Welchen Nutzen hat die ALS-Funktionsskala aus Patienten-Perspektive?

Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist ein Interview mit 12 Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen, für die 5 Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden. Die Betroffenen wählen diejenige Antwort aus, die der tatsächlichen Situation am nächsten kommt. Jede Antwort ist mit einem „Skalenpunkt“ hinterlegt. Dabei werden pro Frage – je nach Antwort – vier bis null Punkte vergeben. Nach Abschluss des Interviews der zwölf Fragen ergibt sich eine Gesamtpunktzahl, die zwischen 48 Punkten (keine Symptome oder Defizite) und null Punkten (hochgradige Defizite) betragen kann.

Die Gesamtpunktzahl gibt für die Betroffenen selbst, aber auch für die behandelnden ALS-Teams eine wichtige Orientierung über den Schweregrad der Erkrankung. Das Ergebnis dieses standardisierten Interviews stellt eine „Bestandsaufnahme“ dar, die eine anerkannte Grundlage für therapeutische Entscheidungen bietet – in Bezug auf Medikamente (z. B. DMC zur Verbesserung des Sprechens), Hilfsmittel (z. B. Rollstuhlversorgung bei hochgradiger Einschränkung des Gehens) oder für eine Ernährungs- und Beatmungstherapie (bei Schluckstörung bzw. Atemanstrengung).

Durch die einheitliche Struktur der Fragen wird sichergestellt, dass relevante Symptome frühzeitig und zuverlässig erkannt und notwendige Behandlungen rechtzeitig eingeleitet werden. In der Veranlassung von gezielter Versorgung auf Basis der ALSFRS-R besteht aus Patienten-Perspektive der hauptsächliche Nutzen der Skala