Da passt es gut, einen erfahrenen Hilfsmittel-Koordinator in unserem Team begrüßen zu dürfen. Wir freuen uns, dass Daniel Kufeld unser Versorgungsmanagement seit kurzem verstärkt. Er ist mit komplexen Hilfsmitteln durch und durch vertraut. Seit mehr als 15 Jahren ist er in der komplexen Hilfsmittelversorgung tätig und kann…
Die ALS-App unterstützt die erste genetische Therapie bei der ALS mit Mutation im SOD1-Gen.
Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt. Die Dokumentation und Überwachung des Behandlungsverlaufs werden mit der ALS-App unterstützt. Die ALS-App wird für das Monitoring der Tofersen-Behandlung zuerst an der Charité eingesetzt. Weitere ALS-Ambulanzen in Deutschland werden in den nächsten Wochen folgen. Grundsätzlich…
ALS-Ambulanzen in Deutschland vereinheitlichen ALS-Funktionsskala: ALS-App übernimmt einheitlichen Fragebogen
Bei der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr – Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised) handelt es sich um einen Fragebogen mit 12 Fragen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. Die so gewonnenen Daten dienen der Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung…
ALS-Netzwerk-Symposium: Stand der Forschung zur ALS in Deutschland, Berlin, 19.-20. Mai 2022
Endlich wieder ein direktes Zusammenkommen. Am 19. und 20. Mai 2022 findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium live und analog statt. Das Symposium ist eine gemeinsame Veranstaltung von MND-Net (deutsches Netzwerk für Motoneuronerkrankungen) und Ambulanzpartner und dient der Diskussion aktueller Forschung auf dem Gebiet der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). An dem Symposium nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte…
Update der ALS-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit
wir haben einige neue Funktionen in die ALS-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der ALS-App Version 4.0 steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs Das Design des Fragebogens zur Selbstbewertung des Krankheitslaufs (ALS-Selbstbewertungsskala,…
Start der Id-ALS Studie: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit ALS
Die Studie Id-ALS ist ein Forschungsprogramm zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Die Studie wird durch Ambulanzpartner organisiert. Das Alfried Krupp Krankenhaus in Essen sowie die ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin haben das genetische Screening-Programm der Id-ALS Studie bereits im Dezember 2021 begonnen. Die Einbindung von weiteren 15 ALS-Zentren ist…