Wie lange sollte die ALS-Funktionsskala in der ALS-App erhoben werden?

Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) wird in spezialisierten Ambulanzen im gesamten Krankheitsverlauf bei jeder Visite erhoben. Zusätzlich zur Bestimmung der ALSFRS-R während des Ambulanzbesuches wird allen Betroffenen empfohlen, die ALSFRS-R über die ALS-App zu bestimmen – auch ohne zeitliche Begrenzung. Dies gilt auch für Betroffene, die nicht mehr den Weg in eine ALS-Ambulanz auf sich nehmen können oder zu keinem Zeitpunkt die Behandlung in einem spezialisierten ALS-Zentrum erfahren. Auch im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf können Koordinatoren im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk (das mit der ALS-App verbunden ist) die aktuelle Bewertung der ALSFRS-R einsehen und auf dieser Basis bestimmte Versorgungsempfehlungen per Telefon oder E-Mail oder durch die Chat-Funktion der ALS-App mitteilen.

Auch ohne Inanspruchnahme von Versorgungsempfehlungen ist die fortgesetzte Erhebung der ALSFRS-R von wissenschaftlichem Interesse und eine wichtige Möglichkeit von ALS-Patienten die ALS-Forschung zu stärken. Insbesondere die Fragen zur täglichen Anwendungsdauer der „Maskenbeatmung“ (nicht-invasiven Beatmung, NIV) oder das Vorliegen einer „künstlichen Beatmung“ (Luftröhrenschnitt mit invasiver Beatmung, TIV) sind von besonderer Relevanz. Über diese Daten lässt sich die therapeutische Wirksamkeit der Beatmungstherapie wissenschaftlich auswerten. Auch die Daten Ernährungstherapie, insbesondere zur PEG-Sonde, sind für die ALS-Forschung relevant.

Insgesamt die anhaltende, monatliche Bewertung der ALSFRS-R auch dann ein wertvoller Beitrag für die Forschung, wenn sich die Bewertung auf der Skala nicht verändern, und der Krankheitsverlauf schon sehr fortgeschritten ist.