Was sind die wichtigsten Faktoren, die das Überleben mit ALS bestimmen?

Das Leben mit ALS wird von verschiedenen komplexen und individuellen Faktoren bestimmt. Wichtige Kriterien des Überlebens sind die Progressionsrate (Ausbreitungsgeschwindigkeit motorischer Defizite) und das Entstehen lebensbegrenzender Symptome (Schluckstörung und Atemfunktionsstörung). Neben dem neurologischen Verlauf der ALS ist die Nutzung lebensverlängernder Maßnahmen (PEG oder Atemhilfen) relevant.

Von entscheidender Bedeutung ist die Frage, wie Patienten ihre individuelle Lebensqualität bewerten – und davon abhängig – lebensverlängernde Maßnahmen akzeptieren und nutzen. Der Anteil an Patienten, die in eine invasive Beatmung einwilligen, beträgt derzeit zwischen 5 und 10 %. Aber auch andere Maßnahmen – eine optimale Ernährung und Pflege, die Bereitstellung von Mobilitäts- und Kommunikationshilfen sowie die Möglichkeiten der privaten und sozialen Teilhabe – tragen wesentlich zu einem verbesserten Überleben und einer Steigerung der Lebensqualität bei.