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Schlagwort: SMA
Gemeinsam seit 2011 – 15 Jahre Ambulanzpartner
2026 ist ein besonderes Jahr für uns: Ambulanzpartner feiert 15-jähriges Bestehen. Seit unserer Gründung stehen wir für zuverlässige Unterstützung, engagierte Forschung und digitale Services für Menschen mit ALS, SMA und anderen Motoneuronerkrankungen. Danke für Ihr Vertrauen, Ihre Treue und die vielen gemeinsamen Wege in den vergangenen Jahren. Wir freuen uns darauf, auch in Zukunft an…
Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit
Wir haben einige neue Funktionen in die SMA-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der SMA-App (Version 2.0.3) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs Die Darstellung der FRS-Funktionsskala (Functional Rating Scale) wurde verbessert.…
Studie zur Behandlung von Menschen mit 5q-SMA mit Nusinersen im Erwachsenenalter
Bei Menschen mit 5q-assoziierter Spinaler Muskelatrophie (5q-SMA) steht die Behandlung mit dem Medikament Nusinersen zur Verfügung. In unserer Anwendungsstudie mit Menschen mit 5q-SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten haben, wurden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit mit dem Medikament systematisch untersucht. Im Zeitraum Juli 2019 bis September 2020 wurde von Ambulanzpartner eine Anwendungsstudie…
Digitale Versorgung in der Corona-Pandemie: online Bedarfe für Hilfsmittel und Medikamente mitteilen
Die zuverlässige Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten ist für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und anderen neuromuskulären Erkrankungen von entscheidender Bedeutung. Zugleich können durch Transport- und Reisebeschränkungen in der Corona-Pandemie die Bedingungen der ambulanten Versorgung erschwert sein. Zur Gewährleistung einer ambulanten Versorgung bietet Ambulanzpartner Patientinnen und Patienten die Möglichkeit an, Versorgungsbedarfe „online“ zu dokumentieren und…
Die SMA-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Erwachsene mit SMA und Ärzte
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung und Behandlung von Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der SMA-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des…
Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet
Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Nusinersen im Erwachsenenalter gewonnen werden. Das Medikament Nusinersen Das Medikament Nusinersen (Handelsname Spinraza) wurde im Jahr 2017 zur Behandlung der SMA in Europa anhand von zwei klinischen Studien mit Kindern (CHERISH- und ENDEAR-Studie) zugelassen.…
Kühne Ideen zur gemeinsamen Gestaltung der Hilfsmittelversorgung
Wir möchten uns herzlich für die Teilnahme an der Ambulanzpartner Konferenz für Hilfsmittelversorger am 15.11.2019 bedanken. Es war eine sehr interessante Konferenz, auf der wir miteinander Ideen entwickelt haben, wie wir eine bessere Versorgung für die Patienten in unserem Netzwerk umsetzen können. Hier finden Sie einige Eindrücke der Konferenz. Über die Umsetzung unserer kühnen Ideen…
Studie zur Erfassung der Behandlung mit Nusinersen bei Erwachsenen
Nusinersen (Spinraza®) ist zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen. Für Säuglinge und Kinder kann mit Nusinersen das Fortschreiten der Erkrankung gestoppt und eine Verbesserung der Muskelfunktionen erreicht werden. Für Erwachsene liegen bislang keine systematischen Daten zur Behandlung mit Nusinersen vor. Zur Verbesserung der Datenlage bei Erwachsenen mit einer Nusinersen-Therapie ist daher eine wissenschaftliche…
Neue Software für das Heilmittel-Modul geht in den Livebetrieb
Das seit 2011 auf unserer Internetplattform laufende Heilmittel-Modul wurde technisch und inhaltlich überarbeitet. Inhaltlich haben wir dem neuen Heilmittel-Modul einige veränderte Funktionen und neue Übersichten mitgegeben. Technisch ist das neue Heilmittel-Modul mit einer responsiven Technologie entwickelt, so dass die Inhalte sich der Größe des Bildschirms Ihres PCs, Tablets oder Smartphones anpassen. Wir freuen uns Ihnen…
Pilotphase des Ambulanzpartner Versorgungforschungssiegels abgeschlossen
Anfang 2017 startete die Pilotphase, in der das Ambulanzpartner-Siegel auf ausgewählten Webseiten von Versorgungspartnern getestet wurde. Die Pilotphase zeigte uns, dass das Siegel stabil läuft und wie häufig es angeklickt wurde. Unser Versorgungsforschungssiegel kennzeichnet Unternehmen, Praxen und Personen, die mit ihrer Patientenversorgung an Forschung teilnehmen, bei der bestimmte wissenschaftliche, datenschutzrechtliche und publikatorische Kriterien eingehalten wurden.…