Innerhalb des Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)-Netzwerks "MND-NET" ist eine Pilotstudie zur Machbarkeit von internetbasierten Patient-Reported outcomes (PRO) von Krankheitsprogression, Lebensqualität und Möglichkeiten der Kommunikation bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Deutschland (PRO-ALS01-Studie) geplant.

Die PRO-ALS01-Studie wird bundesweit an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Hannover, Jena und Ulm durchgeführt. Die internetbasierte Erfassung von Behandlungsergebnissen erfolgt über AmbulanzPartner.de. Die Ethikkommission der Charite - Universitätsmedizin Berlin hat den Ethikantrag dieser Versorgungsforschungsstudie positiv bewertet, so dass damit die Rekrutierung für die Studie beginnen kann.