Wie kann ich meine Phänotypen-Klassifikation erfahren?

Die Bestimmung der ALS-Phänotypen erfolgt zumeist in Ambulanzen oder Schwerpunktpraxen, die auf Diagnostik und Therapie der ALS spezialisiert sind. Durch dort tätige Fachärzte für Neurologie wird die Klassifikation nach Ort des Symptombeginns, der Propagation und der Motoneuron-Symptome vorgenommen (OPM-Klassifikation). Diese Klassifikation wird in der medizinischen Dokumentation erfasst und in Arztbriefen für die Patienten-Perspektive erkennbar gemacht. Die OPM-Klassifikation spielt auch in der Forschung eine wichtige Rolle.

In Studien, wie etwa der Biomarker-Studie zu Neurofilamenten (NfL-ALS-Studie), ist sie fester Bestandteil des Studienprotokolls. Sie wird parallel zu jeder Blutentnahme zur Bestimmung der NfL-Werte ermittelt und dokumentiert. Für Patienten, die an dieser Studie teilnehmen, wird die OPM-Klassifikation auch in der ALS-App hinterlegt. Dort ist sie auf der Startseite sichtbar und kann durch kommentierte Erläuterungen ergänzt werden, um den Betroffenen eine bessere Orientierung und ein Verständnis des Krankheitsverlaufs zu ermöglichen.