Was bedeutet Therapiezieländerung?
Bei der ALS sind zwei hauptsächliche Therapieziele zu unterscheiden: Die Verlängerung des Lebens (überwiegend mit Ernährungs- und Beatmungshilfen) sowie die Linderung von Symptomen (unabhängig von der Frage, ob durch diese Therapie eine Verlängerung des Lebens erreicht werden kann). Die Mehrheit der Patienten strebt das Erreichen beider Behandlungsziele an: Die Linderung von Symptomen und die Verlängerung des Lebens. Eine weitere Gruppe von ALS-Patienten stellt das Behandlungsziel der Symptomkontrolle in den Vordergrund und verzichtet bewusst auf das Therapieziel einer Lebensverlängerung.
Damit lassen sich in vereinfachter Weise zwei Behandlungsformen unterscheiden: Eine Maximaltherapie (mit Symptomkontrolle plus Lebensverlängerung) sowie eine symptomatische- und palliative Therapie (mit Symptomkontrolle ohne angestrebte Lebensverlängerung). Im Arzt-Patienten-Dialog werden die Behandlungsziele erarbeitet, besprochen und dokumentiert. Im Verlauf der Erkrankung kann es zu einer Änderung in der Haltung zu lebensverlängernden Maßnahmen kommen, die als »Therapiezieländerung« bezeichnet wird.
Eine typische Konstellation besteht darin, dass ein Patient mit einer Maximaltherapie behandelt wird und im Krankheitsverlauf (mit Zunahme der Belastungen und Beschwerden) auf lebensverlängernde Maßnahmen verzichtet. In dieser Konstellation wird eine Therapiezieländerung von einer Maximaltherapie zugunsten einer symptomatischen- und palliativen Therapie vorgenommen.
Eine Therapiezieländerung ist auch in umgekehrter Weise möglich: Ein Teil der Betroffenen kann sich zunächst die Durchführung lebensverlängernder Maßnahmen (mit Ernährungs- und Beatmungstherapie) nicht vorstellen und beschränkt die Behandlung auf eine symptomatische Therapie (unter Verzicht auf lebensverlängernde Maßnahmen). Im Krankheitsverlauf kann es zu einer veränderten Sicht auf die eigene Erkrankung und zu einer zunehmenden Akzeptanz gegenüber lebensverlängernden Maßnahmen (insbesondere gegenüber der Beatmungstherapie) kommen. In dieser Konstellation erfolgt eine Therapiezieländerung (von einer ursprünglichen) symptomatischen- und palliativen Therapie zugunsten einer Maximaltherapie.
Die Therapiezieländerung ist im Krankheitsverlauf jederzeit möglich. Die Frage nach dem geeigneten persönlichen Behandlungsziel sollte im Arzt-Patienten-Dialog im gesamten Krankheitsverlauf besprochen, überprüft und dokumentiert werden.